Российское Сообщество Альбиносов
| Главная страница | Регистрация | Войти|


Новые сообщения · Участники · Правила форума

Страница 162 из 167«12160161162163164166167»
Форум » Общий » Общий раздел » болталка II (обо всём)
болталка II
julia__rusДата: Четверг, 28.01.2016, 12:14 | Сообщение # 2416
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Настя а какие вам диагнозы ставили до того как диагностировали альбинизм? У вас вообще пигмент накапливается? Мне окулист просто сказала, ждите должен накопиться. Нистагм должен уменьшится месяцам к 9, к году. У Артюхи сейчас реснички и бровки чуть потемнели, даже не потемнели а какие-то золотистые стали. А на голове такие же белые. У нас не делают генетический анализ, если только ехать в Москву. Но такой возможности пока нет((( Вам установили как гены передались? Вы с мужем оба носители или только ты? С чем же можно спутать ГА если как я читала, там очень специфичная картина глазного дна. А косоглазие со временем появилось или сразу заметно было?

Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))
 
АнастасияДата: Четверг, 28.01.2016, 12:43 | Сообщение # 2417
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2689
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Вообще звучало 9 диагнозов: частичная атрофия зрительных нервов, гипоплазия, амблиопия, косоглазие, нистагм, дальнозоркость, астигматизм, альбинизм и еще что-то в разных комбинациях. На счет пигмента точно сказать не могу. Волосы на голове потемнели, а в глазах не знаю. Нистагм уменьшается, пигмент может накопиться, но это всё очень индивидуально.
Генетику можно было раньше по почте отправить. Там вроде каплю крови. Сейчас не знаю. На альбинизм всего 2 анализа было - обычный глазно-кожный и глазной, а видов очень много. МГНЦ
Косоглазие у старшего связываю с сильным наркозом для МРТ, у младшего само по себе.
При альбинизме, атрофии, гипоплазии оценивается цвет глазное дна - это оценка субъективная - какому-то окулисту покажется серым, какому-то бледным и т.д. и в зависимости от освещения...




Сообщение отредактировал Анастасия - Четверг, 28.01.2016, 12:43
 
julia__rusДата: Четверг, 28.01.2016, 12:58 | Сообщение # 2418
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Вот и наш невролог настаивает на МРТ, чтобы исключить органику мозга как одну из причин нистагма. А я боюсь такого малыша под наркоз... У нас в карте написано серое глазное дно... Что самое странное она спросила не было ли у меня в детстве нистагма, потому что у меня тоже слабая пигментация...Но ведь нистагм при альбинизма есть всегда, я так понимаю амплитуда и частота только разная. А она я так поняла предположила у меня альбиноидизм ( вроде правильно написала).

Добавлено (28.01.2016, 12:58)
---------------------------------------------
За ссыль спасибище)


Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))
 
АнастасияДата: Четверг, 28.01.2016, 13:04 | Сообщение # 2419
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2689
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
julia__rus, само МРТ не такая большая нагрузка как наркоз. Может простого УЗИ мозга достаточно будет (НСГ). Хотя знаю реальный случай, когда у ребенка была киста в голове и она давала нистагм, кисту удалили и нистагма не стало.
Уж лучше в Москву на консультацию окулиста и генетика съездить, чем МРТ малышу делать, если кроме нистагма в остальном всё в порядке.


 
julia__rusДата: Четверг, 28.01.2016, 13:18 | Сообщение # 2420
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
НСГ делали уже 3 раза. Кисты сосудистых сплетений как последствия внутриутробной гипоксии (поставили кстати уже после КС), сказали должны рассосаться. А куда лучше в Москву, я читала в Морозовской очень хвалят врачей... Посоветуешь кого-нибудь?

Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))
 
АнастасияДата: Четверг, 28.01.2016, 14:02 | Сообщение # 2421
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2689
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата julia__rus ()
Кисты сосудистых сплетений как последствия внутриутробной гипоксии


За кистами надо наблюдать и не спешить с прививками!!!

Цитата julia__rus ()
Посоветуешь кого-нибудь?


Посоветовать могу только одного окулиста. Даже, наверное, двух (один как раз в Морозовке работает - Хаценко, другой в НИИПиДХ - Скрипец). Света (Светлая) приезжала из Орла к Бондарю на консультацию. Некоторые к Эскиной ездиют.
Вообще врачей много по всей Москве - окулисты, неврологи, генетики. Хорошо бы с нескольким показаться, чтобы сделать свои выводы. Если планировать сразу несколько, то может как-то попытаться всех за одну неделю обойти. Но ко всем надо записываться (к Скрипцу месяца за 3). Но везде всё платно, а с другой стороны, имея московские заключения на руках можно попробывать инвалидность оформить.


 
julia__rusДата: Четверг, 28.01.2016, 14:25 | Сообщение # 2422
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Мы ещё ни одной прививки не сделали. Мы планируем в Москву показаться врачам, только наверное чуть постарше когда будет, месяцев 9, как раз летом собирались ехать. Спасибо за советы. Будем решать что делать дальше!
 
АнастасияДата: Четверг, 28.01.2016, 22:16 | Сообщение # 2423
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2689
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
julia__rus, летом с одной стороны проще, но с другой - врачи очень часто в отпусках бывают. У педиатров отпуск вроде 45 дней, у других, наверное, тоже. Лучше заранее созвониться или списаться с нужным врачом, чтобы он неожиданно в отпуск не свалил.

 
julia__rusДата: Пятница, 29.01.2016, 12:37 | Сообщение # 2424
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Настя привет! Поздравляю твоего сынулю Артёма с Днем рождения!!!!!! Здоровья Вам хронического, успехов в учёбе,удачи в жизни,верных друзей и всего-всего самого наилучшего!! happy happy happy
P.s. Я уже начала собирать инфо по врачам)) Спасибо тебе огромнейшее!!!


Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))

Сообщение отредактировал julia__rus - Пятница, 29.01.2016, 12:48
 
АнастасияДата: Пятница, 29.01.2016, 23:55 | Сообщение # 2425
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2689
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
julia__rus, спасибо большое!!! Очень приятно!!! Особенно про хроническое здоровье)))

А по поводу врачей здесь на форуме тоже много информации.


 
julia__rusДата: Суббота, 30.01.2016, 11:26 | Сообщение # 2426
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Доброе утро smile Мы тут вдвоём с тобой видимо))Настя я вот заметила, что у Темки с утра глазки не бегают и когда он взгляд фиксирует на игрушке или на лице тоже смотрит прямо и нистагма нет. У вас также? Вчера просто приходила невролог, у которой мы наблюдаемся и всё же отправляет нас на УЗИ головного мозга. По последнему НСГ всё в пределах нормы, ну кроме кист конечно, которые наблюдают.

Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))

Сообщение отредактировал julia__rus - Суббота, 30.01.2016, 12:52
 
АнастасияДата: Суббота, 30.01.2016, 23:22 | Сообщение # 2427
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2689
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
На НСГ сходите лучше. Кисты надо под контролем держать. Рассасываются ли они.
Я про глаза сейчас так подробно не скажу, привыкла и давно уже не вглядываюсь.


 
julia__rusДата: Четверг, 04.02.2016, 08:12 | Сообщение # 2428
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Вчера делали ЭХО. Всё тоже самое, кисточки в межсосудистых сплетениях есть,часть из них стала до 1 мм,часть так и осталась до 2 мм. Невролог назначила глиатилин " Посмотрим как он на него среагирует"... Шта???????? Это современные методы лечения??? Назначать ноотроп наобум и смотреть как ребёнок среагирует??? Что-то перестала я ей доверять, с таким же успехом я и сама могу лекарства подбирать...И в нашем городе нет ведь особого выбора специалистов...Говорит" Не похоже, что он у вас альбинос..." Я ей про глазной альбинизм, а она мне " Ну вы же понимаете, что если он альбинос, то они ээээээ....умственно отсталые....." ******** почему, ну вот почему я не послала её в эротическое пешее....??? Отправляет нас на КТ...Во вторник идём к другому окулисту...

Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))
 
АнастасияДата: Четверг, 04.02.2016, 09:07 | Сообщение # 2429
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2689
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата julia__rus ()
глиатилин


Нам кавинтон вроде при кисте назначали. Здесь не ноотроп нужен, а сосудистый препарат. Хотя точно не знаю, сейчас мы на классической гомеопатии.

Цитата julia__rus ()
Говорит" Не похоже, что он у вас альбинос..." Я ей про глазной альбинизм, а она мне " Ну вы же понимаете, что если он альбинос, то они ээээээ....умственно отсталые....." ********


Да, уж. Беда прям с этими врачами...


 
julia__rusДата: Четверг, 04.02.2016, 11:08 | Сообщение # 2430
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Глиатилин она назначила я так понимаю, потому что там одним из показаний к применению идет нарушение зрительных функций, а у нас из-за нистагма конечно предметное зрение страдает. А по поводу кист, никто почему-то и не акцентирует на них внимание. Делали у 3 разных узистов,все твердят должны рассосаться к году. Я читала и твои посты Настя и других мам, через что вы прошли до окончательного диагноза и мне страшно за своего сына...Я только начала тихонько радоваться, что малыш как-то практически одномоментно начал понемножку фиксировать взгляд, смотреть на мое лицо, брать из рук игрушки и иногда тянутся за ними лежа на животе, и тут опять такие слова. К слову сынуле она совсем не нравится)) Не улыбается и не гулит при ней))) Но зато как только выходим из кабинета, он начинает мне жаловаться и рассказывать, как он обижен)
По поводу сосудистых препаратов наверное посоветуюсь с неонатологом, которая нас вела с рождения...


Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))
 
Форум » Общий » Общий раздел » болталка II (обо всём)
Страница 162 из 167«12160161162163164166167»
Поиск:

яндекс цитировани€ Rambler's Top100Rambler's Top100