Российское Сообщество Альбиносов
| Главная страница | Регистрация | Войти|


Новые сообщения · Участники · Правила форума

Страница 120 из 167«12118119120121122166167»
Форум » Общий » Общий раздел » болталка II (обо всём)
болталка II
Lina_angelДата: Вторник, 20.08.2013, 07:01 | Сообщение # 1786
Завсегдатай
Группа: наши люди
Сообщений:166
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Цитата (Duchess)
для инвалидности нужно два раза в год проходить лечение

т.е. если не лежать на лечении 2 раза в год, то и инвалидность не продлят? У нас единственное что могут - опять на год продлить, а не на больший срок, инвалидность не дать не имеют права если положено. А вот по поводу лечения всеми этими аппаратами - тоже спорный вопрос помогают ли они вообще или нет. Мы еще не лечились, еще маленькие, но почитала здесь, что кому-то помогают, а кому-то как мертвому припарка.
 
marinasarychevaДата: Вторник, 20.08.2013, 07:16 | Сообщение # 1787
Болтун
Группа: наши люди
Сообщений:109
Дата рождения:
Награды:1
Репутация:0
Duchess, хорошо,напишите потом.))
я так понимаю вы в микрохирургию глаза пойдёте.там вроде всё обследуют.но мы вот очень неудачно сходили 2 раза к зав.детским отделением микрохирургии нашей ,Пузыревскому.он нам атрофию ставил.через месяц пришли..Алиса уже потихоньку пыталась видеть.и я ему предположительный диагноз невролога,что альбинизм,показала.а он ей даже глаза толком смотреть не стал.заладил своё,мол атрофия и всё.и сказал что не похожа она на альбиноса,они же белые совсем,мол,а ваша просто беленький ребёнок.и сказал что сетчатка у неё пигментирована.типа не..не похожа.именно так он и говорил.а потом мы пошли в др.зум.это детский глазной центр.к врачу Погожевой.её фамилию я тут вычитала на сайте, у одной мамы из новосибирска.так вот Погожева нам сказала что да..глазное дно альбинотического типа..ну и тд.сейчас нам 5 месяцев.в 7 пойдём опять к ней.напишу потом как и что.
лично мне сравнить не с чем,я не видела как другие детки смотрят,но вот сейчас уже мне кажется Алиса у нас видит.игрушки любые если близко..и тянется к ним.и в лицо всматривается..если с ней разговариваешь..но только близко если.а так всё как описывают,много смотрит по сторонам,вниз и вверх часто,или наклонив голову в бок.прямо смотрит реже.на улице конечнощурится даже в панаме (мы пока без солнцезащитных очков),и из-за этого голову сильно наклоняет и смотрит вниз.а так я её подношу к цветам и деревьям поближе,так она тянется и листки и цветы хватает.а врачей не сильно сведующих смущает похоже нистагм.им кажется что раз у ребёнка глаза так бегают,то он не может видеть.а по мне,так абсолютно нормальный ребёнок,развивается нормально,по возрасту,ничего там не запаздывает,даже наоборот.и если бы не нистагм,вообще ничего бы не выдавало плохое зрение..но мы так и не знаем толком что у нас,глазной или глазокожный.вот подрастём и возможно сделаем анализ.а может и не будем,вообще хочется как можно меньше врачей узнавать новых,ну их всех. smile
 
DuchessДата: Вторник, 20.08.2013, 07:52 | Сообщение # 1788
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:20
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Lina_angel, отлежать в стационаре обязательно нужно, инвалидность первые пять лет точно нужно каждый год продлять,потом если нет лечения,то дадут до 18 лет! Я так понимаю,что альбинизм не лечится,но его некоторые состояния можно улучшить. Поэтому с окулистом нужно дружить.

Добавлено (20.08.2013, 07:52)
---------------------------------------------
marinasarycheva, спасибо ,попрошу Погожаеву,если это возможно.

 
marinasarychevaДата: Вторник, 20.08.2013, 12:41 | Сообщение # 1789
Болтун
Группа: наши люди
Сообщений:109
Дата рождения:
Награды:1
Репутация:0
а что в стационаре как правило делают,какие процедуры?
 
Ой-ойДата: Вторник, 20.08.2013, 15:37 | Сообщение # 1790
Наш человек
Группа: наши люди
Сообщений:707
Дата рождения:
Награды:3
Репутация:1
marinasarycheva, где как

в нашем случаем кололи внутривенно и внутримышечно витамины и сосудорасширяющее, капали в глаза таурин , амоксипин , магнит, кучу обследований проводили . Но самое страшное,когда под глаза кололи
 
DuchessДата: Вторник, 20.08.2013, 18:07 | Сообщение # 1791
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:20
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
а у нас несколько аппаротов по кругу проходим,безболезненно все,и делаем три круга на один глаз и три круга на другой,по времени почти часа 4. На две недели выпадаем из школ и работ smile
 
CBE4KAДата: Среда, 21.08.2013, 13:18 | Сообщение # 1792
Собеседник
Группа: наши люди
Сообщений:54
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Всем здрасте!
Простите, что так долго отсутствовала, одна без шефа осталась,
почти 2 месяца без него работаю.
немного разгреблась в бумагах, нашла время к вам зайти))
Читаю форум.
Если что пишите сюда или в личку=))
Таня
 
Lina_angelДата: Среда, 21.08.2013, 13:38 | Сообщение # 1793
Завсегдатай
Группа: наши люди
Сообщений:166
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Цитата (Duchess)
по времени почти часа 4

моя мелкая столько времени не высидит wacko
 
WhiskeyLadyДата: Среда, 21.08.2013, 14:51 | Сообщение # 1794
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
Цитата (Duchess)
нам еще назначают засвечивание, меня это очень пугает,не делают ли они еще хуже.

засветы противопоказаны!


 
DuchessДата: Среда, 21.08.2013, 16:05 | Сообщение # 1795
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:20
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Lina_angel, там не надо все время сидеть, каждый аппарат отнимает максимум 5 минут,между ними перерыв и так как несколько аппаратов,два глаза и три круга на каждый,много перерывов и между кругами отдых обязательно по 15 минут!поэтому много времени.

Добавлено (21.08.2013, 16:05)
---------------------------------------------
WhiskeyLady, посоветовалась с Вадимом Бондарем он подтвердил ,что вред возможен. Так что в очередной раз будем с врачами ругаться и доказывать что мы не "бараны"

 
WhiskeyLadyДата: Среда, 21.08.2013, 16:18 | Сообщение # 1796
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
Duchess, я читала Вашу переписку с В Бондарем.И он прав,наша бабушка взрослый окулист,засветы альбиносом нельзя однозначно!

 
Lina_angelДата: Четверг, 22.08.2013, 09:24 | Сообщение # 1797
Завсегдатай
Группа: наши люди
Сообщений:166
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Цитата (WhiskeyLady)
засветы альбиносом нельзя однозначно

Спасибо! Тоже будем иметь ввиду.
 
МамаВариДата: Четверг, 22.08.2013, 16:45 | Сообщение # 1798
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:314
Дата рождения:
Награды:2
Репутация:1
Всем привет! Давно я не заходила сюда! За последние полгода совсем вымоталась, в связи с централизацией пришлось пройти 5 собеседований! wacko
Приветствую новых участников!!!
marinasarycheva
Я тоже из Новосибирска!!! Наблюдаемся у Погожевой И.В. Свой нелестный отзыв о Пузыревском оставляла на сайте.
Из хороших новостей - нам под вопросом ставят 30 % - Варюша несколько картинок с третьей строчке смогла рассказать (правда не все). 2 сентября пойдем к Ирине Валерьевне на диагностику - посмотрим что она поставит.
 
WhiskeyLadyДата: Четверг, 22.08.2013, 18:35 | Сообщение # 1799
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
МамаВари, чудненько как)))хорошие новости))) happy

 
ЮяДата: Пятница, 23.08.2013, 12:40 | Сообщение # 1800
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:439
Дата рождения:
Награды:1
Репутация:2
Цитата (МамаВари)
Из хороших новостей - нам под вопросом ставят 30 % - Варюша несколько картинок с третьей строчке смогла рассказать (правда не все). 2 сентября пойдем к Ирине Валерьевне на диагностику - посмотрим что она поставит.

Как замечательно!!!!!!!!!

Добавлено (23.08.2013, 12:40)
---------------------------------------------
Хоть я и альбинос, но я столько всего не знаю..... Только здесь начала узнавать много важного.


 
Форум » Общий » Общий раздел » болталка II (обо всём)
Страница 120 из 167«12118119120121122166167»
Поиск:

яндекс цитировани€ Rambler's Top100Rambler's Top100