Российское Сообщество Альбиносов
| Главная страница | Регистрация | Войти|


Новые сообщения · Участники · Правила форума

Страница 18 из 22«1216171819202122»
Форум » Здоровье » Зрение при альбинизме » Нистагм
Нистагм
margoДата: Среда, 13.06.2012, 17:27 | Сообщение # 256
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1219
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:4
Quote (МамаВари)
Мы когда в 4 месяца в МНТК пришли нам рассказали про точку покоя нистагма. Что в редких случаях она появляется. Это не значит, что нистагм вылечивается. Иногда, в каком-то положении глаз, ребенок может блокировать нистагм. Вот уж незнаю от чего это зависит. У Вари еще тогда такой точки не было. А месяцев в 8 появилась. И в областной больнице нам такую же информацию поведали. А когда в последний раз на прием приходили, Варя как раз из точки покоя на доктора посмотрела. Таким образом, в первую очередь это наблюдение врача и естественно мои наблюдения. А про нистагм я все знаю и в облаках не летаю .

Если нистагм не излечим, то операция что даст тогда?
 
mikotoДата: Среда, 13.06.2012, 17:27 | Сообщение # 257
КОШКО
Группа: Администраторы
Сообщений:540
Дата рождения:
Награды:7
Репутация:5
Quote (margo)
Если нистагм не излечим, то операция что даст тогда?


Точка покоя нистагма будет не сбоку, а в центре. Ребенок перестанет неестественно наклонять голову, чтобы что-то внимательно рассмотреть.


 
МамаВариДата: Среда, 13.06.2012, 17:27 | Сообщение # 258
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:314
Дата рождения:
Награды:2
Репутация:1
mikoto
Очень точно сказано.
А также можно будет избежать проблем с шеей, которые могут возникнуть из-за того что ребенок все время наклоняет голову.


Сообщение отредактировал МамаВари - Вторник, 20.09.2011, 18:05
 
natalyДата: Среда, 13.06.2012, 17:28 | Сообщение # 259
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1287
Дата рождения:
Награды:10
Репутация:6
Quote (МамаВари)
Точка покоя нистагма будет не сбоку, а в центре.

в этом положении нистагм будет минимальным, правильно?
 
margoДата: Среда, 13.06.2012, 17:28 | Сообщение # 260
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1219
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:4
Quote (mikoto)
Точка покоя нистагма будет не сбоку, а в центре. Ребенок перестанет неестественно наклонять голову, чтобы что-то внимательно рассмотреть.

Теперь поняла. Единственное, нет ли риска все-таки, девочка ведь еще маленькая у вас? Зрение развивается, глаза даже могут меняться, глазные яблоки, имею ввиду, я слышала о таком... вдруг нистагм поведет себя иначе после операции? Снова будете оперироваться?
 
МамаВариДата: Среда, 13.06.2012, 17:28 | Сообщение # 261
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:314
Дата рождения:
Награды:2
Репутация:1
Quote (nataly)
в этом положении нистагм будет минимальным, правильно?

Нет, в этом положении он проподает. Глаза абсолютно стоят ровно и недвигаються.
margo
Доктора настаивают на операции и говорят самое время. Я всегда спрашиваю несколько специалистов и в этом вопросе мнение едино. 30 сентября пойдем на консультацию и спрошу как может повести себя нистагм. У нас нет цели убрать или уменьшить нистагм, поэтому более оперироваться не будем. А что лучше подождать и потом оперировать еще и мышцы шеи из-за того, что ребенок постоянно нестественно голову наклоняет? Я думаю лучше одна операция, чем потом две!
 
WhiskeyLadyДата: Среда, 13.06.2012, 17:28 | Сообщение # 262
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
МамаВари, конечно вам виднее,но все же скажу.Наша бабушка окулист с огромным стажем(правда не детский),она против всяческих операций,именно с диагнозом альбинизм,нистагм и т д.Но повторюсь это только ее мнение.

 
margoДата: Среда, 13.06.2012, 17:28 | Сообщение # 263
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1219
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:4
МамаВари, я ни в коем случае не хотела напугать! Просто думала о природе нистагма иначе, не знала, что существует точка покоя... Еще раз повторюсь, что кроме вас, родителей вашего ребенка лучше не знает никто, а интернет, действительно, иногда может быть опаснее доктора в вопросах лечения. Прошу прощения, что высказала сомнения. Кстати, сегодня снова встретила информацию о точке покоя нистагма, читаю книжку про воспитание альбиносиков (с нашего сайта), там эту точку называют "точкой нуля" и описана практически ваша проблема.

Quote (labrador)
Всем приветик, я вернулся.

Виталь, ну это же просто же здорово!!! biggrin

Добавлено (23.09.2011, 22:43)
---------------------------------------------

Quote (WhiskeyLady)
Марго,второго рожать быстрее,все говорят быстрее???

Я тебе отвечу в топике Роды)

Добавлено (23.09.2011, 22:47)
---------------------------------------------
WhiskeyLady, оказывается, я уже там писала про свои вторые роды))) и ты мне уже отвечала даж))))

Добавлено (23.09.2011, 22:48)
---------------------------------------------
Анастасия, а я что-то забыла, ты кого ждешь - М или Д?

 
natalyДата: Среда, 13.06.2012, 17:28 | Сообщение # 264
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1287
Дата рождения:
Награды:10
Репутация:6
Всем привет! Мы с Женей вчера легли в глазную больницу на дневной стационар. Нам назначили только аппаратное лечение (какое расскажу в понедельник, еще не знаю). Так вот у нас оказывается тоже есть эта точка покоя, но доктор сказала что операция по изменению точки покоя чисто теоретическая и сказала что никаких операций альбиносам лучше не делать - нехватку пигмента ничем не заменишь. Единственное что можно исправить - косоглазие, но у нас оно периодическое, сейчас лучше не трогать, если будет постоянно тогда поправим и нистагм уменьшится. Операции по поводу устранения нистагма делают либо в платных клиниках, либо в научных целях при защите докторских, но нистагм возвращается. Аппараты она мне сказала нужно попробовать поделать - они улучшают работу глаза, но в нашем случае не факт. По-поводу врача - мы были у нее первый раз, нас к ней отправили на дополнительную консультацию, завдующая детским отделением, микрохирург. Вообще мне она понравилась.
 
МамаВариДата: Среда, 13.06.2012, 17:29 | Сообщение # 265
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:314
Дата рождения:
Награды:2
Репутация:1
Светлая
Мы на форуме как будто в глухой телефон играем. Я еще раз повторяю, что цель операции не лечение нистагма, а сдвиг точки покоя на центр. Я отдаю отчет, что нистагм неизлечим. Варя может очень долго рассмотривать предмет в состоянии покоя (до тех пор пока этот предмет интересует), то есть ни 1 -2 минуты, а 10-15 (может и больше уже не засекала). Я не сама заговорила об операции, а один из лучших офтальологов города сказал, что " надо" Тем более начились проблемы с шеей. Вообщем, прошу участников форума больше этой темы не касаться (извините, если как-то грубо звучит), мне нужно настроиться на операцию. Оперативное вмешательства это всегда риск и меня это очень беспокоит , я и сама вся в сомнениях...
 
НатальяДата: Среда, 13.06.2012, 17:29 | Сообщение # 266
Группа: Удаленные
Дата рождения:





Quote (Анастасия)
у Вани невролог нистагм углядела.

вроде у деток до трех месяцев частенько глаза "плавают", может все обойдется...
 
МамаВариДата: Среда, 13.06.2012, 17:29 | Сообщение # 267
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:314
Дата рождения:
Награды:2
Репутация:1
Наталья
Наташ попробуй по mail поискать - gorokhovalek@mail.ru . Либо кидай свой - я попробую тебя найти.
Анастасия
Мне кажеться все у вас будет хорошо. Я вспоминаю Варю в этом возрасте - у нас очень сильный нистагм был. А до 3-х мес. плавающие глазки действительно норма. Наверное вачи вас знают и перестраховываються с диагнозом.
 
WhiskeyLadyДата: Среда, 13.06.2012, 17:29 | Сообщение # 268
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
Насть,от твоего сообщения мурашки бегают по спине.А ты сама замечала у Вани нистагм? Может нам тоже следует к окулисту с Димкой...

 
АнастасияДата: Среда, 13.06.2012, 17:29 | Сообщение # 269
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Quote (Светлая)
билирубин никак не влияет на нистагм..


Нистагм - это в первую очередь неврологическое заболевание и встречается по многим причинам помимо альбинизма. А высокий билирубин длительное время угнетает нервную систему. Вот вам и связь. Мы с Артёмом тоже с желтухой в больнице лежали. Ложились в 3 недели, билирубин был 300, лежали под лампой, пили люминал, активированный уголь, делали зачем-то клизмы, выписались через 2 недели с билирубином 180. У Вани тоже была затяжная желтуха, спасались гомеопатией, билирубин сдали только после лечения, был нормальный по данным одной лаборатории и чуть выше нормы по данным другой, но не 300.

Quote (Светлая)
а почему прививки откладываются?


А смысл торопиться? Обследуемся. ЭЭГ сделаем, у гомеопата полечимся, а потом может сделаем. В роддоме я от гепатитной прививки отказалась. Она же влияет на печень, и от сюда затяжная желтуха у Артёма. К тому же педиатр просит разрешение от невролога, а невролог направляет к окулисту. Наш окулист в поликлинике кстати глазного альбинизма у Вани не видит(да и у Артёма в карте не написано). Тёме мы тоже прививки только к 2,5 годам закончили, и вакцины я импортные покупала.

Quote (Светлая)
Ани тоже купили уже в оптике без диотрий


А оправа случайно не Фишер Прайс? Мы планируем в выходные сгонять. У них есть маленькие размеры, но не известно подойдут ли нам.

Quote (WhiskeyLady)
сколько вы гуляете по времени на улице с малышами?


Мы 2 раза в день по 2 часа. Раньше спасал балкон, теперь на баклоне спать не хочет, привык к движениям и покачиваниям. Дома спал плохо, а теперь хоть более менее режим сформировался.

Добавлено (11.01.2012, 23:26)
---------------------------------------------

Quote (labrador)
И не забывайте, про своих замечательных внуков в будущем!!!


Я иногда думаю, ведь я буду 2 раза свекровью. Интересно какой? Думаю ужасной wacko !


 
АнастасияДата: Среда, 13.06.2012, 17:29 | Сообщение # 270
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Quote (WhiskeyLady)
не щурится на свете когда без очков?


Нет. Наоборот к свету тянется.
Quote (labrador)
А вот интересно. Вы хотите сказать, что возможен такой вариант, что нистагм и альбинизм могу сосуществовать отдельно? Я почему-то был уверен, что они рука об руку.


Quote (labrador)
А вот интересно. Вы хотите сказать, что возможен такой вариант, что нистагм и альбинизм могу сосуществовать отдельно? Я почему-то был уверен, что они рука об руку.


Вот и я вообще не понимаю уже, есть у детей альбнизм или нет. Видать всё-таки придется раскошелится на генетические анализы. Смотрю на фотохромные очки для младшего за 4 т.р. и думаю, нужны они нам или нет?

Добавлено (08.02.2012, 22:56)
---------------------------------------------
Quote (Светлая)
У Ванюшки зубки лезут, спит сегодня беспокойно

как уже?


Десна отекшая. Но проблема оказалась в другом. У Вани температура поднялась, оказалось ангина. Завтра с детьми в поликлинику собираемся. И документы на инвалидность сразу планируем оформлять (в комиссии сказали срочно).
Мама берет ради нас отпуск на месяц за свой счет.

Добавлено (08.02.2012, 22:58)
---------------------------------------------
Quote (Blondi74)
Настя, я тебя впервые увидела) милая и симпатичная девушка


Спасибо за комплимент. Я вообще не любитель выкладывать свои фотки в интернете. На фото детей и нас с мужем вдвоем - вообще табу.

Добавлено (08.02.2012, 23:00)
---------------------------------------------
Quote (margo)
Настя, ты здесь и на одноклассниках - две разные девушки!


Ну так, 2,5 года прошло.

Добавлено (08.02.2012, 23:02)
---------------------------------------------
Quote (mikoto)
добавила фотки в фотоальбом.


А я вот тебя помню по твоим давнишним фоткам

Добавлено (08.02.2012, 23:03)
---------------------------------------------
Quote (Вован)
Для Москвы холодно это сколько градусов?


Смотря для чего. До машины дойти и от машины, то и -20 нормально. А вот с ребенком погулять пару часов и -7 уже холодно.
Еще от ветра зависит

Добавлено (08.02.2012, 23:10)
---------------------------------------------

Quote (Наталья)
а когда платная массажистка делала Варя плакала?


Как сказала наша массажистка маленькие детки почти все плачут. Просто устают, да и многие не любят, чтобы их трогали, да и мышцы разрабатывать иногда бывает больно.

Quote (Наталья)
за ручки крутить.


Это как?

Quote (Наталья)
мы в очередь встали полтора года назад- до сих пор не перезвонили)))))))))))


Они просто про вас забыли

Quote (Светлая)
Она сажала ее на шпагат прямой и вперед потом выводила ноги, жуть.


А это зачем??? wacko

Quote (Светлая)
буду искать другого массажиста или сама буду делать.


К массажу нужно серьезно относиться. Не зря на курсы массажистов не берут людей без мед. образования. По крайней мере раньше не брали, когда я сама хотела.

Quote (Vbnz)
Родители альбиносиков, скажите пожалуйста, ваши детишки видят мыльные пузыри?


Артём видит.

Добавлено (08.02.2012, 23:11)
---------------------------------------------
Ух, ты! Как я размахалась!




Сообщение отредактировал Анастасия - Среда, 08.02.2012, 23:04
 
Форум » Здоровье » Зрение при альбинизме » Нистагм
Страница 18 из 22«1216171819202122»
Поиск:

яндекс цитировани€ Rambler's Top100Rambler's Top100