Российское Сообщество Альбиносов
| Главная страница | Регистрация | Войти|


Новые сообщения · Участники · Правила форума

Страница 17 из 22«1215161718192122»
Форум » Здоровье » Зрение при альбинизме » Нистагм
Нистагм
WhiskeyLadyДата: Четверг, 15.03.2012, 13:53 | Сообщение # 241
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
и мой водит sad

 
Ой-ойДата: Четверг, 15.03.2012, 13:53 | Сообщение # 242
Наш человек
Группа: наши люди
Сообщений:707
Дата рождения:
Награды:3
Репутация:1
Возможно,задам глупый вопрос.
НО
дорогие формучане-альбиносы и мамочки необычных деток, у тех ,у кого сильный нистагм ,бывают ли проблемы с балансированием или координацией? Например,мой Колька совершенно не может стоять на одной ноге. Прям совсем,пару секунд и оступается. Я задумалась,не связана ли с этим нервная система...Посмотрела в инэте, там написано,что такое может наблюдаться вместе с нистагмом. Но этот нистагм имеет другую основу-неврлогическую, а у альбиносов что-то другое...
 
АнастасияДата: Вторник, 12.06.2012, 00:23 | Сообщение # 243
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Quote (Ой-ой)
бывают ли проблемы с балансированием или координацией?


Есть немного. Но на самокате и двухколесном велике кататься научился.


 
Ой-ойДата: Вторник, 12.06.2012, 13:06 | Сообщение # 244
Наш человек
Группа: наши люди
Сообщений:707
Дата рождения:
Награды:3
Репутация:1
Анастасия, а как вы думаете,связано ли это с нистагмом?
 
АнастасияДата: Вторник, 12.06.2012, 22:57 | Сообщение # 245
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Quote (Ой-ой)
как вы думаете,связано ли это с нистагмом?


Можно на ты.
И с нистагмом и с низким зрением


 
WhiskeyLadyДата: Среда, 13.06.2012, 01:48 | Сообщение # 246
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
даа,с координацией есть проблемки...шлеп))))))

 
Ой-ойДата: Среда, 13.06.2012, 17:26 | Сообщение # 247
Наш человек
Группа: наши люди
Сообщений:707
Дата рождения:
Награды:3
Репутация:1
Quote (Анастасия)
Можно на ты

хорошо))
 
krykДата: Среда, 13.06.2012, 17:26 | Сообщение # 248
Скромник
Группа: наши люди
Сообщений:22
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
А мне вот что интересно?...Будет ли ребёнку дискомфортно из за нистагма?
 
StasyДата: Среда, 13.06.2012, 17:26 | Сообщение # 249
Болтун
Группа: наши люди
Сообщений:126
Дата рождения:
Награды:2
Репутация:5
не ну вы представляете.мой Чудо падрался.народу много у них было.заехали по голове,видать хорошо задели. 2 дня нистагма почти не было !!!! Он ещё говрит:"да нуу...так неинтересно,неудобно.и т.д.хочу ,чтоб опять глаза бегали ")).просто с непривычки.
Вот они опять бегают .Эх...) wink
 
natalyДата: Среда, 13.06.2012, 17:26 | Сообщение # 250
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1287
Дата рождения:
Награды:10
Репутация:6
Quote (Stasy)
. 2 дня нистагма почти не было !!!! Он ещё говрит:"да нуу...так неинтересно,неудобно.и т.д.хочу ,чтоб опять глаза бегали ")).просто с непривычки.

и правда - хорошо заехали!
 
АнастасияДата: Среда, 13.06.2012, 17:26 | Сообщение # 251
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Всем привет! Меня тут мама озадачила. Ей второй раз невролог ставит нистагм. Первый раз был где-то года 2 назад. Мы честно говоря, в это не поверили, мама сама этого не заметила. Второй раз - буквально на днях - другой невролог тоже сказа про нистагм. В этот раз она сама его почувствовала. Просто в тот день много на неё навалилось, переживания, поездки, усталость, давление поднялось и т.д. Невролог сказала, что нистагм всегда является причиной невралгии. Чем неврология отличается от невралгии, я не понимаю.
Еще мама разговорилась с неврологом по поводу Артёма. Ведь природа его нистагма до конца не ясна. Напомню, не все окулисты ставят ему частичный глазной альбинизм. В общем невролог сказала, что причиной нистагма Артёма может быть гипоксия в родах. 12-тичасовой безводный период так просто не проходит и что по-любому была гипоксия, о которой нам в роддоме и после него никто не говорил. Что 8\9 баллов по Апгар нам поставили, просто так, короче наврали.
Вот у меня постоянно спрашивают, сразу ли Артём закричал? А честно говоря, даже и не знаю. Как-то этот момент в памяти не отразился и на бумаге не был зафиксирован. Выписку из роддома о ребенке тогда вообще малюсенькую дали (по-минимуму вес, рост, дата, время, Апгар, прививки), а о родах и обо мне вообще не было никакой выписки. Сейчас в моей обменке предусмотрены листы с подробными графами о состоянии ребенка, родах и о маме после родов. Но будут ли их заполнять, это еще вопрос.
Молодые мамочки, хочу вас спросить: вы в роддоме поняли, как быстро закричал ваш ребенок или вам об этом говорили? Говорили ли о гипоксии?


 
АнастасияДата: Среда, 13.06.2012, 17:26 | Сообщение # 252
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Quote (МамаВари)
Это положение головы при котором нистагм проподает. Я раньше писала, что бывают моменты, когда у Варечки глаза останавливаються. Так вот это в определенном положении головы.


У Артёма я такого не замечала. Нистагм есть всегда, просто иногда он едва заметный, а иногда сильный.
МамаВари, сколько сейчас Варе? Оперироваться хотите по поводу косоглазия?
Мы всё-таки решили отложить операцию до подросткового возраста. Сейчас Артёму 5,5 и острота зрения небольшая. Операцию делают при остроте зрения выше 0,3, чтобы было возможно развитие бинокулярного зрения. При остроте зрения менее 0,3 это просто не возможно и операция не даст эффекта. Особенно при нистагме. Нам недавно еще раз подтвердили, что в нашем случае имеет смысл делать операцию только лет в 12. Только один врач предлагает нам операцию.

Quote (МамаВари)
Поэтому, чтобы дальше это дела не запускать надо выровнить эту точку на центр.


А каким образом это делатся?
Вот нам один окулист говорит, учите ребенка смотреть двумя глазами прямо. Я не понимаю, как его можно этому научить, если он не может контролировать косоглазие.


 
МамаВариДата: Среда, 13.06.2012, 17:27 | Сообщение # 253
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:314
Дата рождения:
Награды:2
Репутация:1
Quote (Анастасия)
МамаВари, сколько сейчас Варе?

Нам 1 год и 3 месяца.
Quote (Анастасия)
Оперироваться хотите по поводу косоглазия?

И косоглазие исправлять и выводить точку нистагма. Я обошла нескольких офтальмологов и они наоборот настаивают на операции. В интернете тоже пишут о необходимости исправления косоглазия в раннем возрости. Правда статьи которые я читала не про альбиносов, а про косоглазие в целом. В общем нашему доктору я полность доверяю, поэтому и несомневаюсь.
Quote (Анастасия)
А каким образом это делатся?
Вот нам один окулист говорит, учите ребенка смотреть двумя глаз

Если честно на последнию консультацию приходила уже больная и подробности не распрашивала. Доктор объяснила, что если положение головы будет всегда с наклоном впоследствии придеться оперировать мышцы шеи. А точка покоя может быть не у всех альбиносов, у каждого индивидуально.
 
margoДата: Среда, 13.06.2012, 17:27 | Сообщение # 254
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1219
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:4
Quote (МамаВари)
Это положение головы при котором нистагм проподает.

А как это изучали вы? Исключительно личные наблюдения или врачи такое говорят? Насколько я поняла, нистагм - в случае с альбинизмом - это следствие, а не первопричина. И соответственно, лечить нужно не его, а поражение сетчатки, отсутствие пигмента и т.д. (но это не очень лечится, если не сказать, что не излечимо)? или у вас другой случай?

Добавлено (18.09.2011, 22:53)
---------------------------------------------
Тапочка, это первое образование у вас или второе?

 
МамаВариДата: Среда, 13.06.2012, 17:27 | Сообщение # 255
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:314
Дата рождения:
Награды:2
Репутация:1
Анастасия
Да..... Сколько врачей, столько и мнений!
Quote (margo)
А как это изучали вы? Исключительно личные наблюдения или врачи такое говорят? Насколько я поняла, нистагм - в случае с альбинизмом - это следствие, а не первопричина. И соответственно, лечить нужно не его, а поражение сетчатки, отсутствие пигмента и т.д. (но это не очень лечится, если не сказать, что не излечимо)? или у вас другой случай?

Мы когда в 4 месяца в МНТК пришли нам рассказали про точку покоя нистагма. Что в редких случаях она появляется. Это не значит, что нистагм вылечивается. Иногда, в каком-то положении глаз, ребенок может блокировать нистагм. Вот уж незнаю от чего это зависит. У Вари еще тогда такой точки не было. А месяцев в 8 появилась. И в областной больнице нам такую же информацию поведали. А когда в последний раз на прием приходили, Варя как раз из точки покоя на доктора посмотрела. Таким образом, в первую очередь это наблюдение врача и естественно мои наблюдения. А про нистагм я все знаю и в облаках не летаю smile .
 
Форум » Здоровье » Зрение при альбинизме » Нистагм
Страница 17 из 22«1215161718192122»
Поиск:

яндекс цитировани€ Rambler's Top100Rambler's Top100