Российское Сообщество Альбиносов
| Главная страница | Регистрация | Войти|


Новые сообщения · Участники · Правила форума

Страница 156 из 167«12154155156157158166167»
Форум » Общий » Общий раздел » болталка II (обо всём)
болталка II
АнастасияДата: Среда, 07.01.2015, 11:21 | Сообщение # 2326
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата Kseniy ()
Алгоритм такой: 1) Делаете ЭФИ (ЗВП), в Москве делает хорошо Хаценко, в Морозовке, сейчас бесплатно отменили, только платно 3 тыс. руб. очередь 2 нед. Садишься на кресло, ребенка на колени, на голову и за ушки проводки, и перед ребенком экран, мелькают квадратики, точки. процедура проходит быстро. Это не больно. Датчики что то меряют. Потом Хаценко еще как окулист смотрит. Еще есть метод ЭФИ когда делают под наркозом во сне. Такой есть в Гельмгольца.


ЭФИ и ЗВП - это почти одоно и тоже. Просто в Гельмгольца это далеют под наркозом (работу себе упрощают).

Цитата Kseniy ()
Вот наглые, у нас вообще на комиссии все френдли, такие внимательные, сочувствующие, что в первый раз в 6 мес. были, сами сказали сразу на 2 года, что сейчас, я рта не успела открыть, сразу до 18 лет, при этом я попросила не писать нам больше коррекционный дет сад. Сказали без проблем, пробуйте обычный.


В 6 мес и в год ребенка на комиссии не смотрели вообще. Смотрели только документы, которых у нас предостаточно, в т.ч. заключение генетика (в 6 мес не было заключения генетика, позже сделали). Плюс записка, что у брата такой же диагноз и в случае отказа будет обжалование))) В 2 года не помню, смотрели или нет. Вроде тоже не смотрели. Первый раз дали на год, второй на 2 года.
Стерашему давали в 2г4м на 2 года, потом на 2 года, потом в порядке обжалования до 18 лет (хотели на год вроде дать).


 
marinasarychevaДата: Среда, 07.01.2015, 21:52 | Сообщение # 2327
Болтун
Группа: наши люди
Сообщений:109
Дата рождения:
Награды:1
Репутация:0
спасибо девочки за подробный ответ! немного разобралась.))да я знаю что у нас в мнтк микрохирургии глаза делают ЭФИ,насмелиться и собраться просто надо нам.а у меня Алиса врачей и больницы ненавидит..орать будет,мне надо морально подготовиться)
 
KseniyДата: Четверг, 08.01.2015, 01:26 | Сообщение # 2328
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:273
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Цитата marinasarycheva ()
у меня Алиса врачей и больницы ненавидит..орать будет,мне надо морально подготовиться)

Ой Ксю такая же, я ее всячески заговариваю, цирк устраиваю, говорю ей мы идем в гости к тете или дяде, там с тобой играть будут, с порога в кабинет говорю ух ты сколько здесь игрушек, вот это да, повезло так повезло, как мы с тобой удачно зашли и т.д.:)))) Еще обязательно что нить выпрашиваю у врачей, ну типа листочек какой нить, салфетку, Ксю это обожает, говорю ей радостно, что это билетик там счастливый. Ну и как бы радуемся вместе. Планшет берем с собой еще, тоже помогает отвлекать.

Добавлено (08.01.2015, 01:26)
---------------------------------------------
Вообще конечно от врачей многое зависит, есть одна медсестра в инвитро, мы их иногда вызываем кровь брать, так она так забалтывает, что Ксю пикнуть забывает, а у других орать заранее начинает. Один раз эта медсестра сказала Ксю, что кровь в пробирку как вагончики поезда поступают, друг за другом, так моя превратилась вся в внимание, высматривала что и как. Вот ведь есть люди по призванию работают.

 
СветлаяДата: Пятница, 09.01.2015, 11:56 | Сообщение # 2329
V.I.P
Группа: Модераторы
Сообщений:2152
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
Цитата marinasarycheva ()
Анастасия, а ЗВП во сне делают? я вообще плохо представляю что это такое..боюсь моя Алиса не дастся на такую процедуру.

ЗВП не обязательно, мне что Димке не делали, что Ани. если, конечно, ВАш ребенок полный альбинос.


 
KseniyДата: Суббота, 10.01.2015, 02:41 | Сообщение # 2330
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:273
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Цитата Светлая ()
ЗВП не обязательно, мне что Димке не делали, что Ани. если, конечно, ВАш ребенок полный альбинос.

Ксю с 1 типом, мы в этот раз не хотели ЗВП делать, нам в прошлый раз в заключении по ЗВП указали что повторно в 4,5 года. Но когда пришла на комиссию документы сдавать, сказали тогда или на год или может снова на два, как председатель решит, все равно критерий острота зрения, нужно свежее заключение, а без ЭФИ окулисты, что в районной, что в Морозовке не пишут %. Я тогда записалась на ЗВП, и мы успели до комиссии сделать.
 
АнастасияДата: Воскресенье, 11.01.2015, 12:47 | Сообщение # 2331
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Врача, который делает ЗВП (ЭФИ) надо специально попросиль оценить остроту зрения и написать в заключении, скажите, что вам для комиссии.
По-другому детям до 2-3 лет (а то и старше) остроту зрения определить не возможно. А без конкретной цифры остроты зрения комиссия скорее всего откажет.
Если ребенок может назвать картинки по таблице, то ЗВП можно не делать.


 
marinasarychevaДата: Воскресенье, 11.01.2015, 22:25 | Сообщение # 2332
Болтун
Группа: наши люди
Сообщений:109
Дата рождения:
Награды:1
Репутация:0
Светлая, да вот не знаю я точно,анализ не делали генетический.а врачи разное говорят..невролог пишет везде что глазокожный альбинизм.без типов..просто .окулист говорит что глазной.говорит что глазное дно альбинотическое,нистагм и тд.,а с виду мол не похожа на альбиноса.в 3 месяца мы ходили к генетику..она вроде чисто визуально подтвердила..что да..альбинос,говорит у неё реснички прозрачные.и всё..больше толком ничего не сказала..а мы тогда так ошарашены были всем этим ,что ничего и не спросили))).ну она нам тогда посоветовала ребёнка подрастить и сделать анализ ..хотя это ничего не даст по сути..нам и невролог что-то подобное сказал..мол вы можете конечно сделать анализ выявить ген альбинизма какой и тд.но это не лечится.так что идите себе и радуйтесь жизни вместе с вашим ребёнком).ну мы конечно и радуемся,но иногда так хочется понять как Алиса видит! спасибо всем за полезную инфу про ЭФИ,обследования,комиссии и вообще про тему инвалидности.думаю пока..оформлять или нет.
 
АнастасияДата: Понедельник, 12.01.2015, 10:59 | Сообщение # 2333
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата marinasarycheva ()
Светлая, да вот не знаю я точно,анализ не делали генетический.а врачи разное говорят..невролог пишет везде что глазокожный альбинизм.без типов..просто .окулист говорит что глазной.говорит что глазное дно альбинотическое,нистагм и тд.,а с виду мол не похожа на альбиноса.в 3 месяца мы ходили к генетику..она вроде чисто визуально подтвердила..что да..альбинос,говорит у неё реснички прозрачные.и всё..больше толком ничего не сказала..а мы тогда так ошарашены были всем этим ,что ничего и не спросили))).ну она нам тогда посоветовала ребёнка подрастить и сделать анализ ..хотя это ничего не даст по сути..нам и невролог что-то подобное сказал..мол вы можете конечно сделать анализ выявить ген альбинизма какой и тд.но это не лечится.так что идите себе и радуйтесь жизни вместе с вашим ребёнком).ну мы конечно и радуемся,но иногда так хочется понять как Алиса видит! спасибо всем за полезную инфу про ЭФИ,обследования,комиссии и вообще про тему инвалидности.думаю пока..оформлять или нет.


1) Не на все типы альбинизма уже изобретены анализы. Мы делали здесь: http://www.med-gen.ru/ Есть еще питерские наработки. Еще в Ясном взоре (может и не там, уже точно не помню) предлагали отвезти кровь в США, но тогда за анализ запросили более 100т.р.
2) Если всё-таки генетический анализ провести и он подтвердит наличие альбинизма (не столько важно какого именно), вы можете точно знать, что он есть и как дальше жить. Но это, наверное, больше к нам относится, т.к. мы только в 6 лет Артёма узнали, какой всё-таки диагноз (глазной альбинизм), т.к. до этого чего только ему не ставили. Ване сразу сдали и стало всё понятно. По крайней мере я выдохнула и успокоилась. Понятен диагноз, понятны дальнейшие действия и перспектива развития.
3) Мы оформили инвалидность обоим детям. Не жалеем. Это приличная сумма в месяц получается - около 25т.р. на двоих, льготы по ЖКХ, проезд, путевка и др. Особых неудобств мне и моим детям это не доставляет. В сад Ваню сразу взяли, несмотря на километровые очереди. В поликлинике мы почти всегда без очереди ходим. И еще много плюсов. Артём знает, что у него есть инвалидность. Ему я объясняю, что инвалиды разные бывают, да и он сам это понимает (у них в классе девочка с ДЦП), что для него и его брата это просто медицинская бумага. Да и подстраховка от армии. Мамам мальчиков это особенно актуально.


 
KseniyДата: Вторник, 13.01.2015, 03:02 | Сообщение # 2334
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:273
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Цитата Анастасия ()
Не жалеем.

Полностью поддерживаю, и плюс ко всему хочу добавить, мы не знаем что завтра будет, а так гарантированная поддержка ребенку будет, кроме того всегда можно не продливать, если уж вдруг по каким то причинам решите, что это мешает.

Добавлено (13.01.2015, 03:02)
---------------------------------------------
Сходили на Щелкунчика, понравилось всем, папа взятый фотокорреспондентом, в процессе сам заинтересовался, и забывал фоткать. :)) Все как то по семейному что ли, не затянуто, смена действий регулярно, дети не успевают терять интерес, ведущие мониторят, чтобы все были вовлечены в происходящее. В конце подарили книгу на вырост: Сказки Гофмона. Еще большой плюс, сама библиотека, там просто по этажам побегать, уже интересно. Все красиво оформлено, есть игровая, места для рисования, сейчас еще и экспозиция на тему Мурзилки, кафе оборудованное дет. мебелью. В общем рекомендую, с детьми от 1 года и до 3,5 лет. Мы бы еще у них на что нить сходили, но до отъезда уже не успеваем.

 
СветлаяДата: Среда, 25.02.2015, 12:45 | Сообщение # 2335
V.I.P
Группа: Модераторы
Сообщений:2152
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
Путевки так нам и не достались, я как то на год приняла все льготы, целый год ждали путевку и звонила им, но все без результатно, в след. год обратно от льгот отказалась и сами ездиим на море. Девочки, может кто знает, я уволилась с работы, нигде сейчас не работаю,Аня часто болеет, оформила выплаты по уходу за детьми-инвалидами и сижу с ними дома сейчас. мой вопрос, а как же быть тогда мне со стажем, сьаж то не идет и тем самым как пенсия то будет рассчитываться.... что делать?

 
АнастасияДата: Среда, 25.02.2015, 12:56 | Сообщение # 2336
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Светлая, а разве стаж не идет в таком случае?

Добавлено (25.02.2015, 12:56)
---------------------------------------------
Света, а сколько по деньгам отказ от путевки?
Можно ведь еще компенсацию за путевку попросить. Там комплект документов надо в соцзащиту нести (договор с санаторием и проч). Но зависит от дохода (нужны справки 2-НДФЛ). При большом доходе компенсация меньше! Еще есть лимит компенсации в день. Плюс проезд они не компенсируют. Но в целом может больше получится, чем просто отказ от льготы.


 
KseniyДата: Среда, 25.03.2015, 00:26 | Сообщение # 2337
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:273
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Всем привет! Мы уже два месяца в Новосибе живем. Познакомились с marinasarycheva, Мариной и Алисой:)), начали ездить в гости друг к другу, по очереди. Вот сегодня девочки приезжали, была очередь у нас. Еще ходим с Ксю на муз занятия, там доча никак не выделяется особо, то занимается, то не очень, то истерика, а в общем нам все нравится.
 
АнастасияДата: Среда, 25.03.2015, 00:28 | Сообщение # 2338
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата Kseniy ()
Всем привет! Мы уже два месяца в Новосибе живем. Познакомились с marinasarycheva, Мариной и Алисой:)), начали ездить в гости друг к другу, по очереди. Вот сегодня девочки приезжали, была очередь у нас. Еще ходим с Ксю на муз занятия, там доча никак не выделяется особо, то занимается, то не очень, то истерика, а в общем нам все нравится.


Kseniy, Сколько вам сейчас?


 
KseniyДата: Четверг, 26.03.2015, 23:21 | Сообщение # 2339
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:273
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Цитата Анастасия ()

Kseniy, Сколько вам сейчас?
Ксени 2 г 10 мес. , 11 мая будет 3 годика happy
 
АнастасияДата: Четверг, 26.03.2015, 23:23 | Сообщение # 2340
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата Kseniy ()
Ксени 2 г 10 мес. , 11 мая будет 3 годика


Ну, для трехлетки заниматься через раз это нормально)))


 
Форум » Общий » Общий раздел » болталка II (обо всём)
Страница 156 из 167«12154155156157158166167»
Поиск:

яндекс цитировани€ Rambler's Top100Rambler's Top100