Российское Сообщество Альбиносов
| Главная страница | Регистрация | Войти|


Новые сообщения · Участники · Правила форума

Страница 16 из 69«1214151617186869»
Форум » Здоровье » Инвалидность и обследование. » Обследования (в данном топике пишем кто где обследовался, результаты)
Обследования
WhiskeyLadyДата: Вторник, 16.03.2010, 20:41 | Сообщение # 226
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
Quote (margo)
Соберусь сейчас с духом и все расскажу.

очень ждем...


 
margoДата: Среда, 17.03.2010, 12:26 | Сообщение # 227
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1219
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:4
у кого хватит терпения - предлагается трактат о визите к Бондарю))))

Провели у Бондаря 2 часа. Не стоит ждать от него чего-то сверхъестественного, не Бог, не Царь, как говорится, но зато трезвый, современный взгляд на альбинизм присутствует. Основной диагноз (альбинизм) он нам подтвердил после осмотра глазного дна.

Много расспросили про зрение – нынешнее и прогнозируемое. Он нам поставил дальнозоркий астигматизм, выписал рецепт на очки. Ну, естественно, как ТОЧНО она видит, это только со временем можно будет сказать, когда дочка сама заговорит. Пока только по рефракции. Кстати, из-за этого мы у него и задержались. Маргошка не давалась смотреться. А он добивался все, чтобы она глаза не жмурила, была спокойной, ну, в общем, как и положено. Не то, что в Морозовской – тяп-ляп –вот вам рецептец! И данные его и врача из Морозовской разошлись, кстати говоря. Буду на его рецепт ориентироваться – доверия больше.

Смысл ношения очков уже сейчас – в том, что они призваны скорректировать нечеткую картинку, как я поняла. Сейчас у нас острота зрения снижена, очки должны помочь сделать видимое четче и соответственно зрение будет развиваться в правильном направлении. По поводу нистагма расспрашивали. Он сказал, что со временем, если будет тенденция в положительную сторону, то нистагм может стать менее размашистым, грубо говоря, как я поняла с его слов, глазки будут почти что стоять на месте, как бы «дрожать». Сказал, что при нистагме можно линзы носить. (Я не знала). Говорит, что линзы двигаются вместе с глазами и никаких проблем при носке не бывает.

По прогнозам зрения у альбиносов вообще Бондарь сказал, что наилучший вариант – когда они видят 5-6 строчку в очках. Но чаще зрение хуже. Но даже такое зрение позволяет им ходить в обычные школы, институты, жить нормальной обычной жизнью. Ну, может, как он говорит, подводником или водителем или шахтером не станет…)))
И он сказал, что ни в какие спецсады или спецшколы идти не нужно, ну если конечно, более-менее картина со зрением (я не про тяжелые случаи). Среди хорошо видящих детей наши дети будут развиваться лучше и адаптироваться лучше, и в свою очередь, их и воспринимать будут в социуме как обычных детишек, а не как детей с ограниченными возможностями.

А на мои вопросы о том, а почему тогда Маргаритка видит мою мимику (например, когда я улыбаюсь, она мне улыбается), или почему она видит мелкие крошки или бумажки одного с поверхностью цвета (желтое на желтом и т.п.) – он сказал, что приспособилась (про мимику), и что, т.к. ползает, то видит ближе предметы, крупнее и четче.

По поводу света и солнца – сказал, что даже дети-не альбиносы пользуются кремом защитным от загара – так что тут общее правило. Ну и смотреть, конечно, каким цветом она загорать будет. Если красным, то осторожнее быть. Если коричневым – то ок. А очки с затемнениями нам тоже, по его мнению, не так сильно нужны. У нее светобоязни - по крайней мере- сильной нет. Хотя летом будет виднее.

В общем и целом визитом остались мы довольны. Конечно, он посильнее обычных окулистов, много читает по проблеме – здоровый взгляд на лечение. Например, сказал, что ЧАЗН, которую ставят всем подряд альбиносам, на английский вообще не переводится, а лекарства, которые назначают наши неврологи для «питания зрительного нерва», как они говорят, по его данным, хоть и выпускаются в Швейцарии, но именно для стран СНГ. В западной практике врачи их не применяют. Одним словом, альбинизм как болезнь не излечима. Это генетика. А вот с глазками поработать можно.

 
Blondi74Дата: Среда, 17.03.2010, 15:25 | Сообщение # 228
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1462
Дата рождения:
Награды:7
Репутация:6
Тоже бы сходила на обследование к этому врачу!
margo, молодец, всё так детально описала!
Quote (margo)
По поводу нистагма расспрашивали. Он сказал, что со временем, если будет тенденция в положительную сторону, то нистагм может стать менее размашистым, грубо говоря, как я поняла с его слов, глазки будут почти что стоять на месте, как бы «дрожать». Сказал, что при нистагме можно линзы носить. (Я не знала). Говорит, что линзы двигаются вместе с глазами и никаких проблем при носке не бывает.

У меня в детстве сильно бегали глаза, сейчас с возростом именно "дрожат" или начинают бегать, когда я сильно волнуюсь.
Мой пример с линзами: ношу их с нистагмом, дискомфорта не ощущаю!!!!

Quote (margo)
И он сказал, что ни в какие спецсады или спецшколы идти не нужно

С этим я с Бондарем согласна!
Сама училась в спец. школе и ощущала себя не такой как все, короче говоря, как "белая ворона".
А в универе училась со всеми на равных


Жизнь всегда прекрасна!
Даже когда трудна и когда опасна,
Даже когда несносна, почти ужасна-
Жизнь, говорю я, жизнь всё равно прекрасна...
 
АнастасияДата: Среда, 17.03.2010, 21:53 | Сообщение # 229
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Quote (margo)
И данные его и врача из Морозовской разошлись, кстати говоря. Буду на его рецепт ориентироваться – доверия больше.

На сколько сильно разошлись данные. Дело в том, что в течение дня глаза могут меняться (незначительно). Лучше всего делать авторефрактометрию. Лично я бы еще с кем-нибуль проконсультировалась. Очки - это серьезно и они должны быть правильно подобраны. Иначе ребенку будет в них не комфортно, глаза будут уставать или он вообще их будет снимать.

Quote (margo)
А вот с глазками поработать можно.

Каким образом?

margo, сколько сейчас Вашей девочке? У кого Вы были в Морозовке и что Вам там сказали? (Может уже писали раньше, скажите, где посмотреть).




Сообщение отредактировал Анастасия - Среда, 17.03.2010, 21:54
 
margoДата: Четверг, 18.03.2010, 13:10 | Сообщение # 230
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1219
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:4
Меня можно на ты))) так мне проще)))

Quote (Анастасия)
Лучше всего делать авторефрактометрию.

ОЙ, в нашем возрасте сложно вообще нормально что-то измерять... Хотя, пожалуй, детей вообще сложно уговаривать в кабинете у докторов.
Нам сейчас 1 год и 2 месяца. В Морозовке нам "дали" врача Фадееву. Неплохой окулист она, наверное, но с альбинизмом сталкивалась редко, я писала уже, что она нам все время одну и ту же историю рассказывает, когда мы у нее бываем. Про 22-летнюю девушку, которая видит в очках 2 строчки, но училась в обычной школе, в обычном институте. Видимо, эта девушка тоже у нее очки выписывала или приходила пару раз на конс-цию, вот Фадеева ее себе в копилку и записала. Хотя вряд ли она ее вела и знает весь генез.Одним словом, Фадеева мне кажется не оч сильный спец-стом. Нам она меньше что-то советует, а больше у нас спрашивает) Ну а если советовала, то общеизвестное - очки, очки с затемнением, на море не загорать, солнца бояться и проч. И в рецепте ее я засомневалась на очки, т.к. дочка не дала толком (на мой взгляд) посмотреть глаза. Плакала, жмурила их.

Добавлено (18.03.2010, 13:06)
---------------------------------------------

Quote (Анастасия)
На сколько сильно разошлись данные.

SPH у Бондаря +3,0, у Фадеевой +3,5
CYL у Бондаря +0,75 (на оба глаза одинаково), а у Фадеевой - на правый +2,0, на левый+2,5
DPP у Б. на 1 больше - 47

Добавлено (18.03.2010, 13:08)
---------------------------------------------

Quote (Анастасия)
Каким образом?

Думаю, что есть определенные упражнения, ты и сама нам об этом писала. Имела ввиду, что носить очки, как-то развивать зрение еще, но не лечить лекарствами.

Добавлено (18.03.2010, 13:09)
---------------------------------------------

Quote (margo)
Лично я бы еще с кем-нибуль проконсультировалась.

Мы еще встали в очередь к Скрипцу.

Добавлено (18.03.2010, 13:10)
---------------------------------------------
Анастасия, а какое зрение сейчас у твоего сына?

Сообщение отредактировал margo - Четверг, 18.03.2010, 13:10
 
WhiskeyLadyДата: Четверг, 18.03.2010, 13:10 | Сообщение # 231
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
Quote (margo)
Пока только по рефракции.

И сколько???
Quote (margo)
Говорит, что линзы двигаются вместе с глазами и никаких проблем при носке не бывает.

Впервые слышу...
margo, ну ты молодчина-все рассказала...
Quote (Blondi74)
Сама училась в спец. школе и ощущала себя не такой как все, короче говоря, как "белая ворона".

По поводу спецШКОЛЫ я согласна не стоит туда идти,а вот в спецСАДУ таким деткам лучше,детей меньше,больше за ними смотрят,с каждым занимаются и болеют значительно меньше....


 
Blondi74Дата: Четверг, 18.03.2010, 15:34 | Сообщение # 232
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1462
Дата рождения:
Награды:7
Репутация:6
Quote (WhiskeyLady)
а вот в спецСАДУ таким деткам лучше

Это точно!
Я помню как из-за моего нистагма меня обзывали "косой" и смеялись над моими очками sad
Дети такие жестокие бывают!!!!


Жизнь всегда прекрасна!
Даже когда трудна и когда опасна,
Даже когда несносна, почти ужасна-
Жизнь, говорю я, жизнь всё равно прекрасна...
 
margoДата: Четверг, 18.03.2010, 16:18 | Сообщение # 233
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1219
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:4
Quote (Blondi74)
Я помню как из-за моего нистагма меня обзывали "косой" и смеялись над моими очками

ОЙ, и в школах могут обзывать, это же все зависит от воспитания... А Бондарь имел ввиду, что в спецсадах и спецшколах могут быть дети с более низким уровнем зрения, и что чаще ориентируются на них, что не очень хорошо, например, для тех, кто может воспитываться и в обычной школе или саду.
Quote (Blondi74)
И сколько???

WhiskeyLady, мы с тобой одновременно писали, но я все-таки быстрее отправила))) на несколько секунд. Поэтому ответы выше твоих вопросов... biggrin
 
WhiskeyLadyДата: Четверг, 18.03.2010, 22:26 | Сообщение # 234
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
margo, и вправду вместе писали...а я думаю что-то не пойму...
Очки заказали?
У нас раньше были очки просто с диоптриями,а сейчас после посещения Вадима Андреевича еще цилиндры добавились и какой-то угол!!! Цилиндры это коррекция астигматизма а угол что такое я забыла???


 
margoДата: Пятница, 19.03.2010, 10:05 | Сообщение # 235
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1219
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:4
Quote (WhiskeyLady)
Очки заказали?

Нет есче. Вот собираемся. Он сказал самые дешевые покупать для начала, чтоб, если сломает, было не жалко. Сынуля твой нормально к очочкам отнесся?
 
WhiskeyLadyДата: Пятница, 19.03.2010, 10:20 | Сообщение # 236
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
Quote (margo)
Сынуля твой нормально к очочкам отнесся?

К каким?? К самым первым или к тем которые Бондарь прописал???
Если к первым без проблем одел и видно по нему стало что ему лучше в очках...
А вот те которые Вадим Андреевич прописал Рома в первые два три дня не мог снимал их(да он и сказал что его глазам будет непривычно и сказал капать капли расширяющие зрачок...покапали один день и все носит без проблем)


 
margoДата: Пятница, 19.03.2010, 12:03 | Сообщение # 237
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1219
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:4
WhiskeyLady, А напомни, со скольки вы очки стали носить?
 
WhiskeyLadyДата: Пятница, 19.03.2010, 12:10 | Сообщение # 238
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
margo, напоминаю-1 год и 5 месяцев smile

 
АнастасияДата: Вторник, 23.03.2010, 12:44 | Сообщение # 239
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Quote (margo)
Думаю, что есть определенные упражнения, ты и сама нам об этом писала. Имела ввиду, что носить очки, как-то развивать зрение еще, но не лечить лекарствами.

Я предположила, что Бондарь мог еще что-то предложить, чего я не знаю. Видимо нет.

Quote (margo)
Мы еще встали в очередь к Скрипцу.

Вот это правильно. Я тебе тоже хотела его предложить. Очень грамотный. Объездив всю Москву я к нему всегда возвращаюсь. Он и в альбинизма разбирается и операции делает (при необходимости) и что не мало важно деньги не выкачивает.

Quote (margo)
Анастасия, а какое зрение сейчас у твоего сына?

По таблице где-то 0,15. До 0,2 слабо дотягивает (в очках, очки без диоптрий, с цилиндрами). Мелкие предметы разглядывает близко. В пространстве ориентируется в целом нормально, предпочитает за ручку ходить (спотыкается). На велосипеде трудновато ездиет (мышцы слабые). В футбол с удовольствием играет, хотя очень не внимательный. На спектакли и в цирк беру лучшие места.

Quote (WhiskeyLady)
По поводу спецШКОЛЫ я согласна не стоит туда идти,а вот в спецСАДУ таким деткам лучше,детей меньше,больше за ними смотрят,с каждым занимаются и болеют значительно меньше....

Я вся в сметериях относительно спецшколы. У нас в городе такая есть и медсетстра в саду сказала, что эту школу все хвалят и стремятся туда попасть! Но не всех туда берут. Недавно прочитала статья в местной газете про обычкновенную школу, про педагогов и спомнила свою учительницу по литературе. Я из-за неё в школу не хотела ходить, каждый день был как каторга, язву заработала на нервной почве, учать в институте просыпалась среди ночи с ощущением что я чего-то не прочитала. Просто она делала класс на 2 части. Одних хвалила, других унижала и издевалась. Я попала во вторую группу. Просто я была ответственность девочкой и очень впечатлительной и очень переживала. Артём такой же и я не хочу, чтобы у него было так. Он бы на моем месте не мочал, а пошел на открытый конфликт в ущерб себе. В спецшколе надеюсь такого не бывает. И кто-то сказал (не дословно правда, но смысл сохранился): "лучше быть лучшим среди середнячков, чем худшим среди вундеркиндов". Пока я склоняюсь к спецшколе.

Quote (WhiskeyLady)
Цилиндры это коррекция астигматизма а угол что такое я забыла???

Угол тоже относится к астигматизму.

Quote (Blondi74)
Дети такие жестокие бывают!!!!

К сожалению, не только дети (см. выше)

Добавлено (23.03.2010, 12:44)
---------------------------------------------

Quote (margo)
А Бондарь имел ввиду, что в спецсадах и спецшколах могут быть дети с более низким уровнем зрения, и что чаще ориентируются на них, что не очень хорошо, например, для тех, кто может воспитываться и в обычной школе или саду.

На сколько мне известно дети в таких школах разбиваются на классы по уровню зрения. И очень много нужной информации преподносится через руки, а не через глаза. В местой организации слепых мне сказали, что для нас лучше спецшкола, а то в обычной мы вообще зрение можем еще больше посадить.

Quote (margo)
Он сказал самые дешевые покупать для начала, чтоб, если сломает, было не жалко.

Я с этим категорически не согласна. Очки сломаются обязательно, Вот только как? А если они ребенку повредят или как у нас 2 раза брови распаровали? Мне было страшно вообще ему очки надевать. А ведь дети могут их просто друг у друга их срывать и бросать. Не советую на очках экономить. Купите фишер прайс. Тем более на вас больше выбора. Пусть дорого, зато спокойно. Металлические оправы у нас постоянно искривлялись при падении, постоянно носили их к мастеру для выравнивания. А при астигматизме очень важно, чтобы выдерживалась центровка. Дешевый пластик у нас продержался от 1 дня до недели. Ну и зачем вам это надо?

Quote (WhiskeyLady)
сказал капать капли расширяющие зрачок...покапали один день и

А это еще зачем?
Вообще если очки подобраны правильно, то ребенко их не станет снимать. Ну может только пару раз.
Мы очки одели в 1,5 года. В год и 3 не пошло, попробывали еще через 2-3 мес.


 
WhiskeyLadyДата: Вторник, 23.03.2010, 15:32 | Сообщение # 240
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
Quote (Анастасия)
что Бондарь мог еще что-то предложить, чего я не знаю. Видимо нет.

А что еще....
Quote (Анастасия)
Вот это правильно. Я тебе тоже хотела его предложить. Очень грамотный. Объездив всю Москву я к нему всегда возвращаюсь. Он и в альбинизма разбирается и операции делает (при необходимости) и что не мало важно деньги не выкачивает.

А он что нового может предложить?
Quote (Анастасия)
Я из-за неё в школу не хотела ходить, каждый день был как каторга, язву заработала на нервной почве

жесть!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Quote (Анастасия)
Угол тоже относится к астигматизму.

спасибки
Quote (Анастасия)
Очки сломаются обязательно, Вот только как? А если они ребенку повредят или как у нас 2 раза брови распаровали? Мне было страшно вообще ему очки надевать. А ведь дети могут их просто друг у друга их срывать и бросать.

ну думаю все зависит от темперамента ребенка,может и не сломает,как наш!!!!
Quote (Анастасия)
Не советую на очках экономить. Купите фишер прайс. Тем более на вас больше выбора.

а тут согласна на все 100%!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Очень хорошая оправа,даже садился на них...и ничего....
Quote (Анастасия)
А это еще зачем?

чтоб дискомфорт устранить,и говорит делать надо дома,но мы раз сделали и все потом носит не снимая...
Quote (Анастасия)
Ну может только пару раз.

так и было!


 
Форум » Здоровье » Инвалидность и обследование. » Обследования (в данном топике пишем кто где обследовался, результаты)
Страница 16 из 69«1214151617186869»
Поиск:

яндекс цитировани€ Rambler's Top100Rambler's Top100