Российское Сообщество Альбиносов
| Главная страница | Регистрация | Войти|


Новые сообщения · Участники · Правила форума

Страница 17 из 69«1215161718196869»
Форум » Здоровье » Инвалидность и обследование. » Обследования (в данном топике пишем кто где обследовался, результаты)
Обследования
margoДата: Вторник, 23.03.2010, 21:24 | Сообщение # 241
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1219
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:4
Quote (Анастасия)
В местой организации слепых мне сказали, что для нас лучше спецшкола, а то в обычной мы вообще зрение можем еще больше посадить.

Ну вот интересно, а врачи постоянно нам рассказывают истории о том, как дети со зрением 2 строчки, а то и 1 строчка ходят в обычные школы.

Добавлено (23.03.2010, 20:52)
---------------------------------------------

Quote (Анастасия)
Не советую на очках экономить.

Спасибо за советы, экономить не будем, обещаю! smile Посмотрим вообще, как она будет на очки реагировать. Сдается мне, что раньше полутора лет не оденем, как и вы.

Добавлено (23.03.2010, 20:59)
---------------------------------------------
Про Скрипца скажу, что он мне тоже сильным кажется доктором, но вот на счет выкачивания денег... Когда были у него, он нас отправил после себя к неврологу, которая там же, в НИИ педиатрии принимает, объяснив, что нам это очень нужно. Выглядело это как "мы с Тамарой ходим парой". А она так себе специалист, особенно ничего не сказала (в отличие от него), и со скидкой взяла)))))) на 300 рублей меньше, чем он))) Но этот момент тогда нам с мужем не оч понравился. Какой-то осадок остался после визита. Вроде, и консультацию обширную получили от него и очень профессиональную и позитивную и диагноз он поставил нам более точный и объяснил, почему ЧАЗн всем ставят альбиносам и проч., проч., но вот этот денежный момент как-то "подкачал" впечатление. Интересно, кстати, сколько сейчас у него прием стоит - я что-то не спросила по телефону, когда записывались в очередь.

Добавлено (23.03.2010, 21:24)
---------------------------------------------
Недавно узнала еще об одном докторе - Эрике Эскиной... Наталья Филиппова говорит, они у нее обследуются. Кстати, она работает в Сфере, откуда Бондарь ушел) Кто-нибудь что-нибудь о ней знает не понаслышке?

Сообщение отредактировал margo - Вторник, 23.03.2010, 21:25
 
СветлаяДата: Среда, 24.03.2010, 19:35 | Сообщение # 242
V.I.P
Группа: Модераторы
Сообщений:2152
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
девченки, не могу найти сылку.. но я сначала, когда у меня только димка родился, написала письмо Эскиной, она мне ответила, чтоб я обратилась к БОндарю , он меня проконсультирует, у нее диссер защищен по этой теме, но она меня отправила к нему и я не пожалела).

 
АнастасияДата: Среда, 24.03.2010, 21:54 | Сообщение # 243
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Quote (WhiskeyLady)
А он что нового может предложить?

В нашем случае я определилась с аппаратным лечение и о бесполезности спешки по поводу операции по исправлению косоглазия и о возможном отсутствии результата.

Quote (WhiskeyLady)
ну думаю все зависит от темперамента ребенка

Согласна. Но из-за слабого зрения ребенок просто может кочку не разглядеть, упасть и они погруться или сломаются.

Quote (margo)
Ну вот интересно, а врачи постоянно нам рассказывают истории о том, как дети со зрением 2 строчки, а то и 1 строчка ходят в обычные школы.

Вот мне очень интересно пообщаться с этими детьми и их родителями. У моего Артема сложный характер, он очень эмоциональный и я не хочу его подвергать лишнему не нужному стрессу. Я не скажу, что я его очень жалею, просто считаю, что оно того не стоит.

Quote (margo)
Про Скрипца скажу, что он мне тоже сильным кажется доктором, но вот на счет выкачивания денег... Когда были у него, он нас отправил после себя к неврологу, которая там же, в НИИ педиатрии принимает, объяснив, что нам это очень нужно. Выглядело это как "мы с Тамарой ходим парой". А она так себе специалист, особенно ничего не сказала (в отличие от него), и со скидкой взяла)))))) на 300 рублей меньше, чем он))) Но этот момент тогда нам с мужем не оч понравился. Какой-то осадок остался после визита. Вроде, и консультацию обширную получили от него и очень профессиональную и позитивную и диагноз он поставил нам более точный и объяснил, почему ЧАЗн всем ставят альбиносам и проч., проч., но вот этот денежный момент как-то "подкачал" впечатление. Интересно, кстати, сколько сейчас у него прием стоит - я что-то не спросила по телефону, когда записывались в очередь.

Окулисты нас всегда к неврологам направляли (во всех мед. учреждениях и всегда к своим - это у них обычное дело0. Скидка или нет 300 р.? Не думаю. Просто у всех своя такса. Сейчас у него стало 1,5 т.р. (мы были 5 марта), 800 р ЗВП (но оно того не стоит, лучше сделать в другом месте при необходимоси).

Quote (margo)
Недавно узнала еще об одном докторе - Эрике Эскиной... Наталья Филиппова говорит, они у нее обследуются. Кстати, она работает в Сфере, откуда Бондарь ушел) Кто-нибудь что-нибудь о ней знает не понаслышке?

Я только диссертацию её читала. На приеме мы не были. Даже не знаю есть ли смысл нам к ней ехать.


 
WhiskeyLadyДата: Среда, 24.03.2010, 22:06 | Сообщение # 244
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
Quote (margo)
"подкачал" впечатление.

угу неувязочка вышла...
Quote (Светлая)
и я не пожалела).

и я!!!!!!
Quote (Анастасия)
я определилась с аппаратным лечение

а какое у Вас аппаратное лечение???


 
margoДата: Среда, 24.03.2010, 22:32 | Сообщение # 245
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1219
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:4
Quote (Анастасия)
Вот мне очень интересно пообщаться с этими детьми и их родителями.

Я бы тоже пообщалась. А то только слушаем-слушаем байки (иль правду?)

Добавлено (24.03.2010, 22:32)
---------------------------------------------
Про Эскину попробую у Н. Филипповой выспросить.

 
АнастасияДата: Среда, 24.03.2010, 22:52 | Сообщение # 246
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Quote (WhiskeyLady)
а какое у Вас аппаратное лечение???

Электростимуляция, лазер, свет, амблиотренер, макулостимулятор "Макс". Занимались на синаптофоре, но по-моему это было бесполезное занятие. Хотя в выписке врач нам впервые написала наличие бинокулярного зрения на близком расстоянии.


 
WhiskeyLadyДата: Четверг, 25.03.2010, 16:42 | Сообщение # 247
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
Quote (Анастасия)
Электростимуляция, лазер, свет, амблиотренер, макулостимулятор "Макс". Занимались на синаптофоре, но по-моему это было бесполезное занятие. Хотя в выписке врач нам впервые написала наличие бинокулярного зрения на близком расстоянии.

Когда время будет не могла бы ты написать поподробней что означает каждая процедура???
И что они дают???
Я просто хочу знать!!!


 
АнастасияДата: Четверг, 25.03.2010, 21:03 | Сообщение # 248
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Quote (WhiskeyLady)
Когда время будет не могла бы ты написать поподробней что означает каждая процедура???
И что они дают???
Я просто хочу знать!!!

У нас просто много диагнозов помимо частичного глазного альбинизма. Вот и пытаемся хоть по одной сотой выжимать. Правда в саду, где все эти аппараты есть, не очень-то хотят нам на встречу идти.
Это разные аппараты - стимуляторы и тренажеры. Электростимуляция - палочка к углу глаза присноняется и микротоки дают световую вспышку при закрытом глазе и небольшую вибрацию.
Лазер - как лазерная указка - я сидела и светила в глаз Артёму. Лазер у нас был под сомнением. Сейчас сомнения сняли. Это стимуляция.
Световая стимуляция - прибор в виде бинокля присняется к глазам и мигают огни (как маяки) поочередно или одновременно на два глаза красного или другог цвета.
Амблиотренер - тренажер - доска с дырочками и лампочками в них. Они поочердно загораются и надо их палочкой (вроде или пальцем, точно не помню) закрывать (как игра).
Макс - тренажер - на фоне полосатого черно-белого круга вращается вентилятор и полоски то накладываются, то нет.
Бывают еще магниты (стимуляция) - мы не делаем, не все врачи согласны что нам его монжо.
Есть синаптофор - тренажер для лечения косоглазия. Каждый глаз смотрит в свой "глазок". Один глаз видит машину, а другой - гараж. Нужно суметь слить картинку, чтобы машинка попала в гараж. Я правда не предстваляю, как это нужно делать. Мы делали, но с нашей остротой зрения и большим углом косоглазия - это бесполезное занятие.
Есть еще куча компьютерных тренажеров.
Стимуляции направлены на то, чтобы раскачать те части глазного нерва, которые не атрофировались и хоть немного видят, чтобы лучше видели. Атрофированный нерв уже не восстановишь.


 
WhiskeyLadyДата: Пятница, 26.03.2010, 12:12 | Сообщение # 249
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
Quote (Анастасия)
Электростимуляция

это вы какое заболевание этим аппаратом лечите???
Quote (Анастасия)
Лазер - как лазерная указка - я сидела и светила в глаз Артёму. Лазер у нас был под сомнением. Сейчас сомнения сняли. Это стимуляция. Световая стимуляция - прибор в виде бинокля присняется к глазам и мигают огни (как маяки) поочередно или одновременно на два глаза красного или другог цвета.

А это можно при альбинизме???Это не засветы???
А какой у вас полный диагноз???


 
АнастасияДата: Пятница, 26.03.2010, 18:18 | Сообщение # 250
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Quote (WhiskeyLady)
А какой у вас полный диагноз???

Частичный альбинизм, частичная атрофия зрительного нерва, косоглазие, астигматизм, нистагм, дальнозоркость, амблиопия.

Электростимуляция - при ЧАЗН, амблиопии и т.д.
Лазер нам сначала назначили, потом отменили, сейчас опять назначили. Я решилась его делать только когда 3 варча разрешили.

Quote (WhiskeyLady)
Это не засветы???

Я не знаю, что такое засветы. Артём нормально лазер переносит. Просто сидеть на одном месте долго устает, а в целом нормально.


 
margoДата: Пятница, 26.03.2010, 18:51 | Сообщение # 251
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1219
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:4
Анастасия, А с какого времени вы начали аппаратное лечение? И разве может быть одновременно и ЧАЗН и дальнозоркость? И ты увидела результат хотя бы по одной из процедур?
 
АнастасияДата: Пятница, 26.03.2010, 22:15 | Сообщение # 252
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Quote (margo)
с какого времени вы начали аппаратное лечение?

Точно не помню, но уже давно. Где-то с 1,5-2 лет. А вообще чем раньше тем лучше. Делают и грудничкам.

Quote (margo)
И разве может быть одновременно и ЧАЗН и дальнозоркость?

Да, может. Это совсем разные вещи. ЧАЗН - паталогия зрительного нерва, а дальнозоркость - неправильная форма глаза (по Бейтсу) или неправильная работа мышц хрусталика (по традициооной теории Гельмгольца).

Quote (margo)
И ты увидела результат хотя бы по одной из процедур?

Чтобы увидеть результат конкретно аппаратного лечения нужно сделать ЗВП (зрит вызванные потенциалы) в одном и том же месте до и после лечения. Для оценки результатов нужно исключить все другие факторы, влияющие на зрение - питание, витамины, упражнения, усталость, просто рост ребенка и т.д. (что практически не возможно). Стимуляция дает кратковременный эффект и со временем её результат гаснет. Поэтому важно, чтобы её проводить систематически, чтобы дать ребенку лучше развиваться в целом и дать возможность развиваться глазам, максимально избавившись от отрицательно влияющих факторов на сколько это возможно.
Мы делали ЗВП каждый раз перед курсом стимуляции и видели положительную динамику. Потом нам написали отрицательную динамику. Два врача сказали, что это ошибка в ЗВП, орицательной динамике взяться неоткуда. Через год мы еще повторили ЗВП. Оно показало положительную динамику, но описано неквалифицировано. В апреле мы записаны на ЗВП в другом месте. Сравним результаты спустя 3 года.
Субъективно Артём не может сказать, видит ли он лучше. Он еще мал для этого. А по офтальмологической таблице слишком большой разброс - по 10% остроты зрения. Если можно было бы проверить хотя бы проценты, то можно было бы что-то предположить. Кстати, в саду на момент прихода туда Артёма ему ставили очень мало - 0,01 / 0,08. А теперь 0,1/0,1. Но я считаю что: 1) у Артёма больше. 2) Измерения в саду на начало его посещения нельзя считать правильными. Тогда но плохо говорил и отвечать вообще ничего не хотел.
Делаем, что можем. Бог даст будет результат! Как нам Мосин сказал: "Вам бы хоть до 0,2 дотянуть, чтобы в спецшколу не идти". Я думаю, что Артём может больше!

Добавлено (26.03.2010, 22:15)
---------------------------------------------
Кстати, наша Наталья (Королевна) тоже делала стимуляцию систематически до института. Какую конкретно она к сожалению не помнит. И пока делала, видела лучше.




Сообщение отредактировал Анастасия - Пятница, 26.03.2010, 22:14
 
margoДата: Пятница, 26.03.2010, 22:43 | Сообщение # 253
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1219
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:4
Анастасия, ты молодец! Очень информированная и с нами делишься за бесплатно)))

А с какой периодичностью вы делаете стимуляцию? Она курсами делается? Как вы определяете, что раньше делать, что потом? И у вас так много всего для лечения - это потому что ты очень активная мама или такое назначают всем с подобными диагнозами? Я к тому, что у нас, скажем, хотя из вашего перечисленного нет ЧАЗН и косоглазия, но нам ни разу никто и не заикался про аппаратное лечение по другим пунктам... Может, потому что мы еще маленькие?

А кто такой Мосин? Еще один светила?:)

Сообщение отредактировал margo - Пятница, 26.03.2010, 22:47
 
АнастасияДата: Пятница, 26.03.2010, 23:46 | Сообщение # 254
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Еще мы с 1,5 лет делаем окклюзию - заклейку глаз по очереди. Сначала на 3 часа, потом больше и больше. Сейчас на весь день. Раньше носили пластыри, теперь тканевые окклюдеры, которые на очки одеваются.

Quote (margo)
Анастасия, ты молодец! Очень информированная и с нами делишься за бесплатно)))

Спасибо. Я много читала, консультировалась, пытаясь помочь ребенку. Если бы мнения врачей изначально сошлись, то и читать не было бы смысла. Всё из-за того что мнения были координально противоположны. Один говорили - туши свет, кидай гранату. Другие - что будет на велике гонять. Вот и пришлось самой во всем разбираться, чтобы понять что же всё-таки нужно моему ребенку. Мои родные смеются и предлагают мне третье высшее медицинское получать. Я сказала, что хорошим врачем я не стану, а плохим не хочу быть. Недавно нвролог в МОНИКИ у меня спросила, не медик ли я. Муж до сих пор это вспоминает и смеется (ноя в роде это уже писала). Я на этот сайт пришла как раз чтобы поделиться информацией, потому что накопилось её уже много в голове и есть нуждающиеся в ней люди.

Quote (margo)
А с какой периодичностью вы делаете стимуляцию?

Нужно 3-4 раза в го, но получается к сожалению меньше.

Quote (margo)
Она курсами делается?

Лучше делать курсами, больше эффекта. Но не очень-то в саду получается. До этого один раз брала аппараты напрокат и делала Артёму все дома, второй раз пришлось в больницу ложиться и там всё это делать.

Добавлено (26.03.2010, 23:46)
---------------------------------------------

Quote (margo)
Как вы определяете, что раньше делать, что потом?

Нам только 3 аппарата (ЧЭС (электро), лазер и свет) назначали. Делаи одновременно. Потом еще добавили. Все аппараты есть в саду. Врач решает (к сожалению) что делать в первую очередь. Никак не хочет делать, что я прошу (см. топик "дет. сад").

Quote (margo)
Я к тому, что у нас, скажем, хотя из вашего перечисленного нет ЧАЗН и косоглазия, но нам ни разу никто и не заикался про аппаратное лечение по другим пунктам...

Скорее всего из-за того, что у вас диагноз альбинизм очевиден. У нас эе Альбинизм и ЧАЗН под вопросом. Дальнозоркость может быть возростная, к тому же её как и астигматизм врачи не умеют лечить. Они способны только очки прописать, но не лечение, а просто коррекция с расчетом на то, что глаз сам себя скомпенсирует или просто ребенок будет лучше видеть. Не всем детям очки снимают.
А вот на счет амблиопии (если она все-таки есть) нужно серьезно задуматься. Обычно она развивается при косоглазии и нужно обязательно её развитие остановить иначе хуже видящий глаз вообще ослепнет. Для этого и делается окклюзия. Косоглазие вообще очень часто бывает при нистагме и альбинизме. Обязательно следите за глазками.
Quote (margo)
А кто такой Мосин? Еще один светила?:)

Да, из Тушинской больницы. У нас он кстати не видел альбинизма и предлагал и 2,5, и полгода назад оперцию по исправлению косоглазия. Но нас 3 врача отговорили от этого.


 
WhiskeyLadyДата: Воскресенье, 28.03.2010, 00:54 | Сообщение # 255
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
Анастасия, сколько у Вас диоптрий,я забыла???
Нам вот аппаратного лечения ни один врач не прописал а были мы у 6(по-моему)разных врачей-2 в Железногорске,1-в Курске и 3-в Москве.Я имею ввиду окулистов.
У нас диагноз:глазо-кожный альбинизм,дальнозоркость,астигматизм,нистагм.




Сообщение отредактировал WhiskeyLady - Воскресенье, 28.03.2010, 00:57
 
Форум » Здоровье » Инвалидность и обследование. » Обследования (в данном топике пишем кто где обследовался, результаты)
Страница 17 из 69«1215161718196869»
Поиск:

яндекс цитировани€ Rambler's Top100Rambler's Top100