Российское Сообщество Альбиносов
| Главная страница | Регистрация | Войти|


Новые сообщения · Участники · Правила форума

Страница 1 из 212»
Форум » Здоровье » Зрение при альбинизме » зрение у альбиносов до года (вопросы по развитию зрения у самых маленьких альбиносиков)
зрение у альбиносов до года
margoДата: Пятница, 06.03.2009, 10:50 | Сообщение # 1
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1219
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:4
Добрый день, доктор и всем посетителям этого замечательного сайта! Моей дочке всего 2 месяца, нам ставят диагноз частичный кожно-глазной альбинизм. У нее известные "особенности" зрения альбиносиков - нет фокусировки на предметы, маятникообразный нистагм. До 5 месяцев, говорят, нет резона проходить исследования, потому как ребенок слишком маленький и еще все не доразвито. Но до этого времени порекомендовали раздражать глазики контрастными игрушками или рисунками. Я прочитала здесь на форуме, что альбиносики лучше видят в темноте, чем при ярком свете. Но при этом нам сказали упражняться именно в хорошо освещенной комнате, даже включать елочные гирлянды, как только ребенок проснется. Что вы скажите? Как лучше заниматься с девочкой? И все-таки стоит ли начинать обследование именно в таком малышковском возрасте или действительно резоннее ждать, когда "лучше" повзрослеет?
Спасибо, всех благ!

Марго.

Сообщение отредактировал margo - Пятница, 06.03.2009, 10:51
 
vadimbondarДата: Понедельник, 04.10.2010, 07:44 | Сообщение # 2
Окулист
Группа: наши люди
Сообщений:123
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Марго, извините, что не отвечал долго.
Нет никаких данных, исследованых или подтвержденных какими-то другими фактами, что альбиносам нужно вобще создавать особые условия с игрушками и освещением. Да на свету при многих формах альбинизма есть дискомфорт и ребенок может хуже ориентироваться.
Я не думаю, что нужно пытаться осздать какие-то необыные условия.


Вадим Бондарь
 
КристэльДата: Суббота, 03.03.2012, 20:27 | Сообщение # 3
Наш человек
Группа: наши люди
Сообщений:548
Дата рождения:
Награды:2
Репутация:2
vadimbondar, здравствуйте доктор!Моему сыну 2,5 месяца.Диагноз альбинизм нам еще пока никто не ставил,хотя он белый и глазки красным отсвечивают.Окулист сказал,что пигмента в радужке нет и отправляет нас в областную поликлинику измерить глазное дно.В каком нам возрасте стоит ехать?Какие прогнозы могу я услышать и что дает измерение глазного дна?Я боюсь,что у нас об альбинизме ничего не знают,а скоро лето! Как защитить глазки ребенка если нам из-за маленького возраста не пропишут очки?Светобоязнь у него есть,т.к. Когда в комнату очень сильно светит солнце сынок глазки открыть не может!спасибо заранее за ответ!
 
babylaДата: Суббота, 06.10.2012, 21:06 | Сообщение # 4
Молчун
Группа: наши люди
Сообщений:2
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Добрый вечер всем. Пишу первый раз. Я молодая бабуля тройни- два парня и девочка. У мальчика и девочки поставили диагноз альбинизм. В клинике Федорова сказали очки выпишут в 6 месяцев.Подскажите может ли участковый окулист выписать нам очки или нужно опять ехать в клинику Федорова. Мы живем в г.Новокузнецке.Посоветуйте как дальше развивать детей.

Babyla
 
СветлаяДата: Суббота, 06.10.2012, 21:55 | Сообщение # 5
V.I.P
Группа: Модераторы
Сообщений:2152
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
обычный окулист может так же посмотреть и выписать очки.

 
babylaДата: Воскресенье, 07.10.2012, 17:09 | Сообщение # 6
Молчун
Группа: наши люди
Сообщений:2
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Спасибо!

Babyla
 
СнежинкаДата: Четверг, 10.01.2013, 12:06 | Сообщение # 7
Молчун
Группа: наши люди
Сообщений:6
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Всем добрый день, прошу о помощи !!! Я новичок, зовут меня Олеся, живём мы в Свердловской области. Моей дочке 7 месяцев, был поставлен диагноз глазо-кожный альбинизм, нистагм, светобоязнь и косоглазие. Врачи разводят руками и ничего не советуют, даже очки не выписывают, говорят, что маленькая ещё. Подскажите пожалуйста кто-нибудь, куда нам нужно обратиться, что нам требовать от врачей, и какие обследования желательно пройти, буду очень благодарна за помощь, я в растерянности, очень хочется помочь своей дочурке, и не упустить время !!!
 
KseniyДата: Четверг, 10.01.2013, 15:14 | Сообщение # 8
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:273
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Цитата (Снежинка)
и какие обследования желательно пройти,

ЭФИ или ЗВП,- это одно и тоже, рекомендуют проходить с 6 мес. , это для определения остроты зрения. Его заключение часто требуют для комиссии по инвалидности. И для себя понять примерно какой процент зрения у ребенка, но зрение меняется и по большому счету это исследование ничего не дает, прогноз сказать могут, но тоже относительно. Моей дочке завтра будет 8 мес. , в 6,5 мес. делали, поставили 2-3%, обещают в будущем 10-15%. Вот уже сейчас я вижу, что дочь лучше стала видеть, или может старше стала и реагирует интенсивнее на все. Очки - это индивидуально, с диоптриями и от астигматизма выписывают если необходимо, нам один врач выписал с диоптриями, другой просто без, солнцезащитные. Сказали аномалия зрения пока не велика, и до года лучше подождать, и снова проверить, и уже может от астигматизма и с диоптриями. Мы первые брали с затемнением 30% - это очень мало. Сейчас взяла пока вообще обычные солнцезащитные на 100%, на улицу и все. Дома соответственно без очков. Если сомневаетесь и считаете, что Вам надо с диоптриями, сходите и еще к другим окулистам, проверьте. Еще могут назначить в будущем лечение на аппаратах, но здесь мнения расходятся у врачей. Кто то говорит надо аппараты, и уже в 1,5 года можно делать, кто то говорит с 4,5 лет. Есть ряд врачей которые считают, что пользы нет от аппаратов. Если предложат, то решать придется Вам. Я решила, если предложат, то попробуем, хотя бы раз и посмотрим, если нет, то и настаивать не буду. Я была у троих окулистов, за аппараты только один, двое только за очковую коррекцию. И все, в остальном мы не властны, как природа решит.

Добавлено (10.01.2013, 15:14)
---------------------------------------------
ЭФи если у Вас не делают, то делают в Москве, в Морозовской глазной поликлиннике, врач Хаценко, процедура не сложная, но тащить ребенка в Москву, если без этого заключения вам дают инвалидность наверно не стоит. Это ведь только для вас, ребенку это ничего в плане здоровья не даст. Еще ЭФИ делают в Москве, в Гельмгольца, но там под наркозом и другая методика. Вообще бессмысленное издевательство над детьми на мой взгляд. Еще можно сделать генетику, но это тоже для вашего любопытства, ребенку ничего не даст. Еще и платно, было в августе вроде 6900 или 6700, уже забыла smile . Институт генетики в Москве, Москворечье 1. Мы делали, у нас 1 тип, отрицательные.

 
WhiskeyLadyДата: Четверг, 10.01.2013, 23:56 | Сообщение # 9
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
Цитата (Снежинка)
говорят, что маленькая ещё.

они правы)
для начала надо найти грамотного окулиста детского,который знает что такое альбинизм и все из него вытекающее,он посмотрит глазное дно и более или менее вам опишет Вашу картину,но диагноз,который ВЫ написали он ну прям стандартный для всех альбиносиков.Я бы как мама со стажем сказала так,оберегайте от солнца кожу и глазки,как только немного станет постарше можно будет очки подобрать темные,окулист у ВАС будет и он скажет какие)




Сообщение отредактировал WhiskeyLady - Четверг, 10.01.2013, 23:57
 
СнежинкаДата: Пятница, 11.01.2013, 23:01 | Сообщение # 10
Молчун
Группа: наши люди
Сообщений:6
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Огромное спасибо за помощь, на ЗВП записались сразу, а хорошего окулиста обязательно поищем. Для себя решила, будем стучаться во все двери, а если будут молчать, будем вламываться )))))))))))))))))
 
WhiskeyLadyДата: Среда, 16.01.2013, 01:26 | Сообщение # 11
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
Цитата (Снежинка)
а если будут молчать, будем вламываться )))))))))))))))))
эт по-нашему))))))))))))


 
666555777888Дата: Четверг, 16.04.2015, 18:43 | Сообщение # 12
Молчун
Группа: наши люди
Сообщений:2
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
WhiskeyLady, добрый день! Можно я у вас спрошу? А вы кололи курс картоксина?
 
WhiskeyLadyДата: Суббота, 04.07.2015, 00:51 | Сообщение # 13
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
666555777888, лучше поздно,чем никогда,отвечаю...да кололи,только вот эффекта что-то я не заметила...

 
АнастасияДата: Суббота, 04.07.2015, 01:36 | Сообщение # 14
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2689
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата WhiskeyLady ()
лучше поздно,чем никогда,отвечаю...да кололи,только вот эффекта что-то я не заметила...


Мы не кололи, нам не назначали


 
WhiskeyLadyДата: Суббота, 04.07.2015, 01:40 | Сообщение # 15
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
Анастасия, нам невролог назначала после диагноза ВЧД,сейчас думаю что ничего у него не было...опыт приходит

 
Форум » Здоровье » Зрение при альбинизме » зрение у альбиносов до года (вопросы по развитию зрения у самых маленьких альбиносиков)
Страница 1 из 212»
Поиск:

яндекс цитировани€ Rambler's Top100Rambler's Top100