Российское Сообщество Альбиносов
| Главная страница | Регистрация | Войти|


Новые сообщения · Участники · Правила форума

Страница 163 из 167«12161162163164165166167»
Форум » Общий » Общий раздел » болталка II (обо всём)
болталка II
АнастасияДата: Четверг, 04.02.2016, 11:24 | Сообщение # 2431
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2689
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
julia__rus, объясню, почему к кистам придираюсь. У одной моей знакомой родился ребенок, нашли кисту в голове, но какая именно была киста, я не знаю. Ребенку всандалили прививки и киста начала расти, итог трепанация черепа и ребенок-инвалид. Сейчас, конечно, уже много времени прошло, может не так всё плохо, я их очень давно не видела, возможно реабилитировались.
У Артёма нашли кисту, когда ему был 1 мес и мы лежали в больнице с шелтушкой. В 3 мес педиатр направила нас на прививку, я, зная уже печальный случай, настояла на повторной НСГ. Киста стала меньше, но еще не до конца ушла (в 6 мес не было кисты). Но узистка спросила, что у ребенка с глазами и отправила к неврологу и окулисту. Вот тут-то и начались наши похождения по врачам. А педиатр к слову ничего не видела, кстати они теперь руководитель минздрава нашего города!!!
Пугаться кист не надо, надо наблюдать и не торопиться с прививками.


 
julia__rusДата: Четверг, 04.02.2016, 12:33 | Сообщение # 2432
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Я по поводу прививок с тобой согласна полностью! Мы когда в месяц пошли на приём к педиатра, медсестра прямо разохалась как это у него ни одной прививки нет. Объяснила что он на вторые сутки попал в отделение патологии новорожденных (он кесаренок и были проблемы с дыханием). Настояла на мед.отводе. А им конечно зачем составлять индивидуальный график прививок исходя из реального состояния здоровья если можно всех под одну гребёнку в соответствии с нормами ВОЗ....
Цитата Анастасия ()
А педиатр к слову ничего не видела, кстати они теперь руководитель минздрава нашего города!!!

Это не врач, я даже не знаю как это назвать!!!Вот так нас и лечат! Со мной на сохранении лежала девушка с плохими анализами, с такими же плохими ее и выписали, потому что медицинская страховая компания не оплачивает больше 5 дней пребывания пациента на дневном стационаре! Медицина блин....Конечно не все такие врачи, есть и те которым небезразлично до своих подопечных, но общая тенденция безусловно пугает ((


Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))
 
Ой-ойДата: Суббота, 19.03.2016, 12:31 | Сообщение # 2433
Наш человек
Группа: наши люди
Сообщений:707
Дата рождения:
Награды:3
Репутация:1
julia__rus, привет
Я Настя
у моего мужа альбинизм со всеми вытекающими, только косоглазия нет. Хотя мне кажется, что слегка есть.и на фотках видно, что один глаз вроде как отстает от другого. Но это не важно )) Зрение реально плохое, но на данный момент это особо не портит ему жизнь) и работа связана с большой нагрузкой на глаза, это , конечно, плохо сказывается (
а в остальном - все отлично )
 
julia__rusДата: Суббота, 19.03.2016, 14:21 | Сообщение # 2434
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Настя привет! Спасибо за поддержку) Надеюсь на лучшее конечно, но эта неопределенность со зрением так мучает((( И врачи все давят и давят своими претензиями к ребенку(((

Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))
 
АнастасияДата: Суббота, 19.03.2016, 14:24 | Сообщение # 2435
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2689
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата julia__rus ()
И врачи все давят и давят своими претензиями к ребенку(((


Врачи только и могут, что давить. А помочь не могут не фига.
Моя система (можно избавиться от 90% проблем, в т.ч. психологических и поведенческих): нейропсихолог + классический гомеопат + остеопат + массаж + лфк


 
julia__rusДата: Суббота, 19.03.2016, 14:30 | Сообщение # 2436
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Настя привет) С какого возраста начали привлекать остеопата? Я боюсь, что в нашем городе вообще нет таких специалистов. Мы тут недавно ездили в Республиканскую офтальмологическую больницу с Артемом, так у нас даже нет аппаратуры для проведения ЗВП или ЭФИ.. Сказали езжайте в Чебоксары, Казань, Нижний Новогород или Москву..

Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))
 
АнастасияДата: Суббота, 19.03.2016, 14:39 | Сообщение # 2437
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2689
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата julia__rus ()
С какого возраста начали привлекать остеопата?


Первый раз попали с Артёмом случайно в 4 года. Вернулись, только в прошлом январе, т.е. Артёму было почти 9 лет и Ване 3 года. Но вообще считаю, что лучше до года первый раз сходить. Если есть проблемы, то побыстрее их скорректировать пораньше. Чем позже, тем сложнее. Я вот, например, даже и предположить не могла, что у Вани череп кривой, внешне не видно, но с речью проблемы. Роды вторые легче прошли, думала проблем со здоровьем будет меньше, оказалось, что всё равно проблемы есть.
Был еще поход с Артёмом к другому остеопату года в 3. Результатов тогда вообще не увидела и не поняла вообще смысла в этом, но потом всё-таки решила вернуться к первому врачу, очень его у нас хвалят.

Цитата julia__rus ()
Мы тут недавно ездили в Республиканскую офтальмологическую больницу с Артемом, так у нас даже нет аппаратуры для проведения ЗВП или ЭФИ..


Странно, что в республиканской нет аппаратуры. У нас тоже нет, но и уровень больниц другой, и Москва рядом.

Мы к остеопату не так часто сейчас ходим - 1 раз в 3-6 мес, при таком раскладе можно и далеко поехать. С нас денег не берет категорически, подарки приношу, а вообще несколько лет назад его прием стоил 6т.р. Кстати, на кабинете у него написано - мануальный терапевт.




Сообщение отредактировал Анастасия - Суббота, 19.03.2016, 14:39
 
julia__rusДата: Суббота, 19.03.2016, 14:46 | Сообщение # 2438
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Да я сама в шоке была, что аппаратуры нет...Нас еще невролог замучила своим КТ, что обязательно надо провести сейчас. А я так боюсь еще и наркозом все усугубить.В марте вот сдали анализ на кариотип, должен в апреле прийти.

Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))
 
АнастасияДата: Суббота, 19.03.2016, 15:05 | Сообщение # 2439
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2689
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
julia__rus, а КТ по какому поводу?

 
julia__rusДата: Суббота, 19.03.2016, 15:48 | Сообщение # 2440
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Из-за нистагма((

Добавлено (19.03.2016, 15:45)
---------------------------------------------
Девочки и у меня еще такой вопрос.. У ваших деток какой нистагм? Нам везде пишут просто горизонтальный.. Я вот смотрю у моего вообще какой-то смешанный.. Постараюсь объяснить..Глазки двигаются от края до края (раньше вообще не останавливались), как будто маятникообразный, в крайних отведениях переходит в толчкообразный (сейчас чуть меньше мне так кажется), но иногда замечаю и вертикальный. Иногда зрачки останавливаются и чуть подрагивают, а иногда просто смотрит прямо и все хорошо. Я совсем запуталась. За игрушками следит не глазками, а вертит головой за направлением. Из рук берет игрушки и сам иногда тянется.

Добавлено (19.03.2016, 15:48)
---------------------------------------------
И еще спрошу, может кто знает. Кариотип покажет ген альбинизма, но не установит тип? При первичной консультации нам генетик сказала езжайте в Москву, у нас не делают, но кариотип назначила, встали в очередь в декабре, вот только в марте подошла наша очередь. До этого еще сдали на нарушение обменных процессов, анализы пришли-сказали все в норме.


Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))
 
Ой-ойДата: Воскресенье, 20.03.2016, 13:45 | Сообщение # 2441
Наш человек
Группа: наши люди
Сообщений:707
Дата рождения:
Награды:3
Репутация:1
Цитата julia__rus ()
Я вот смотрю у моего вообще какой-то смешанный

у моего тоже какой-то смешанный . иногда явно маятникообразный,иногда просто глаза дрожат
 
julia__rusДата: Понедельник, 21.03.2016, 09:54 | Сообщение # 2442
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Настя спасибо)

Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))
 
АнастасияДата: Пятница, 08.04.2016, 13:13 | Сообщение # 2443
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2689
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
julia__rus, наверное, уже не актуально - кариотип не показывает наличие или отсутствие альбинизма. Он просто показывает количество хромосом. бывает "хвостик" к кариотипу приписывают, но это другой вопрос, не связанный с альбинизмом.
Сейчас в Москве всего 2 анализа на альбинизм - на один тип глазного и один тип глазно-кожного. Каждый из них денег стоит.
МГНЦ РАМН
Альбинизм глазной 4.81.15
Альбинизм глазокожный 4.77.4, 4.91.3 (я так понимаю еще один тип появился).
Кровь вроде можно было по почте отправить, может и ехать не надо.


 
julia__rusДата: Среда, 25.05.2016, 08:14 | Сообщение # 2444
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Настя почему-то не пришло уведомление на почту о твоем сообщении( По поводу кариотипа, генетик сказала что у альбиносиков какие-то плечи укорочены и нарушены процессы, связанные с аминокислотами, и вроде как по косвенным признакам можно понять, я если честно ничего не поняла из ее слов, но тоже согласна с твоим мнением. Я так думаю, что просто так "положено" при обращении к генетику сдать эти анализы, вроде как они свою работу выполнили) Больше то все равно в нашем городе ничего сделать не могут)
Теперь наши последние новости. Девочки, мальчики, мамочки я вообще запуталась с нашими врачами. Невролог сначала претензий по развитию к нам не имела, отправила к офтальмологу. в Республиканской сказали, астигматизм, дальнозоркость в пределах возрастной нормы, пигмента мало, признаки ЧАЗН, лечите свой нистагм у невролога, к ним через полгода (вот через 2 месяца-теперь опять к ним пойдем). Невролог, увидев эту выписку, начала усиленно назначать препараты-глиатилин, кортексин, актовегин, диакарб, аспаркам. Я в шоке! Назначения без точного диагноза, на всякий случай!!! Что касается ноотропов, даже не заикнулась о ЭЭГ!! Ни слова о том, что они могут спровоцировать судорожную активность!! Вчера были у еще одного окулиста, она в свою очередь, говорит, что назначения невролога неккоректны, принимать ничего не нужно, нистагм от дальнозоркости и малого содержания пигмента, рекомендовала в 11 месяцев сделать 4-дневную атропинизацию и к годику подобрать очки. Про астигматизм в этот раз ничего не сказала, дальнозоркость примерно +4-5, зато увидела теперь непостоянное косоглазие, угол 10-15 (кто в курсе, это много?)
Заяц мой тем временем растет, развивается и радует новыми умелками)))


Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))
 
АнастасияДата: Среда, 25.05.2016, 12:46 | Сообщение # 2445
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2689
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата julia__rus ()
По поводу кариотипа, генетик сказала что у альбиносиков какие-то плечи укорочены и нарушены процессы, связанные с аминокислотами


Ну не знаю, не знаю. У Артёма кариотип и аминокислотный спектр нормальный. Ване не предлагали сдавать.

julia__rus, да, с врачами проблема. Кто в лес, кто по дрова, мы так 5 лет по Москве катались((( И таблеток тонны съели.
Сегодня у меня такая схема - классический гомеопат + остеопат + нейропсихолог + массаж + ЛФК - от многих проблем можно избавиться.

10-15 градусов - это заметный угол. Можно оперировать, можно нет, но косоглазие мешает формированию объемного зрения (хотя на самом деле это совершенно не мешает жить ребенку, он к этому привык, он другого не знает), но в то же время при нистагме операция может не дать эффекта вообще или временный эффект. обычно после операции остается до 5 градусов, что корректируется на синаптофоре (аппарат для занятий), но он имеет смысл, если зрение выше 0,3 (3 строчки таблицы офтальмолога с 5м).

Цитата julia__rus ()
Заяц мой тем временем растет, развивается и радует новыми умелками)))


Это самое главное!


 
Форум » Общий » Общий раздел » болталка II (обо всём)
Страница 163 из 167«12161162163164165166167»
Поиск:

яндекс цитировани€ Rambler's Top100Rambler's Top100