Российское Сообщество Альбиносов
| Главная страница | Регистрация | Войти|


Новые сообщения · Участники · Правила форума

Страница 37 из 38«1235363738»
Форум » Общий » Общий раздел » "Быть альбиносом… А как это?" (Наше общение, а не быт альбиноса и его здоровье!)
"Быть альбиносом… А как это?"
НатальяДата: Пятница, 23.03.2012, 00:15 | Сообщение # 541
Группа: Удаленные
Дата рождения:





Quote (margo)
Лицо?

кожа вокруг глаз(((((
 
WhiskeyLadyДата: Пятница, 23.03.2012, 15:43 | Сообщение # 542
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
Quote (Наталья)
кожа вокруг глаз(((((

ого солнышко(((((((((


 
СанЯДата: Пятница, 23.03.2012, 15:43 | Сообщение # 543
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:20
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:1
Я сегодня в первые зашел на сайт я много слышал про него, и я в шоке что тут твариться я лично не считаю себя чем то ущемленым, у меня полно друзей и не один мне не чего не говорит про то что я какой то не такой, а кто придумал это названия про белую ворону я вообще в шоке,кто со мной не согласен пишите все отвечу, а кто согласен, буду рад новому знакомству,жду одзывов smile

Сволочь
 
albatrosДата: Пятница, 23.03.2012, 15:43 | Сообщение # 544
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1917
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
СанЯ, привет))) никто тут себя ущемленным не считает (по крайней мере, я - точно)))
заходи в тему знакомств, напиши о себе подробнее! smile


 
SPAMДата: Пятница, 23.03.2012, 15:43 | Сообщение # 545
Болтун
Группа: наши люди
Сообщений:129
Дата рождения:
Награды:2
Репутация:5
я себя ущемленным не считаю smile

“Death is not the greatest loss in life. The greatest loss is what dies inside while still alive. Never surrender.” ― Tupac Shakur
 
albatrosДата: Пятница, 23.03.2012, 15:43 | Сообщение # 546
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1917
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
Кстати насчет нормальности...
Ну просто не могу не высказать свое мнение по поводу такого определения - нормальный человек или нет.
Дело в том, что все люди - разные. Об этом вроде бы все знают, но что-то часто забывают, и очень любят мерить всех по себе, не подозревая, что у оцениваемых ими людей может быть свое собственное мнение и мироощущение, совершенно не похожее.
Поэтому понятие "нормальный человек" меня немножко (а если сильно его выпячивать - то и множко!!!) бесит. Вместе с ним меня напрягает понятие "здравый смысл", совершенно ненужное, на мой взгляд.
В общем, без лишних разглагольствований, мы - человеки, и в этом мы едины. Но у каждого - свои вкусы, пристрастия, политические и религиозные предпочтения и т.д.
Прошу прощения за длинный текст. Спасибо за внимание (и за вникание тоже))


 
СветлаяДата: Пятница, 23.03.2012, 15:43 | Сообщение # 547
V.I.P
Группа: Модераторы
Сообщений:2152
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
Здравствуй, СанЯ! Спасибо во-первых что посетил наш сайт.... будем очень рады. если ты все таки с нами подружишся и мы будем общаться.
Во-вторых, я хочу немного тебе рассказать для чего был создан этот сайт... не для того, чтобы благодаря ему снимались передачи...и каверкали реальность... а для того, чтобы мамы деток - альбиносиков получили хоть какую то информацию по альбинизму.... А взрослые люди с альбинизмом помогают нам в этом. делятся своим жизненным опытом...
Когда у меня родился ребенок. я просто незнала что делать, как ему помочь, чтобы во-первых он начал видеть.... мне говорили, что он вообще слепой... проводя целыми сутками в интернете. ищя нужную информацию, я только наталивалась на разную чушь и глупоси, мифы связанные с альбинизмом... Мне становилось еще больнее и страшно... Врачи толком ничего не могли сказать...
Я стала искать таких же людей с такой же жизненной ситуацией.... и нашла Наталью, а так же врча - окулиста (Бондаря В.А.).... Наталья мне все по порядку рассказала, что все хорошо... ну и так дале... Врач Бондарь мне все по полочкам разложил, когда ребенок будет видеть и что ни в коем случае нельзя ребенка подвергать уколам и различным лечения....
Мы с Натальей подумали и решили, что таким мамочек как я, будет очень много и многие из них тоже будут в начале растеряны и будут искать информацию, но как таковой ничего дельного и полезного не найдут... Некоторые согласятся на капельницы, уколы и не дай бог на операции..... и неизвесно к чему вообще все это приведет... Поэтому мы решили создать данный сайт с полной информацией про альбинизм. что все это не так страшно, как кажется в начале...
Благодаря этому сайту, мы уже собрали очень много людей. я получаю очень полезную информацию для своего ребенка.... и я знаю, что на этом сайте меня выслушают и помогут с советом...
Это в кратце, что я хотела сказать...


 
Blondi74Дата: Пятница, 23.03.2012, 15:44 | Сообщение # 548
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1462
Дата рождения:
Награды:7
Репутация:6
СанЯ, а что для тебя значит словосочетание "нормальный человек"?

Я, например, считаю себя вообще уникальным в своём роде человечком!!!
Я же такая одна на всём белом свете и нет никого похожего на меня!
Никто как я не видит этот мир и не воспринимает его так, как Я!
И ты, СанЯ, уверенна, тоже уникальный, да и каждое живое существо имеет своё отличное Я от других!


Жизнь всегда прекрасна!
Даже когда трудна и когда опасна,
Даже когда несносна, почти ужасна-
Жизнь, говорю я, жизнь всё равно прекрасна...
 
АнастасияДата: Пятница, 23.03.2012, 15:44 | Сообщение # 549
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Полностью согласна со Светой и благодарна всем создателям сайта. Здесь очень много полезной информации прежде всего для родителей альбиносиков. Про моего ребенка тоже говорили, что он чуть ли не слепой. Но я вижу, что это не так. Артему уже 2 и 7. А что делать родителям совсем маленьких деток? Большинство просто впадает в панику. Но с помощью сайта на многие вопросы можно найти ответы, успокоиться и понять, что все не так уж страшно. У всех людей есть проблемы. У альбиносов возникают проблемы в обучении по причине низкого зрения. Так эти проблемы нужно решать, а не загонять их глубоко. Например, только с помощью этого сайта я узнала, как помочь ребенку - просто копировать книжки с увеличением. Это уже много чего даст в будущем.
Так, что СанЯ, выходи постепенно из шока и делись опытом. hello


 
НатальяДата: Пятница, 23.03.2012, 15:44 | Сообщение # 550
Группа: Удаленные
Дата рождения:





Quote (Blondi74)
а что для тебя значит словосочетание "нормальный человек"?

как говорил Булгаков, нет нормальных людей, просто не все обследованы, ну это я так к слову...черный юмор
 
SPAMДата: Пятница, 23.03.2012, 15:44 | Сообщение # 551
Болтун
Группа: наши люди
Сообщений:129
Дата рождения:
Награды:2
Репутация:5
biggrin

“Death is not the greatest loss in life. The greatest loss is what dies inside while still alive. Never surrender.” ― Tupac Shakur
 
ANCHUTKAДата: Пятница, 23.03.2012, 15:44 | Сообщение # 552
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:250
Дата рождения:
Награды:6
Репутация:2
мда Я УЖ ТОЧНО НОРМАЛЬНАЯ
 
НатальяДата: Пятница, 23.03.2012, 15:44 | Сообщение # 553
Группа: Удаленные
Дата рождения:





Quote (ANCHUTKA)
мда Я УЖ ТОЧНО НОРМАЛЬНАЯ

только вы уж определитесь, по отношению к чему термин "нормальность" используете,
Если по отношению к альбинизму- так чтобы мы все тут не говорили и как бы себя не убеждали, внешне мы все равно отличаемся от обычных людей. мы вроде как 1 на 27 тысяч, так чего уж стесняться своей уникальности. Надо ее нести гордо и красиво))
Кстати, разъясняю, нормальность - термин, используемый, несмотря на свою неоднозначность, при различении здорового и патологического поведения. Так что поведение надо мерить по нормальности.

Сообщение отредактировал Наталья - Воскресенье, 12.10.2008, 13:47
 
kengoДата: Пятница, 23.03.2012, 15:45 | Сообщение # 554
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:389
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
не... я по всем параметрам не нормальная :))) но меня это чего-то радует... это не нормально?

праведный верою жив будет...
 
freyaДата: Пятница, 23.03.2012, 15:45 | Сообщение # 555
Группа: Удаленные
Дата рождения:





Я не альбинос, но в каком-то смысле "родственница". Есть еще вариант внешности, определенный недостатком меланина. Рыжие и рыжеватые, "скандинавский" тип внешности. Наша кожа тоже не переносит солнца, у нас тоже высока вероятность заболевания раком кожи. И проблемы со зрением имеются, с сетчаткой. У меня волосы по цвету как-бы вылянивший русый, кожа белая, местами почти прозрачная, вся в веснушках; врач-офтальмолог, к которой я первый раз попала с подозрением на дистрофию сетчатки, как только увидела мой цвет волос и кожи, сразу сказала: "У вас натуральный цвет волос? Сразу видно - наш пациент". Она мне сказала, что в моем организме не хватает пигмента, из-за этого проблемы с сетчаткой. Что это врожденное, наследственное и неизлечимое.
Конечно, рыжих больше, чем альбиносов. Но нам с сестрой с детства приходилось отстаивать свое право гордиться собой, вопреки насмешкам и дразнилкам. А многие на кожу в веснушках смотрят с неприязнью и чуть ли не отвращением. Помню, когда сестре было лет 13-14, она прибежала домой в слезах из-за того, что в магазине какая-то девушка внаглую осмотрела её с ног до головы и сказала:"Фу... какая гадость.. веснушки... Вот уродство!" Я долго думала, что же отвратительного в веснушках? Не гной, не лишай. Кстати, прозрачность кожи тоже у некоторых вызывает что-то схожее с отвращением или, минимум, удивлением. Меня на работе одна сотрудница то и дело рассматривала, все удивлялась, что у меня все венки сквозь кожу видно. smile :)
Конечно, наши родители с детства внушали нам, что мы уникальны и должны гордиться тем, что мы - рыжие. И дразнят нас дети потому, что завидуют. smile
Еще мне надоело объяснять всем любителям загара, что моя кожа НЕ ЗАГОРАЕТ! "ты просто не умеешь, мы тебя научим, ты не бываешь на солнце". Приходится каждый раз читать им лекцию о типах кожи, о природе загара.

С возрастом я поняла, сколько преимуществ дает мне моя внешность. Я долго мечтала восстановить зрение и сетчатку, но врачи в один голос говорят, что это нереально, можно лишь не позволять ситуации ухудшаться. Это один из минусов генетически обусловленного недостатка пигментации... sad Беда еще в том, что дистрофия сетчатки сочетается с высокой миопией. Когда я носила очки, я всегда заказывала стекла-хамелеоны или с постоянным небольшим затемнением. Но миопия прогрессировала, линзы очковые становились все толще и больше, и на такой минус линзы-хамелеоны не всегда можно было найти. Потом очковые линзы уже не давали нужной коррекции, врачи посоветовали попробовать контактные линзы. Ношу с удовольствием, но не бывает контактных линз-хамелеонов или с затемнениме. Летом можно носить солнцезащитные очки, а вдругое время года? Видимо, придется купить безминусовые очки-хамелеоны...)
....
Тут подумалось, настаивать на своей уникальности из-за внешности - с одной стороны завуалированая защита от обвинения в "ненормальности", с другой стороны, не шовинизм ли это по отношению к людям "обычной" внешности? (шутка. Представляю - Общество по защите прав обычных людей).

И извините, что так много накатала... wacko

Сообщение отредактировал freya - Понедельник, 27.10.2008, 10:55
 
Форум » Общий » Общий раздел » "Быть альбиносом… А как это?" (Наше общение, а не быт альбиноса и его здоровье!)
Страница 37 из 38«1235363738»
Поиск:

яндекс цитировани€ Rambler's Top100Rambler's Top100