Российское Сообщество Альбиносов
| Главная страница | Регистрация | Войти|


Новые сообщения · Участники · Правила форума

Страница 32 из 61«1230313233346061»
Форум » Здоровье » Инвалидность и обследование. » Инвалидность. Опрос
Инвалидность. Опрос
ЮяДата: Воскресенье, 25.03.2012, 13:39 | Сообщение # 466
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:439
Дата рождения:
Награды:1
Репутация:2
Quote (WhiskeyLady)
жалобы...жалобы...жалобы...

Без этого никак... angry


 
VbnzДата: Воскресенье, 25.03.2012, 18:54 | Сообщение # 467
Собеседник
Группа: наши люди
Сообщений:49
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Всем здравствуйте! Мы получили ответ от федерального бюро по МСЭ. Нам отказали в инвалидности, ссылаясь на маленький возраст ребенка и рекомендовали нам обращаться не ранее 3-х лет.
 
НатальяДата: Воскресенье, 25.03.2012, 20:25 | Сообщение # 468
Группа: Удаленные
Дата рождения:





Vbnz, советую обжаловать в суд общей юрисдикции, из принципа!
они сослались хоть на один нормативный акт, ограничивающий возраст тремя годами?
я могу Вам помочь составить исковое заявление.
Елена, Вы также можете обратиться к уполномоченному по правам ребенка в Алтайском крае. вот сайт http://altay.rfdeti.ru с просьбой оказать Вам содействие в восстановлении нарушенных прав.


Сообщение отредактировал Наталья - Воскресенье, 25.03.2012, 20:50
 
WhiskeyLadyДата: Понедельник, 26.03.2012, 00:26 | Сообщение # 469
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
Vbnz, получается и мне и Светке дали инвалидность не законно...бред..надо идти выше...

 
АнастасияДата: Понедельник, 26.03.2012, 00:57 | Сообщение # 470
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Quote (Vbnz)
Всем здравствуйте! Мы получили ответ от федерального бюро по МСЭ. Нам отказали в инвалидности, ссылаясь на маленький возраст ребенка и рекомендовали нам обращаться не ранее 3-х лет.


Вот так вот. Делаю, что хотят. Я вам уже говорила, что у них установка - инвалидность не давать и пенсионеров не лечить. Деньги, блин, бюджетные экономят. А в Сочи сколько закопали?


 
VbnzДата: Понедельник, 26.03.2012, 08:18 | Сообщение # 471
Собеседник
Группа: наши люди
Сообщений:49
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Quote (Наталья)
Vbnz, советую обжаловать в суд общей юрисдикции, из принципа!
они сослались хоть на один нормативный акт, ограничивающий возраст тремя годами?

Конечно, надо бы обратиться в суд, но я думаю, что результат будет тот же. Вот что они написали дословно: "На основании представленных документов оценить объективно выраженность функциональных нарушений органа зрения невозможно из-за малого биологического возраста ребенка. По данным объективного осмотра экспертов ГБ МСЭ по Алтайскому краю и врачей ЛПУ - развитие ребенка соответствует возрастным нормативам с незначительными нарушениями функций: сенсорной (зрения), пищеварения. Целесообразно повторное освидетельствование в бюро МСЭ в возрасте не ранее 3-х лет."
У нас есть документально подтвержденный диагноз: альбиностический синдром, частичная отрафия зрительных нервов, выраженная светобоязнь, астигматизм смешанного характера.
 
WhiskeyLadyДата: Понедельник, 26.03.2012, 09:34 | Сообщение # 472
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
а как же нашим детям дали?
Vbnz, сыну по-моему уже годик или больше?


 
VbnzДата: Понедельник, 26.03.2012, 13:47 | Сообщение # 473
Собеседник
Группа: наши люди
Сообщений:49
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Quote (WhiskeyLady)
Vbnz, сыну по-моему уже годик или больше?

Сыночку нашем 1 год и почти 2 мес.
 
АнастасияДата: Понедельник, 26.03.2012, 14:41 | Сообщение # 474
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Quote (Vbnz)
развитие ребенка соответствует возрастным нормативам с незначительными нарушениями функций: сенсорной (зрения), пищеварения.


А как они определили незначительные нарушения или нет?

Vbnz, вы ЗВП или ЭФИ делали? По этому обследованию можно остроту зрения определить, которая и должна рассматриваться на МСЭ.
Думаю речь идет про 3 года, просто потому что в этом возрасте ребенок уже способен сказать, что он видит по таблице, а что нет. Других способов оценки остроты зрения у детей видимо некоторые врачи не знают.

Девочки, я решила обжаловать решение комиссии. На саму комиссию в Москву не поеду, позже напишу письмо в вышестоящую организацию и отправлю по почте с уведомлением. Наташа, проверишь, что я накатаю?
Кто-нибудь знает, в каком нормативном акте перечислены технические средства реабилитации для инвалидов по зрению? Может Наталья Олеговна подскажет?




Сообщение отредактировал Анастасия - Понедельник, 26.03.2012, 14:42
 
МамаВариДата: Понедельник, 26.03.2012, 15:48 | Сообщение # 475
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:314
Дата рождения:
Награды:2
Репутация:1
Vbnz
Я бы это так не оставила. Думаю стоит попробывать обжаловать в судебном порядке. Описание же глазного дна есть - там же видно что макула не сформирована - а она дает 80% нашего зрения. Исковое составить поможем (у меня юридического опыта меньше чем у Наташи, но чем смогу - помогу).
Quote (Анастасия)
Vbnz, вы ЗВП или ЭФИ делали? По этому обследованию можно остроту зрения определить, которая и должна рассматриваться на МСЭ.

Тут не все так однозначно - мнения некоторых врачей говорит о том (в Гельмгольца нам говорили что пока не заговорит ЭФИ делать не надо, результаты неоднозначны), что исследования эти субъективны, потому что ребенок опять таки не говорит. А вот Скрипец говорит наоборот, что по ЭФИ даже в раннем возрасте можно судить об остроте.
Вообщем, думаю бороться надо. Лена они же не зря так долго вас мурыжали, значит сами сомневаются в правильности своего решения.
Quote (Анастасия)
Кто-нибудь знает, в каком нормативном акте перечислены технические средства реабилитации для инвалидов по зрению? Может Наталья Олеговна подскажет?

Думаю лучше Натальи Олеговны никто в этом вопросе не орентируется. Настя, напиши ей в личку - она тебе обязательно ответит.
 
НатальяДата: Понедельник, 26.03.2012, 17:00 | Сообщение # 476
Группа: Удаленные
Дата рождения:





Quote (Анастасия)
Наташа, проверишь, что я накатаю?

Настя, с удовольствием! кидай мне на почту natalisa_@list.ru
 
СветлаяДата: Понедельник, 26.03.2012, 17:45 | Сообщение # 477
V.I.P
Группа: Модераторы
Сообщений:2152
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
Эфи как его проводят?

 
VbnzДата: Понедельник, 26.03.2012, 19:16 | Сообщение # 478
Собеседник
Группа: наши люди
Сообщений:49
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Quote (Анастасия)
Vbnz, вы ЗВП или ЭФИ делали?

Нам делали ЭВП (заключение: билатеральное нарушение функции зрит путей смешанного хар-ра, аксонопатия и замедление зрительной афферентации), узи, смотрели глазное дно, ещё пытались определить остроту зрения с помощью не известного мне оборудования, но у них ничего не получилось.
Мы ещё ждем наши документы, они нам сказали в течении месяца вышлют, достали!
Сначала я даже и не думала с судом заморачиваться, но вы меня убедили, что попробовать стоит! Только я, конечно, не имела дела с судом, поэтому если не разберусь, то буду очень благодарна за помощь!
 
МамаВариДата: Понедельник, 26.03.2012, 19:50 | Сообщение # 479
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:314
Дата рождения:
Награды:2
Репутация:1
Quote (Vbnz)
Мы ещё ждем наши документы, они нам сказали в течении месяца вышлют, достали!

Значит ждем документов.
Лена, а вы когда в Новосибирск к Пузыревскому собираетесь? И куда ходите в МНТК или в его кабинет?
 
АнастасияДата: Понедельник, 26.03.2012, 22:33 | Сообщение # 480
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Quote (МамаВари)
(в Гельмгольца нам говорили что пока не заговорит ЭФИ делать не надо, результаты неоднозначны), что исследования эти субъективны


В Гельмгольца ЭФИ вообще под наркозом делают. Скрипец говорит, что это не информативно.

Quote (МамаВари)
Описание же глазного дна есть - там же видно что макула не сформирована - а она дает 80% нашего зрения.


Нам про макулу практически никто не писал. А цвет глазного дна определяется субъективно - от светлосерого до серого (бывало даже розовое писали).

Quote (Светлая)
Эфи как его проводят?


К голове крепятся датчики (по типу ЭЭГ только меньше). Ребенок сидит перед компьютером. На мониторе выводятся белые и черные квадраты, сначала большие, потом меньше, меньше. Бывает еще вспышка и др. Не больно, но нужно на монитор смотреть.

Quote (Vbnz)
ЭВП (заключение: билатеральное нарушение функции зрит путей смешанного хар-ра, аксонопатия и замедление зрительной афферентации),


Я столкнулась с тем, что врачи по-разному ЗВП описывают. Либо так (см. выше) - у нас такого рода описание было не информативно, либо указывают сразу диагноз - атрофия или др. с остротой зрения.

Quote (Vbnz)
Сначала я даже и не думала с судом заморачиваться, но вы меня убедили, что попробовать стоит!


Может сначала в вышестоящую обратиться?
Только я читала, что обжаловать можно в течение месяца, поэтому сохрани конверт или другие документы с датой получения.


 
Форум » Здоровье » Инвалидность и обследование. » Инвалидность. Опрос
Страница 32 из 61«1230313233346061»
Поиск:

яндекс цитировани€ Rambler's Top100Rambler's Top100