Российское Сообщество Альбиносов
| Главная страница | Регистрация | Войти|


Новые сообщения · Участники · Правила форума

Страница 164 из 167«12162163164165166167»
Форум » Общий » Общий раздел » болталка II (обо всём)
болталка II
julia__rusДата: Четверг, 26.05.2016, 10:02 | Сообщение # 2446
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Да у моего тоже по сданным анализам все ок оказалось, ну ладно, сдали и забыли. Вчера начали курс массажа) Остеопата нашли в Нижнем Новгороде, по отзывам знакомых..Поедем попозже. Гомеопатов у нас нет, ЛФК наверное попозже нужно? Нам 7 месяцев сейчас. Нейропсихолог наверное тоже позже? Как спасаетесь от светобоязни? Какие солнцезащитные очки лучше сейчас подобрать на улицу? Вижу, что ему ооочень дискомфортно на солнышке(( Смотрит только вниз..Когда солнышко попадает в глазки даже плачет, я хоть и стараюсь по максимуму его спрятать и в тенечке стараемся гулять...

Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))
 
АнастасияДата: Четверг, 26.05.2016, 10:16 | Сообщение # 2447
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2689
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Элементы ЛФК может делать массажист. Нейропсихолог после 3-4 лет.
Светобоязнь была очень заметна где-то в возрасте 1г-1,3г, когда гулять стали не в сон. Отворачивались от солнца, плакали. Гуляли по теньку, коляску отворачивала от солнца, одевала панамки/кепки. Где-то в 1,3-1,4 года подобрали фотохромные очки. На улице детям в них комфортно и они их не снимали, потом и дома постепенно привыкли ходить (просто после прогулки перестали дома снимать).
У нас фотохром, дорого, но нам удобно. Некоторые с форума покупают отдельно темные и обычные. Мы как-то летом пробывали, нам было неудобно. Солнце всегда разное, замучаешься снимать-одевать. Тем более в саду никто этого делать не будет.


 
julia__rusДата: Пятница, 27.05.2016, 12:56 | Сообщение # 2448
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Да я тоже думаю, что фотохром лучше) Настя огромное спасибо тебе за советы! Купила сегодня Артюхе кепку с козырьком, теперь модничаем)) Про ЛФК, сейчас массажистка придет спрошу. И еще вопрос, может знаешь...При альбинизме, когда нистагм уменьшается-это хорошо или плохо? У нас уменьшается-незнаю радоваться или нет..Главное чтоб острота же росла, это как-то взаимосвязано? Вот смотрю Артем совсем близко смотрит и глазки не бегают (и даже иногда и не дрожат вовсе), а вдаль- очень шуруют, думаю у него близорукость сильная..Хотя на последнем приеме-написали дальнозоркость +4-5 примерно, правда окулист сразу сказала, что дальнозоркость это когда и вблизи и вдалеке плохо видишь.

Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))
 
АнастасияДата: Пятница, 27.05.2016, 13:10 | Сообщение # 2449
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2689
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата julia__rus ()
При альбинизме, когда нистагм уменьшается-это хорошо или плохо?


Я не до конца понимаю, хорошо это или плохо. Вроде бы хорошо, т.к. острота зрения с возрастом повышается и нужно меньше задействовать глазные рецепторы с помощью нистагма.
На форуме здесь все пишут, что у всех детей с возрастом нистагм в целом становится меньше. При этом при волнении или другом напряжении нистагм усиливается, в спокойном состоянии уменьшается.


 
julia__rusДата: Пятница, 27.05.2016, 14:51 | Сообщение # 2450
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Ну вот массажист сказала, что в таком возрасте элементы ЛФК идут вместе с массажем и показала какие именно делают нам. Сегодня 3 день нашего курса, Артем старается стоять у опоры и видно что ему это нравится гораздо больше, чем сидеть happy ))
Да я тоже читала на форуме, что нистагм усиливается при напряжении ЦНС, но я почему-то думала, это если нистагм неврологической природы.. Если проблема в самих глазках, то думала и нистагм не будет зависеть от эмоционального состояния...Хотя замечаю что у него глазки спокойны более, когда он сам в хорошем расположении духа))


Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))
 
викингДата: Понедельник, 13.06.2016, 23:51 | Сообщение # 2451
Молчун
Группа: наши люди
Сообщений:1
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
всем привет! кто нибудь пробовал меланотан 2? если да то поделитесь впечатлением
 
АнастасияДата: Суббота, 09.07.2016, 00:57 | Сообщение # 2452
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2689
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата викинг ()
всем привет! кто нибудь пробовал меланотан 2? если да то поделитесь впечатлением


Привет! Почитала в нете про этот препарат. Уж больно сомнительный.

"До настоящего времени не существует препарата одобренного для применения на людях, используются только лабораторные субстанции для проведения клинических исследований, несмотря на это Меланотан 2 активно распространяется по сети, что создает высокий риск контрафактной продукции....
Первая фаза клинических испытаний была проведена на трех мужчинах ...
Среди побочных эффектов сообщалось: легкая тошнота, зевота, спонтанная эрекция.... и т.д."
Источник

Тут еще интересно.

Боюсь, что такие эксперименты до добра не доведут. Еще не известно, что будет с организмом спустя 20-30 лет после препарата.


 
julia__rusДата: Среда, 28.09.2016, 09:56 | Сообщение # 2453
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Всем привет и всех с началом нового учебного года! У нас все хорошо) Малышок начинает ходить happy , ждем свой первый юбилей через месяц))) С последнего приема окулиста диагноз- гиперметропия средней степени (+5), гипоплазия макулы (ослаблен рефлекс), непостоянный нистагм. В годик сказали приходить на 3-4 дневную атропинизацию и подбирать очки на постоянное ношение, пока ходим присматриваем оправу. У нас уже 11 зубов и режется 12 резец)) Показываем свой характер, ругаемся, активничаем) До сих пор никак не могу привыкнуть к вопросам что у нас с глазками, на улице как-то прямо сильнее и заметнее нистагм, советуйте универсальные ответы для таких любопытных))) Дома да и вообще как мне кажется в закрытых помещениях, нистагм как не странно стал непостоянный, иногда очень долго глазки вообще не бегают и не дрожат. Да вот еще проблемка, мы начали интересоваться мультиками...Слышит по телевизору мелодию из мультов и бежит забирается на ручки и просит чтоб его чуть ли не в плотную поднесли к экрану, а глаза при этом начинают гулять сильнее обычного wacko , я конечно делаю это очень редко, в смысле даю телевизор смотреть, но ведь скоро он уже будет гораздо самостоятельнее) Как решать такую проблему, делитесь секретами пожалуйста) Всем удачного дня и хорошего настроения! happy

Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))
 
АнастасияДата: Среда, 28.09.2016, 09:59 | Сообщение # 2454
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2689
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
julia__rus, привет, привет!
Мы до 3 лет старшего вообще телевизор не включали при ребенке. С младшим сложнее, но он до 2 лет особо и не интересовался.


 
darya03Дата: Среда, 26.10.2016, 15:47 | Сообщение # 2455
Молчун
Группа: наши люди
Сообщений:13
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Анастасия, добрый день!
Подскажите, а что вы лечите с помощью остеопата и помогает ли вам гомеопатия? Я мама альбиносика и постоянно думаю, чем ещё помочь своему сыночку!
 
АнастасияДата: Среда, 26.10.2016, 22:33 | Сообщение # 2456
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2689
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата darya03 ()
Подскажите, а что вы лечите с помощью остеопата и помогает ли вам гомеопатия? Я мама альбиносика и постоянно думаю, чем ещё помочь своему сыночку!


darya03, здравствуйте! Остеопат и гомеопат с альбинизмом ничего не сделают. Это генетика, которую не исправишь.
Они могут помочь убрать сопутствующие проблемы.
Остеопат - всё что связано с костями - нарушение осанки, сколиозы, защемления, плоскостопие, иксы - наш остеопат говорит, что это всё из-за того, что голова кривая (хоть внешне и не видно). Тело подстраивается под кривую голову. Поправляешь голову, выравнивается тело. Раньше были бабки-повитухи. Ребенка рожали в чистой, напаренной бане и повитуха руками сразу косточки все на место ставила. Сейчас этого уже нет.
Остеопат + классический гомеопат вместе дали нам толчок в речи, но дальше пока процесс не движется. Надо логопеда еще подключать.
У классического гомеопата лечим все простуды, вылечили аденоиды, восстановили слух, который из-за аденоидов чуть не потеряли, пролечили пневмонию, бронхит, ротавирус, мононуклеоз и т.д.
Эти специалисты классные, работают комплексно, но надо найти сначала хороших специалистов.
Классический гомеопат не кормит шариками горстями. Подбирается один препарат, учитывается всё - тот же нистагм, плоскостопие, сны, страхи, потливость, мерзлявость, пищевые предпочтения и отвращения и т.д. Лечение через обострение, не у всех выдерживают нервы ждать пока твой ребенок температурит с 39,9 и не дать ему жаропонижающее, особенно когда педиатры и родственники кричат ужас-ужас, хотят вас в больницу запереть и антибиотиками накормить.


 
darya03Дата: Четверг, 27.10.2016, 18:35 | Сообщение # 2457
Молчун
Группа: наши люди
Сообщений:13
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Анастасия, Меня больше беспокоит проблема нистагма и связанный с ним наклон головы! Последнее время начала замечать, часто смотрит в право, как бы искоса, а голову поворачивает в лево, чтобы прямо посмотреть. Я слышала, что гомеопатией снижают нистагм. Не знаете можно ли на него как-то повлиять? Что-то делали для повышения зрения у детей?
 
АнастасияДата: Четверг, 27.10.2016, 22:52 | Сообщение # 2458
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2689
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата darya03 ()
Меня больше беспокоит проблема нистагма и связанный с ним наклон головы! Последнее время начала замечать, часто смотрит в право, как бы искоса, а голову поворачивает в лево, чтобы прямо посмотреть.


Каждый приспосабливается по своему. Старший раньше часто из-под лобья смотрел. Младший пытается за нистагмом "бежать" - головой при напряжении периодически двигает в такт нистагму. Скрипец сказал, учить боком смотреть, чтобы голову таким образом притормозить. Скорее всего если ребенок так делает, то значит так ему лучше видно. Может и не стоит что-то делать в этом плане. Не знаю.

Цитата darya03 ()
Я слышала, что гомеопатией снижают нистагм. Не знаете можно ли на него как-то повлиять? Что-то делали для повышения зрения у детей?


Гомеопат говорит, что и атрофию можно вылечить. Т.к. атрофия - это не отмирание клеток, а их истощение. Значит надо их напитать и всё будет хорошо. Но на практике таких случаев на сколько я знаю нет. Нистагм учитывается при подборе препарата и каждый раз гомеопат меня спрашивает, уменьшился нистагм или нет. Я не вижу особых изменений. Нистагм то быстрее, то медленнее. Да и не совсем понятно, надо ли вообще как-то на нистагм влиять. С одной стороны, этот механизм задействуется, чтобы больший охват зрения осуществить, т.е. чтобы лучше видеть. С другой стороны, он наоборот тормозит развитие зрения. Многие родители замечают, что с возрастом нистагм уменьшается.
Вам сейчас сколько? До полугода нистагм у многих был очень сильный, потом стало лучше.


 
darya03Дата: Воскресенье, 30.10.2016, 16:52 | Сообщение # 2459
Молчун
Группа: наши люди
Сообщений:13
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Нам сейчас 2года и 3мес., мы тоже наблюдаемся у Скрипца). У вас оба мальчишка с альбинизмом?! Невероятно!!!
После полугода нистагм начал уменьшаться. Как по мне, и сейчас уменьшается. Я молю бога, чтобы и дальше уменьшался! Ведь он мешает жить(. Так хочется повлиять на него, а ничего не можем сделать, только все возможные стимуляции зрительного нерва.Ещё очень боюсь косоглазия! Мне кажется сейчас у него есть небольшое, боюсь что может хуже стать. Не знаете до какого возраста может развиваться косоглазие? А вы проходили стимуляции? Вам помогало? Консультировались с др. врачами, помимо Скрипца? Вы в Москве живёте? Какое зрение у ваших деток? Есть ли косоглазие? Как старшего в школе воспринимают? Не дразнят ли? Как справляетесь???
Извините, за такое количество вопросов. Но очень хочеться пообщаться с человеком с похожими проблемами!
 
julia__rusДата: Вторник, 01.11.2016, 22:24 | Сообщение # 2460
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Анастасия, привет! darya03, привет и приятно познакомиться! Ну что, отчитываемся))) Отпраздновали свой первый юбилей мы))) Обошли всех специалистов, сдали анализы,все хорошо, получили рецепт на свои первые очки. Сегодня ходили заказывать, взяли корейские линзы, (были еще Сингапур и немецкие по космическое цене) фотохром цвет серый (посоветовала окулист) я почему-то думала коричневые лучше. С оправой намучились, выбрали силиконовую с резинкой, но как то они не так сидят на переносице, в итоге муж поехал выбрал тонкую металлическую с глубокими заушниками и на переносице какая-то силиконовая штучка, так они хоть не сползают, выбор у нас совсем небольшой((( Делитесь на что еще обратить внимание бы надо, а то мы хоть и готовы были к очкам, но что-то совсем растерялись))) Рефракцию намеряли +5, линзы выписали на +2,5. Астигматизм пока норма до 1, сказали на контроль каждый год, косоглазие теперь не увидели, посмотрим что дальше будет.
Анастасия, про капли Нервус Оптикус все читаю немецкие, не пробовала?

Добавлено (01.11.2016, 22:24)
---------------------------------------------
Забыла спросить ещё... Может у кого осталась книга Развитие ребёнка с альбинизмом..? А то ссылка неактивна (((


Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))

Сообщение отредактировал julia__rus - Вторник, 01.11.2016, 17:54
 
Форум » Общий » Общий раздел » болталка II (обо всём)
Страница 164 из 167«12162163164165166167»
Поиск:

яндекс цитировани€ Rambler's Top100Rambler's Top100