Российское Сообщество Альбиносов
| Главная страница | Регистрация | Войти|


Новые сообщения · Участники · Правила форума

Страница 161 из 167«12159160161162163166167»
Форум » Общий » Общий раздел » болталка II (обо всём)
болталка II
АнастасияДата: Среда, 27.01.2016, 12:52 | Сообщение # 2401
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
julia__rus, взаимно! Расскажи о себе

 
julia__rusДата: Среда, 27.01.2016, 12:54 | Сообщение # 2402
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Я на ты норм? У меня 2 сын альбиносов)) Чисто случайно наткнулась на этот сайт. И тааак мне тут понравилось)) Всё на позитиве, а то начиталась про альбинизм в интернете чуть с ума не сошла))

Добавлено (27.01.2016, 12:54)
---------------------------------------------
Я так рада живой душе, Т9 еще помогает 2 сын альбиносик хотела написать)


Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))
 
АнастасияДата: Среда, 27.01.2016, 12:54 | Сообщение # 2403
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата julia__rus ()
Я на ты норм?


Да, конечно)))

Цитата julia__rus ()
У меня 2 сын альбиносов))


Сколько лет мальчишкам?
Из какого вы города?


 
julia__rusДата: Среда, 27.01.2016, 13:03 | Сообщение # 2404
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Мне 31 год, замужем страшно представить в этом году 13 лет, старшему зайцу в этом году 10 лет, младшему зайке 3 месяца) Вот перед НГ нас обрадовали)) Пошли к окулисту, т.к взгляд не фиксировал и нистагм появился а она нам выдала диагноз) Он у меня родился с белыми волосами, бровей-ресниц не видно. Весь роддом на него ходил смотреть, а я как то и не обратила внимания. Мы в семье все блондинистые, но он конечно белее всех) Вот когда окулист сказала про альбинизм я начала искать инфо в инете- а там либо про животных, либо такие страсти пишут- ну я начиталась и давай рыдать над своим крохой. Потом по каким-то ссылкам чудом сюда попала)

Добавлено (27.01.2016, 13:03)
---------------------------------------------
Саранск - столица Республики Мордовии))) Это про нас в КВН шутят по поводу ЧМ по футболу в 2018))


Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))
 
АнастасияДата: Среда, 27.01.2016, 13:07 | Сообщение # 2405
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
julia__rus, у меня тоже 2 сыновей, альбинизм у обоих, правда только глазной.
Старшему на послезавтра 10 лет будет, младшему 4 года.

Я уже говорила про интересную тенденцию, повторюсь. Практически все мамочки на этом форуме приблизительно одного возраста, дети приблизительно ровесники))) Так что, добро пожаловать!
Расскажите про старшего. Где и как учится?


 
julia__rusДата: Среда, 27.01.2016, 13:23 | Сообщение # 2406
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Учиться в обычной школе, с 3 до 7 лет занимался спортивной гимнастикой. Когда пошел в 1 класс планы на спорт к сожалению пришлось подкорректировать, чтобы заниматься дальше кому-то из нас с мужем нужно было увольняться((( Со второго класса отдали в секцию по волейболу, занимается уже 2-ой год. Но он товарищ своего поколения)) Гаджеты наше всё))) А вообще он очень добрый и отзывчивый, ласковый мальчишка, младшего постоянно целует))

Добавлено (27.01.2016, 13:23)
---------------------------------------------
А ты откуда? Как твои мальчишки?


Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))

Сообщение отредактировал julia__rus - Среда, 27.01.2016, 13:53
 
АнастасияДата: Среда, 27.01.2016, 15:35 | Сообщение # 2407
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
А зрение у сына какое? За мячиком моим сложно уследить.
Мы из Подпосковья. Старший учится в гимназии. Сначала полгода проучился в школе-интернате для слепых и слабовидящих у нас в городе, но потом мы ушли оттуда.
Младший ходит в глазной сад.


 
julia__rusДата: Среда, 27.01.2016, 15:54 | Сообщение # 2408
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
У меня только младший альбиненок, старший-пигментенок) У малыша я так поняла про зрение рано говорить(( Рефракцию только смотрели, диагностировали гипоплазию макулы,астигматизм, дальнозоркость +5 по одной оси и +3 по второй и полностью депигментированное глазное дно и радужку. У него глаза даже не пойму какого цвета...сине-серые и радужка по зрачку серо-голубая.

Добавлено (27.01.2016, 15:54)
---------------------------------------------
Настя а почему сразу в обычную школу не пошли? У твоих какое зрение? А ты не помнишь как они у тебя в плане зрения развивались? Артём вот только сейчас начал на меня иногда смотреть, ну мне так кажется. Я когда на него смотрю и смеюсь и он улыбается. Меня на первом плановом приеме в поликлинике офтальмолог напугала, сказала будет оооочень плохое зрение и приходите в 3 месяца на следующий прием. Я чуть не умерла в кабинете. А потом и сама заметила что у него глазки бегают. Сейчас тоже бегают иногда прямо от края до края..У вас нистагм уменьшился с возрастом? Ну вот я начала сразу искать другого врача и вот в 2 месяца нам и сказали про альбинизм.


Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))

Сообщение отредактировал julia__rus - Среда, 27.01.2016, 15:46
 
АнастасияДата: Среда, 27.01.2016, 16:05 | Сообщение # 2409
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата julia__rus ()
гипоплазию макулы

Нам тоже 1 раз такой диагноз ставили. На самом деле это совсем не так.

Цитата julia__rus ()
У меня только младший альбиненок, старший-пигментенок)


Аааа, понятно. Я думала оба.

Цитата julia__rus ()
Настя а почему сразу в обычную школу не пошли?


Интерна в 15 минутах езды. Думала там лучше будет, но перешли в инклюзивную школу. Я в теме про школы писала подробно.
Зрение где-то 0,1-0,15. Особой динамики за всё время не было, делали аппаратное лечение, не известно что было бы, если бы не делали.
У меня старшего Артем зовут)))
Нистагм с возрастом как правило уменьшается. В спокойном состоянии он меньше. В незнакомой обстановке, при волнении и т.д. усиливается.


 
julia__rusДата: Среда, 27.01.2016, 16:24 | Сообщение # 2410
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Да я линеечки твои вижу)) Настя а то зрение, которое ты написала это не очень низкое? Я что-то в этих цифрах никак не разберусь (( У тебя оба в очках? Постоянно? Я заметила что нистагм у него увеличивается если что-то рассмотреть пытается...А в каком возрасте очки одели? У нас у всех зрение 100%, у меня только вот сейчас после 2 родов снизилось (( Я с этими глазами уже с ума схожу))) Всем заглядываю)) Папа сегодня в гости приезжал, сидим чай пьем я смотрю и мне кажется что у него зрачки плавно так туда-сюда))

Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))
 
АнастасияДата: Среда, 27.01.2016, 23:01 | Сообщение # 2411
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата julia__rus ()
Да я линеечки твои вижу))


Я и забыла про них)))

Цитата julia__rus ()
Настя а то зрение, которое ты написала это не очень низкое? Я что-то в этих цифрах никак не разберусь (( У тебя оба в очках? Постоянно? Я заметила что нистагм у него увеличивается если что-то рассмотреть пытается...А в каком возрасте очки одели? У нас у всех зрение 100%, у меня только вот сейчас после 2 родов снизилось (( Я с этими глазами уже с ума схожу))) Всем заглядываю)) Папа сегодня в гости приезжал, сидим чай пьем я смотрю и мне кажется что у него зрачки плавно так туда-сюда))


0,1 - это самая верхняя таблица офтальмолога (ШБ) с расстояния 5 м в очках. Очки у нас на коррекция астигматизма, не сильно остроту зрения прибавляют. Носим фотохром. Оба в очках. Одевали где-то в 1г3-4мес, когда на улице уже не спали. Ведь при альбинизме светобоязнь. Когда маленькие были, было очень заметно, сейчас не так (на море могут без очков ходить, одевая панамки с хорошими полями). Очки постоянно. Некоторые покупают прозрачные и тонированные отдельно, но это уже как кому комфортно и удобно.
Если говорить про зрение детей со стороны - могут кататься на великах (где ямы, предупреждаю) , но при этом плохо разбирают лица. В сад или класс захожу, узнают по одежде, по голосу или подсказывают ребята. А в остальном всё как у всех.
Нистагм может быть не только при альбинизм. Иногда и при переутомлении, и в других случаях.


 
julia__rusДата: Четверг, 28.01.2016, 02:11 | Сообщение # 2412
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
У моей подруги у дочки зрение и без альбинизма в первом классе упало так,что могла читать только первые 3 строчки.... Конечно, пока с этим не столкнёшься и не знаешь, что могут быть такие проблемы. Мне когда окулист сказала про альбинизм, я честно так обрадовалась, потому что думала он вообще слепой ( взгляд не фиксирует, за игрушками не следит).. Ну альбинос и альбинос. Мне в жизни встречались 2 девчонки альбиносы. С одноклассницей в каких то классах дружили, потом она перевелась в другую школу. Со второй работали вместе. Отличие белые волосы и кожа. Что тут такого-то, я сама белобрысая со светлой кожей. Обе симпатичные, одноклассница в начальной школе носила очки. Так и без альбинизма есть кто в очках ходит. Знаю, что обе устроены в жизни. Одноклассница за короткий промежуток времени успела дважды побывать замужем. Вторая более тщательно подошла к выбору, но тоже замужем и ребенок есть. Это потом как любая нормальная мама я начала изучать всё, что связано с альбинизмом, чтобы знать как помочь своему сыну. И наткнулась на инфо, что и продолжительность жизни у них меньше, и предрасположенность к раку кожи и зрение ужас ужасный, и что они плохо социально адаптируются, и вообще неуверенные в себе, унылые " как...ки" и много всяких страшилок. И тут как говорится " Остапа понесло"))) Мне Тёмкины глаза снятся. Каждую ночь. Каждую!!! Интервью Бондаря читаю чуть ли не каждый вечер на сон грядущий и успокаиваю себя))Я поэтому и говорю всем в глаза уже заглядываю и старшему и мужу и родителям)) По поводу светобоязни, вот вообще никогда не думала, что это говорит о каких - то глазных патологиях. Я с детства не могу смотреть на яркий свет, хоть солнечный, хоть электрический... Летом постоянно в солнечных очках. Зимой снег слепит. Даже за рулем некомфортно ездить, когда темно, потому что фары встречных машин ослепляют. А вы генетическую экспертизу делали или вам окулист уже точно ГА диагностировал? Я почитала твои сообщения по поводу школы в той ветке. Как сейчас Артём к школе привык? Настя а ты писала ещё про косоглазие, у вас оно когда проявилось? Мне окулист ничего не сказала я так понимаю из-за возраста рано говорить, но сама иногда замечаю, что он если вблизи к чему -то присматривается глазки к носу съезжаются. Нам на приём теперь только в 5 месяцев.

Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))
 
АнастасияДата: Четверг, 28.01.2016, 11:22 | Сообщение # 2413
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата julia__rus ()
У моей подруги у дочки зрение и без альбинизма в первом классе упало так,что могла читать только первые 3 строчки....


А в очках лучше видно?

Цитата julia__rus ()
А вы генетическую экспертизу делали или вам окулист уже точно ГА диагностировал?


Да, делали, но когда уже младший родился. Раньше такого анализа просто не было и мы 5 лет мотались по всей Москве окулисты-неврологи-генетики. Окулисты ведь не все видят глазной альбинизм, а точнее видят единицы, остальные что только не говорили. У моих есть еще пигментные пятна на теле, поэтому были у разных генетиков, сдавали кучу анализов и делали кучу обследований.


 
julia__rusДата: Четверг, 28.01.2016, 11:37 | Сообщение # 2414
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Они каждые полгода проходят лечение на аппаратах, после него в очках видит 7 строку. Но к следующему курсу зрение опять падает...Так что эффект кратковременный. А косоглазие у вас сейчас есть?

Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))
 
АнастасияДата: Четверг, 28.01.2016, 11:52 | Сообщение # 2415
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата julia__rus ()
Они каждые полгода проходят лечение на аппаратах, после него в очках видит 7 строку. Но к следующему курсу зрение опять падает...Так что эффект кратковременный.


Тогда лучше делать чаще. Мы стараемся делать 3-4 раза в год.

Косоглазие есть. У Артёма сходящееся, большой градус, возможно будем лет в 14 оперировать, носили заклейки до 7 лет.
У Вани расходящееся - то есть, то нет, градус небольшой, наклейки не носим.


 
Форум » Общий » Общий раздел » болталка II (обо всём)
Страница 161 из 167«12159160161162163166167»
Поиск:

яндекс цитировани€ Rambler's Top100Rambler's Top100