Российское Сообщество Альбиносов
| Главная страница | Регистрация | Войти|


Новые сообщения · Участники · Правила форума

Страница 166 из 167«12164165166167»
Форум » Общий » Общий раздел » болталка II (обо всём)
болталка II
darya03Дата: Пятница, 11.11.2016, 16:26 | Сообщение # 2476
Молчун
Группа: наши люди
Сообщений:13
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Анастасия, спасибо вам за ответы!!! Старшему операцию будут делать по косоглазию или др.? Скрипец рекомендует?
Девочки, как хорошо, что я вас нашла! Пообщаешься с вами и вроде не так всё страшно становиться)
На этой недели были у Скрипца! Сказал, что в центральной части сетчатки пигмент накапливается, косоглазия нет! Надеюсь только на лучшее!!!
Читала на сайте, что время от времени проводятся конференции по альбинизму. Если кто участвует, зовите! Уж очень хочется со своими познакомиться.

Подскажите, кто-то общался с Азнауряном И.Э. клиника " Ясный взор"? Он презентует успешное лечение нистагма. Если кто-то консультировался или лечился или оперировался у него, напишите!
 
АнастасияДата: Пятница, 11.11.2016, 16:47 | Сообщение # 2477
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата darya03 ()
Старшему операцию будут делать по косоглазию или др.? Скрипец рекомендует?


Старшему по косоглазию. Но это в перспективе, лет в 14. Несколько окулистов про это говорили, но только в косметических целях.

Цитата darya03 ()
Читала на сайте, что время от времени проводятся конференции по альбинизму.


Не знаю, что за конференции. Это, наверное, для медиков.

Цитата darya03 ()
Подскажите, кто-то общался с Азнауряном И.Э. клиника " Ясный взор"? Он презентует успешное лечение нистагма. Если кто-то консультировался или лечился или оперировался у него, напишите!


Были как-то в этой клинике. Но это очень давно было. Прежде, чем к Азнауряну попасть надо осмотр на разных аппаратах пройти и через других врачей. ЗВП тогда сделать не смогли, мол маленький ребенок, это меня очень удивило. Девушка не опытная была, пока крепила датчики, ребенок устал ждать. Предложили МРТ сделать (мы уже сделали в другом месте, здесь показывать не хотели, но и повторять наркоз не хотелось). В общем больше не поехали. А операции они скорее всего предлагают не в случае альбинизма (хотя могут делать всем подряд - деньги зарабатывать). Интересно, реально кому-нибудь они помогли.


 
darya03Дата: Пятница, 11.11.2016, 17:09 | Сообщение # 2478
Молчун
Группа: наши люди
Сообщений:13
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Да вот, мне тоже интересно! Они хорошо себя презентуют, но цены у Азнауряна на консультации и операцию по нистагму ну очень уж кусаются!(
 
АнастасияДата: Пятница, 11.11.2016, 17:12 | Сообщение # 2479
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата darya03 ()
Да вот, мне тоже интересно! Они хорошо себя презентуют, но цены у Азнауряна на консультации и операцию по нистагму ну очень уж кусаются!(


Кстати, вспомнила. Звонила им как-то, про офтальмогенетика вроде спрашивала. Точно не помню подробностей, могу ошибаться. Что-то они мне про какой-то генетический анализ говорили. Вроде проверяют 5 типов альбинизма, отправляют в США, ценник тогда был около 100т.р.


 
darya03Дата: Пятница, 11.11.2016, 20:47 | Сообщение # 2480
Молчун
Группа: наши люди
Сообщений:13
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Капец!!! А что даст, то что определят тип. Всё равно лечения нет! Нам генетик В1 под вопросом поставила. а что глазной альбинизм тоже типы имеет? И сказала, что лет через 10-15 должна появиться терапия. Ты за подсадку клеток в глаза что-нибудь слышала?
 
АнастасияДата: Пятница, 11.11.2016, 20:57 | Сообщение # 2481
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата darya03 ()
а что глазной альбинизм тоже типы имеет?


Честно говоря, уже не помню. Но мы тогда еще не знали точного диагноза. И мало кто вообще его ставил.

Цитата darya03 ()
И сказала, что лет через 10-15 должна появиться терапия.


Какая может быть терапия интересно. Здесь где-то писали про какие-то препараты, но мне лично всё это сомнительно.

Цитата darya03 ()
Ты за подсадку клеток в глаза что-нибудь слышала?


Не, не слышала. Зачем подсадка? По логике клетки в глазах есть, просто не такие как у других. По сути возможна замена одних органов на другие. А здесь что? Стволовые клетки? Они применяются для лечение онкологии.
Не знаю. Но я бы не стала экспериментировать на своих детях.


 
julia__rusДата: Воскресенье, 13.11.2016, 15:06 | Сообщение # 2482
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:39
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Цитата darya03 ()
Подскажите, кто-то общался с Азнауряном И.Э. клиника " Ясный взор"? Он презентует успешное лечение нистагма. Если кто-то консультировался или лечился или оперировался у него, напишите!

По мне так вообще выкачиванием денег попахивает, вот сколько не читала отзывов о нем.. Слишком уж много рекламы. И во всяком случае при альбинизме, мне кажется операция на нистагм существенной пользы в повышении остороты зрения не принесет.
Цитата darya03 ()
На этой недели были у Скрипца! Сказал, что в центральной части сетчатки пигмент накапливается, косоглазия нет! Надеюсь только на лучшее!!!

Отличная новость! Так держать)!
Цитата darya03 ()
Девочки, как хорошо, что я вас нашла! Пообщаешься с вами и вроде не так всё страшно становиться)

Угу, я тоже когда на этот сайт наткнулась, обрадовалась) Насте отдельное огромнейшее спасибо happy

Добавлено (13.11.2016, 14:54)
---------------------------------------------
А мы второй день в очках)Пока (тьфу-тьфу) не снимает!!!Линзы понравились, хоть у нас сегодня и пасмурно потемнели на улице очень быстро. С оправой только никак не налажу, под шапкой резинка спадает и очки приходится постоянно поправлять на переносице(((


Даже если против моего мужа будет весь мир - я буду стоять у него за спиной...и подавать патроны)))

Сообщение отредактировал julia__rus - Воскресенье, 13.11.2016, 15:07
 
СветлаяДата: Среда, 22.02.2017, 09:27 | Сообщение # 2483
V.I.P
Группа: Модераторы
Сообщений:2152
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
Здесь наша болталка, тут мы болтаем обо всем)))

 
АнастасияДата: Среда, 22.02.2017, 12:15 | Сообщение # 2484
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата Светлая ()
Здесь наша болталка, тут мы болтаем обо всем)))


Редко только это происходит в последнее время.


 
КристэльДата: Среда, 22.02.2017, 17:04 | Сообщение # 2485
Наш человек
Группа: наши люди
Сообщений:548
Дата рождения:
Награды:2
Репутация:2
Дамы, научите заново копировать цитаты, чтобы ответить на определенное сообщение)))Всё забыла))
 
ЧародейкаДата: Среда, 22.02.2017, 18:56 | Сообщение # 2486
Собеседник
Группа: наши люди
Сообщений:55
Дата рождения:
Награды:1
Репутация:0
Цитата Кристэль ()
Дамы, научите заново копировать цитаты, чтобы ответить на определенное сообщение)))Всё забыла))

Кристин, выделяешь сообщение копируемое, в нижнем правом углу сообщения нажимаешь кнопку "цитата"


 
КристэльДата: Среда, 22.02.2017, 19:34 | Сообщение # 2487
Наш человек
Группа: наши люди
Сообщений:548
Дата рождения:
Награды:2
Репутация:2
Я с телефона))Чего то не выходит))Видно я тупак
 
ЧародейкаДата: Среда, 22.02.2017, 20:05 | Сообщение # 2488
Собеседник
Группа: наши люди
Сообщений:55
Дата рождения:
Награды:1
Репутация:0
Цитата Кристэль ()
Я с телефона))Чего то не выходит))Видно я тупак

Ты наверное в мобильной версии сайта, а там нет такой функции. Ну я не вижу ее))


 
КристэльДата: Суббота, 25.02.2017, 21:41 | Сообщение # 2489
Наш человек
Группа: наши люди
Сообщений:548
Дата рождения:
Награды:2
Репутация:2
Да, в мобильной.Сегодня скинула объявления в группы Альбиносов в од и вк ,что сайт работает.Ждёмс))

Добавлено (25.02.2017, 21:41)
---------------------------------------------
А где всё- не пойму)))

 
СветлаяДата: Среда, 15.03.2017, 09:20 | Сообщение # 2490
V.I.P
Группа: Модераторы
Сообщений:2152
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
девочки, почему затишье, давайте просыпаться

 
Форум » Общий » Общий раздел » болталка II (обо всём)
Страница 166 из 167«12164165166167»
Поиск:

яндекс цитировани€ Rambler's Top100Rambler's Top100