Российское Сообщество Альбиносов
| Главная страница | Регистрация | Войти|


Новые сообщения · Участники · Правила форума

Страница 165 из 167«12163164165166167»
Форум » Общий » Общий раздел » болталка II (обо всём)
болталка II
darya03Дата: Среда, 02.11.2016, 15:43 | Сообщение # 2461
Молчун
Группа: наши люди
Сообщений:13
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
julia__rus, Здравствуйте! Нам ещё капли Семакс прописывали! Вы где живёте? У кого наблюдаетесь?

Добавлено (02.11.2016, 15:43)
---------------------------------------------
Наши первые очки были с гибкими ушками, и мы угадали, потому что малыш уж очень любит их растягивать и гнуть в разные стороны. А линзы также брали со светофильтрами того же производителя. Главное стёкла не поцарапать, иначе носить уже нельзя будет!

 
julia__rusДата: Среда, 02.11.2016, 16:52 | Сообщение # 2462
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
darya03, привет! Мы в Мордовии живём) Наблюдаемся у себя, планируем съездить в Москву к Бондарю, но попозже, когда постарше будет. Нам про лечение пока никто не говорит, я сама вычитываю. Про капли Семакс тоже читала, многие хвалят. У вас как впечатление от приема этих капель? А вы откуда?

Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))
 
darya03Дата: Пятница, 04.11.2016, 00:43 | Сообщение # 2463
Молчун
Группа: наши люди
Сообщений:13
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
julia__rus, мы живём в Москве! Мы капли только один курс прошли в августе и то не полностью, малыш сопливить начал и я перестала капать(. Курс каждые четыре месяца нужно повторять, вот в декабре ещё покапаем. Но это только с назначения врача и по согласованию с неврологом! Ещё проходили в сентябре стимуляции зрения. А почему к Бондарю? Он назначает какое-то лечение?
 
julia__rusДата: Пятница, 04.11.2016, 12:33 | Сообщение # 2464
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
darya03, к Бондарю решили съездить по отзывам мам. Я так поняла, что он против какого-нибудь лечения при альбинизме, советует только очковую коррекцию. Показать ребенка, наверное хочу больше для своего спокойствия. У нас половина врачей сомневается в альбинизме и считают нистагм последствием перенесенной гипоксии.

Да, с праздником всех!))


Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))

Сообщение отредактировал julia__rus - Пятница, 04.11.2016, 12:34
 
darya03Дата: Пятница, 04.11.2016, 23:30 | Сообщение # 2465
Молчун
Группа: наши люди
Сообщений:13
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
И вас с праздником!!! А генетический анализ делали? Кто вам поставил альбинизм?
 
julia__rusДата: Суббота, 05.11.2016, 11:16 | Сообщение # 2466
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Альбинизм поставил окулист. Генетическую экспертизу в нашем городе не делают, сначала хотела в Москву отправить,а теперь и не вижу в ней смысла. Нам пишут -депегментированное глазное дно, нистагм, гипоплазия макулы, гиперметропия средней степени и диагноз - симптокомплекс альбинизма.

Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))

Сообщение отредактировал julia__rus - Суббота, 05.11.2016, 12:52
 
darya03Дата: Суббота, 05.11.2016, 21:09 | Сообщение # 2467
Молчун
Группа: наши люди
Сообщений:13
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
А малыш внешне беленький? Какого цвета у него ресницы? У нистагма может быть несколько причин, лучше её выявить!
Что-то наша Анастасия куда-то пропала? Наша поддержка!!!
 
julia__rusДата: Суббота, 05.11.2016, 22:21 | Сообщение # 2468
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Да родился беленький, реснички и бровки совсем бесцветные были, у меня шок был, когда его принесли)))В роддоме ещё пошутили, какой альбиносик симпатичный, я мимо ушей, что называется пропустила, ну беленький и беленький, мы в семье все белобрысые, но он конечно светлее всех. А потом, когда в месяц с небольшим диагностировали нистагм я и начала читать о причинах. Поехали к другому офтальмологу, вот она и впервые заговорила об альбинизме всерьёз. Сейчас реснички и бровки порусели, волосики стали светло-пепельного оттенка, чуть светлее, чем у меня в детстве. Есть одна родинка, кожа тоже немного потемнела, ну как потемнела, не такая прозрачная стала, как была при рождении. На самом деле, это ни о чем не говорит. Я общалась с некоторыми и взрослыми людьми с альбинизмом и с мамами таких деток. У всех всё индивидуально. У кого-то нистагм сильнее, а зрение лучше, у кого-то пигмента больше, а зрение хуже. С одними и теми же показателями рефракции, люди совершенно по-разному видят. Я перестала примерять на своего ребенка чужие истории и строить прогнозы на будущее, верю в него)). По поводу разных причин нистагма, тоже очень переживала одно время, думала, что что-то не так пошло при КС. Но неврологически, ребенок развивается, с чем-то опаздывает, с чем-то опережает. А вы сдавали генетику? У вас установлен тип?
Да и вроде пигмент может накапливаться в коже и волосах, а в глазках-нет ( при глазной форме) и проблемы со зрением всё равно останутся. Если я не ошибаюсь. Настя придет, может поправит меня))


Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))

Сообщение отредактировал julia__rus - Понедельник, 07.11.2016, 09:03
 
darya03Дата: Понедельник, 07.11.2016, 21:17 | Сообщение # 2469
Молчун
Группа: наши люди
Сообщений:13
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Ох уж эта природа!!! Нам в роддоме тоже ничего не поставили, только помню все бегали удивлялись и умилялись, что такой беленький! У нас папа до 6 лет был белобрысеньким, поэтому мы не удивились что сын такой белый. А когда нистагм проявился, стали искать причину. Делали МРТ, обследовали глаза и тогда сказал Хоценко, что мало пигмента. После центре генетики анализ показал что есть ген альбинизма. Но нам генетик сказала, что у нас В1 тип. При этом типе пигмент может накапливаться, поэтому я надеюсь, что со временем пигмент накопиться. Но и нам говорят, что всё индивидуально.
Почему ты считаешь, что в глазах не накапливается? Если пигмент накапливается, то и глазках тоже. Вы делали МРТ. Если у вас ресницы темнеют, может у вас нет альбинизма?
 
julia__rusДата: Понедельник, 07.11.2016, 21:59 | Сообщение # 2470
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Нет, МРТ не делали, делали неоднократно НСГ, были на консультации у зав.нейрохирургии республиканской больницы. У нас депегментировано именно глазное дно, поэтому я как-то не обращаю внимания на волосики и реснички, тем более у старшего тоже при рождении ресницы и брови были бесцветные, сейчас (ему 10 лет) брови светло-пепельные, как волосы, а ресницы чёрные). Я может неправильно выразилась..Я имела ввиду, что если волосики темнеют, не значит что пигмент и в глазах накапливается. А глазки у нас действительно очень необычные, при рождении были насыщенного серого цвета, а около зрачка белая каёмочка, хотя мы все голубоглазые, у меня и старшего сына ярко-голубые, у мужа серо-голубые. Сейчас в зависимости от освящения у маленького, то серые, то голубые. Я так подозреваю, что у нас Оса2 или Га, потому что он не похож на классического альбиносика (ОСА1). И потом с мамами деток с нистагмом неврологического характера нет светобоязни. У нас светобоязнь есть. У вас сейчас рефракция какая? Астигматизм,светобоязнь есть?

Сообщение отредактировал julia__rus - Понедельник, 07.11.2016, 22:09
 
darya03Дата: Вторник, 08.11.2016, 14:07 | Сообщение # 2471
Молчун
Группа: наши люди
Сообщений:13
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Глазки вы описали в точ как и у моего малышочка))). Только у нас синие со светло-серой каёмочкой вокруг зрачка! Да, возможно у вас глазной альбинизм. А при глазном пигмент в глазках со временем накапливается! И Скрипец это подтверждает.
Вот бы нам собрать всех наших альбинят вместе!!! Таких всех похожих друг на друга).
 
julia__rusДата: Вторник, 08.11.2016, 21:14 | Сообщение # 2472
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Цитата darya03 ()
Вот бы нам собрать всех наших альбинят вместе!!! Таких всех похожих друг на друга).

Милости просим в гости)))
Я вам в личку отправила сообщение)


Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))

Сообщение отредактировал julia__rus - Вторник, 08.11.2016, 21:17
 
АнастасияДата: Четверг, 10.11.2016, 10:12 | Сообщение # 2473
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата darya03 ()
Нам сейчас 2года и 3мес., мы тоже наблюдаемся у Скрипца). У вас оба мальчишка с альбинизмом?! Невероятно!!!
После полугода нистагм начал уменьшаться. Как по мне, и сейчас уменьшается. Я молю бога, чтобы и дальше уменьшался! Ведь он мешает жить(. Так хочется повлиять на него, а ничего не можем сделать, только все возможные стимуляции зрительного нерва.Ещё очень боюсь косоглазия! Мне кажется сейчас у него есть небольшое, боюсь что может хуже стать. Не знаете до какого возраста может развиваться косоглазие? А вы проходили стимуляции? Вам помогало? Консультировались с др. врачами, помимо Скрипца? Вы в Москве живёте? Какое зрение у ваших деток? Есть ли косоглазие? Как старшего в школе воспринимают? Не дразнят ли? Как справляетесь???
Извините, за такое количество вопросов. Но очень хочеться пообщаться с человеком с похожими проблемами!


Да, у двоих альбинизм, но не глазно-кожный, а только частичный - глазной. Загорать могут и кожа обычная.
С нистагмом ничего не сделаешь. Я к нему привыкла и уже не замечаю. К косоглазию тоже привыкла. В школе вроде в этом плане не дразнят, но в целом в школе отношения сложные, все импульсивные, пубертат начинается по ходу.
От косоглазия не застрахуешься, но если у вас сильного сейчас нет, то скорее всего и не будет.
Старшему стимуляции делали до 7 лет. Оценить результаты трудно, ведь мы не знаем, что было бы если бы не делали ничего.
Младшему Скрипец отменил аппараты (скорее всего из-за спазма аккомодации, который периодами появляется), но в местной поликлинике и в глазном саду настаивают на продолжении. Будем скорее всего делать, но без лазера и ЧЭС.
Косоглазие у обоих - у старшего посильнее сходящееся, у младшего поменьше расходящееся. Старшей до 7 лет с заклейками ходил, младшему не назначают (при расходящемся не делают окклюзию). Операция старшему возможна после 14 лет в косметических целях, но не факт, что будет результат.
Живем в Подмосковье. Объездили со старшим полМосквы - окулисты, неврологи, генетики. Сейчас уже давно никуда не ездием, только к Скрипцу.
Острота зрения где-то 0,1-0,15 - когда как отвечают по таблице.
Живем обычной жизнью, старший учится в обычной гимназии, сейчас в 4 классе. Младший в глазной сад ходит. Особо ничем не отличаются от других, читаю и телек смотрят близко, но и на великах катаются.

Добавлено (10.11.2016, 10:00)
---------------------------------------------

Цитата julia__rus ()
Анастасия, привет! darya03, привет и приятно познакомиться! Ну что, отчитываемся))) Отпраздновали свой первый юбилей мы))) Обошли всех специалистов, сдали анализы,все хорошо, получили рецепт на свои первые очки. Сегодня ходили заказывать, взяли корейские линзы, (были еще Сингапур и немецкие по космическое цене) фотохром цвет серый (посоветовала окулист) я почему-то думала коричневые лучше. С оправой намучились, выбрали силиконовую с резинкой, но как то они не так сидят на переносице, в итоге муж поехал выбрал тонкую металлическую с глубокими заушниками и на переносице какая-то силиконовая штучка, так они хоть не сползают, выбор у нас совсем небольшой((( Делитесь на что еще обратить внимание бы надо, а то мы хоть и готовы были к очкам, но что-то совсем растерялись))) Рефракцию намеряли +5, линзы выписали на +2,5. Астигматизм пока норма до 1, сказали на контроль каждый год, косоглазие теперь не увидели, посмотрим что дальше будет.
Анастасия, про капли Нервус Оптикус все читаю немецкие, не пробовала?
Добавлено (01.11.2016, 22:24)
---------------------------------------------
Забыла спросить ещё... Может у кого осталась книга Развитие ребёнка с альбинизмом..? А то ссылка неактивна (((


Очки должны быть побольше, покруглее что ли. Чтобы сверху максимально до брови доставали, чтобы не сползали. Желательно без шурупов и выпирающих частей (старший бровь как-то хорошо распорол шурупом).
Мою с мылом, протираю мягким полотенцем, потом салфеткой, можно сразу салфеткой для очков.
Царапаются часто, меняем, наверное, раз в 3 мес. Стараемся, чтобы были всегда запасные.
Капли никакие не капаю вообще.

Добавлено (10.11.2016, 10:09)
---------------------------------------------

Цитата darya03 ()
Что-то наша Анастасия куда-то пропала? Наша поддержка!!!


По работе завал был, потом в больницу загремела, но сейчас всё в порядке, дел правда накопилось очень много с детьми, надо в школе и в саду с педагогами поговорить, плановых врачей пройти. Короче очередной завал.

Цитата julia__rus ()
Да и вроде пигмент может накапливаться в коже и волосах, а в глазках-нет ( при глазной форме) и проблемы со зрением всё равно останутся. Если я не ошибаюсь. Настя придет, может поправит меня))


Может накапливаться. Старший потемнел (волосы), младший тоже, но меньше. Зрение приблизительно одинаковое.

Светобоязнь очень заметная была где-то в 1г3-4 мес, когда уже в коляске на улице спать перестали, а очки еще не одели. Сейчас я не вижу светобоязни особой. Зимой слепит глаза как у всех, но детям даже проще, очки почти черные зимой становятся, а у меня слезы текут. На пляже без очков себя нормально чувствуют в панамке с полями.

Цитата darya03 ()
Вот бы нам собрать всех наших альбинят вместе!!! Таких всех похожих друг на друга).


С девочками мы как-то встречались в Москве, но это уже так давно было. Все очень занятые.

Добавлено (10.11.2016, 10:12)
---------------------------------------------
В целом хочу сказать - альбинята - обычные дети. У всех есть свои проблемы - у кого-то плоскостопие, у кого-то проблемы с сердцем или с желудком, и не всё можно вылечить, это, конечно, вносит свои коррективы в жизнь, но к этому привыкаешь и не обращаешь уже на это внимание.


 
julia__rusДата: Четверг, 10.11.2016, 12:35 | Сообщение # 2474
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Анастасия,здоровья и удачи в делах))) Я после каждого похода к врачам, потом ещё пару дней в себя прихожу) Столько всего приходится выслушивать, а я настаиваю на том, что всё у нас будет отлично))Вообще стараюсь скептически относиться ко всем прогнозам и хорошим, и плохим, в хорошие правда верю)))

Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))
 
АнастасияДата: Четверг, 10.11.2016, 15:00 | Сообщение # 2475
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
julia__rus, спасибо! Взаимно!

А прогнозы одному Богу известны!


 
Форум » Общий » Общий раздел » болталка II (обо всём)
Страница 165 из 167«12163164165166167»
Поиск:

яндекс цитировани€ Rambler's Top100Rambler's Top100