Российское Сообщество Альбиносов
| Главная страница | Регистрация | Войти|


Новые сообщения · Участники · Правила форума

Страница 34 из 61«1232333435366061»
Форум » Здоровье » Инвалидность и обследование. » Инвалидность. Опрос
Инвалидность. Опрос
VbnzДата: Среда, 28.03.2012, 18:35 | Сообщение # 496
Собеседник
Группа: наши люди
Сообщений:49
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Quote (Светлая)
она написала атрофирование зрительного нерва? если да, то это ошибочный диагноз для альбиносов... многие врачи у нас альбиносам его ставят.
У нас частичная атрофия, а невролог говорит "чтоб полностью не атрофировался, надо лечиться". Т.е. при альбинизме нет угрозы полной атрофии глазного нерва?
 
АнастасияДата: Среда, 28.03.2012, 18:57 | Сообщение # 497
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Quote (Vbnz)
большое спасибо вам за помощь! И вообще хочу сказать, что на сайте собрались очень добрые, отзывчивые, душевные люди!
Вот интересно, почему же наш невролог считает, что глазной нерв нужно постоянно поддерживать, причем она так и сказала - "для того чтоб глазной нерв вообще не атрофировался, его нужно поддерживать, а в остальном все у нас в порядке". Может быть она что-то недопонимает...


Нистагм считается неврологическим. Есть препараты, способные снизить амплитуду нистагма. Мы много таблеток выпили.
Ничего нового не атрофируется - это же не прогрессирующая атрофия. Просто то, что работает, должно развиваться и нужно убрать все негативные факторы (если они есть) по-максимуму, чтобы они не мешали.


 
СветлаяДата: Среда, 28.03.2012, 18:57 | Сообщение # 498
V.I.P
Группа: Модераторы
Сообщений:2152
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
Quote (Vbnz)
Т.е. при альбинизме нет угрозы полной атрофии глазного нерва?

да при альбинизме вообще нет атрофии зрительного нерва никакой ни частичной ни полной... блин никак не могу ответ Бондаря по этой тебе найти.. и думаю, лечиться нет смысла, диагноз ошибочный ставят многим альбиносам этот, которого на самом деле нет.. тут нам большинству этот диагноз ставили ..

вот нашла:http://www.albinizm.ru/forum/6-34-1
Quote (RubiKate)
Соответственно ставит диагноз альбинизм, нистагм и частичная атрофия
Достаточно часто ставят альбиносикам частичную атрофию , которой нет. На основании чего у Вас? Обратите внимание , что у большинства людей с альбинизмом выставляется диагноз частичной атрофии. Это просто совпадение???

как пример :
http://www.forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=46983

Вероятность совпадения двух редких диагнозов крайне низка.

Quote (RubiKate)
Курсы сосудистой, нейротерапии, витаминные. 3Зрительная гимнастика..
Это лечение не имеет смысла. Вы же прочли кучу ссылок по теме, нигде не указано , что альмбинизм необходимо лечить неротрофикой и витаминотерапией ( это же не авитаминоз). Это характерно для морозовской б-цы , как и выставление диагноза частичной атрофии. Не мучайте ребенка:(

Напротив
Quote
No specific medical treatment is available
http://www.emedicine.com/oph/TOPIC260.HTM




Сообщение отредактировал Светлая - Среда, 28.03.2012, 19:03
 
АнастасияДата: Среда, 28.03.2012, 19:00 | Сообщение # 499
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Скрипец как-то говорил нам про вторичную атрофию, которая бывает как раз при альбинизме.

 
mikotoДата: Среда, 28.03.2012, 21:24 | Сообщение # 500
КОШКО
Группа: Администраторы
Сообщений:540
Дата рождения:
Награды:7
Репутация:5
Я так понимаю атрофию альбиносам ставят, так как при атрофии зрительного нерава наблюдается побледнение зрительного диска из-за уменьшения количества капилляров, питающих зрительный нерв. Но, у альбиносов бледное глазное дно не из-за этого, а потому что у них пигмента нет.

http://glazamed.ru/det_of/22.2.php
"У альбиносов глазное дно бледно-розового или оранжевого цвета, на нем хорошо видны хориоидальные сосуды, так как сетчатка и хориоидея почти лишены пигмента. В области желтого пятна нередко отмечается своеобразная крапчатость, диски зрительных нервов бледно-розовые, границы области не всегда четко контурированы. Основываясь на этих симптомах, часто устанавливают неправильный диагноз дистрофии сетчатки и атрофии зрительного нерва."

Почитайте в интернете про атрофию (из-за чего она появляется, как её диагностируют и т.д), станет понятнее насколько она уместна или не уместна при альбинизме.


 
WhiskeyLadyДата: Среда, 28.03.2012, 23:12 | Сообщение # 501
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
http://www.vadimbondar.ru/forum/9-168-1

Я тоже писала В А Бондарю,и он мне ответил...




Сообщение отредактировал WhiskeyLady - Среда, 28.03.2012, 23:13
 
ЮяДата: Четверг, 29.03.2012, 07:57 | Сообщение # 502
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:439
Дата рождения:
Награды:1
Репутация:2
Совершенно ничего не понимаю... Попросила маму найти старые выписки и карту. Хочу сравнить, что было в детстве с настоящим. С делами немного разберусь и на обследование отправлюсь!!! Как же хочется, чтобы у всех всё было хорошо!!! У деток только жизнь начинается!!! happy

 
VbnzДата: Четверг, 29.03.2012, 08:20 | Сообщение # 503
Собеседник
Группа: наши люди
Сообщений:49
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Quote (Анастасия)
Нистагм считается неврологическим.

Странно, а я читала что нистагм при альбинизме не являеться неврологией, нистагм это приспособительная реакция - благодоря нистагму в зрительном акте задействуется максимальное количество фоторецептеров. Значит и лечить его не надо!
 
ЮяДата: Четверг, 29.03.2012, 09:00 | Сообщение # 504
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:439
Дата рождения:
Награды:1
Репутация:2
Quote (Vbnz)
Странно, а я читала что нистагм при альбинизме не являеться неврологией, нистагм это приспособительная реакция - благодоря нистагму в зрительном акте задействуется максимальное количество фоторецептеров. Значит и лечить его не надо!

Об этом я тоже читала. И невропатолог мне говорила то же самое.


 
МамаВариДата: Четверг, 29.03.2012, 10:45 | Сообщение # 505
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:314
Дата рождения:
Награды:2
Репутация:1
Quote (Юя)
Об этом я тоже читала. И невропатолог мне говорила то же самое.

И я об этом читала, нам доктора ничего не назначали. Vbnz тебе в личку
 
СветлаяДата: Четверг, 29.03.2012, 11:26 | Сообщение # 506
V.I.P
Группа: Модераторы
Сообщений:2152
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
Quote (Vbnz)
благодоря нистагму в зрительном акте задействуется максимальное количество фоторецептеров. Значит и лечить его не надо!

совершенно верно!


 
АнастасияДата: Четверг, 29.03.2012, 11:44 | Сообщение # 507
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Quote (Vbnz)
Странно, а я читала что нистагм при альбинизме не являеться неврологией, нистагм это приспособительная реакция - благодоря нистагму в зрительном акте задействуется максимальное количество фоторецептеров. Значит и лечить его не надо!


Согласна. Но некоторые врачи всё равно считают нистагм неврологией и пытаются его "лечить". К таким врачам мы уже не ходим.


 
WhiskeyLadyДата: Четверг, 29.03.2012, 13:57 | Сообщение # 508
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
Как ни странно,нам такого ни разу не говорили,но зато бывало спрашивали почему рыжий,в кого??? В АЛЬБИНИЗМ wacko

 
АнастасияДата: Четверг, 05.04.2012, 23:45 | Сообщение # 509
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Нас часто пытались от нистагма "лечить", т.к. альбинизм только глазной.

Добавлено (05.04.2012, 23:12)
---------------------------------------------
Quote (МамаВари)
Настя, нашла свои писульки! Итак,
1. Медицинский термометр с речевым выходом
2. Лупы
3. Электронный ручной видеоувеличитель
4. Видеосистема с увелечением изображения, телевизионное увеличивающее устройство
5. Очки со светофильтрами
6. Очки сфероцилиндрические
7. Специальные устройства для чтения "говорящей книги" (тифлоплеер)
Вот в интернете интересная ссылочка: http://www.bpovc.org/met_rexomend17410_rd2_27/


Добавлено (05.04.2012, 23:45)
---------------------------------------------
Начинаю потихоньку жалобу писать. Решила здесь некоторые нюансы обсудить. Может кому пригодиться.
Напомню проблемы:
1) Установление инвалидности сроком на 1 год, вместо установления до 18 лет (есть законные основания)
2) Отказ в технических средствах реабилитации
Итак:

1) Куда пишем жалобу?
Решение выносила комиссия - ФКУ "ГБ МСЭ по Московской области" экспертный состав № 4.
http://www.msemo.ru/
На этом сайте много полезной информации и нормативка.
На сайте написано: "Если вы будете не согласны и с решением Главного бюро, вы можете обжаловать это решение в Федеральное бюро медико-социальной экспертизы также в течение месяца".
Вот еще интересная ссылка: http://www.pravo-74.ru/index.p....emid=71
Федеральное бюро http://fbmse.msk.ru/

2) В каком виде писать жалобу?
На сайте ФБ есть образцы, но мне кажется это не совсем то, что нужно.
Наташа, посмотри пож-та
http://fbmse.msk.ru/

3) как отправлять жалобу? По почте, по электронной почте или через портал госуслуг?




Сообщение отредактировал Анастасия - Пятница, 06.04.2012, 00:04
 
НатальяДата: Пятница, 06.04.2012, 14:18 | Сообщение # 510
Группа: Удаленные
Дата рождения:





Quote (Анастасия)
Решение выносила комиссия - ФКУ "ГБ МСЭ по Московской области" экспертный состав № 4.

надо обжаловать в Федеральное государственное учреждение "Главное бюро медико-социальной экспертизы по Московской области", письменным заявлением, либо привезти туда и сдать под штамп , либо по почте, можно ЕМС Почтой России, порядка 150 рублей будет стоить от двери до двери. курьер приедет к тебе и заберет.

Настя, над содержанием заявления сегодня ночью подумаю) На образцы внимания особо не стоит обращать, у нас же свое будет содержание, главное указать в жалобе все формальные требования, ф.и.о., адреса, телефоны и суть заявления.


Сообщение отредактировал Наталья - Пятница, 06.04.2012, 14:25
 
Форум » Здоровье » Инвалидность и обследование. » Инвалидность. Опрос
Страница 34 из 61«1232333435366061»
Поиск:

яндекс цитировани€ Rambler's Top100Rambler's Top100