Российское Сообщество Альбиносов
| Главная страница | Регистрация | Войти|


Новые сообщения · Участники · Правила форума

Страница 42 из 69«1240414243446869»
Форум » Здоровье » Инвалидность и обследование. » Обследования (в данном топике пишем кто где обследовался, результаты)
Обследования
WhiskeyLadyДата: Среда, 28.03.2012, 14:19 | Сообщение # 616
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
МамаВари, как я ВАС понимаю... wacko

Добавлено (28.03.2012, 14:19)
---------------------------------------------

Quote (МамаВари)
Встретил он нас со славами зачем вообще ко мне пришли.

ответный вопрос не задала ему? А ЗАЧЕМ ХОДЯТ К ОКУЛИСТАМ???


 
natalyДата: Среда, 28.03.2012, 15:24 | Сообщение # 617
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1287
Дата рождения:
Награды:10
Репутация:6
Quote (WhiskeyLady)
на нашем веку тоже были такие врачи(если их можно так назвать).Я конечно выходил в полном шоке от сказанного ими,долго вынашивала в себе и потом просто забывала со временем,так проще.Забывала вообще что куда-то ходила,а уж прислушиваться к ним,какой там,да пошли они...

я тоже стала так делать, иначе сердце не выдержит


Сообщение отредактировал nataly - Среда, 28.03.2012, 15:26
 
СветлаяДата: Среда, 28.03.2012, 16:21 | Сообщение # 618
V.I.P
Группа: Модераторы
Сообщений:2152
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
засветы альбиносам - жесть, им вообще нельзя светить в глаза.. cool

 
МамаВариДата: Среда, 28.03.2012, 17:37 | Сообщение # 619
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:314
Дата рождения:
Награды:2
Репутация:1
Quote (WhiskeyLady)
ответный вопрос не задала ему? А ЗАЧЕМ ХОДЯТ К ОКУЛИСТАМ???

biggrin Сто балов! Возьму на заметку.
 
WhiskeyLadyДата: Среда, 28.03.2012, 23:18 | Сообщение # 620
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
Quote (WhiskeyLady)
Встретил он нас со славами зачем вообще ко мне пришли.

Себя показать,на людей посмотреть wink smile


 
margoДата: Среда, 28.03.2012, 23:55 | Сообщение # 621
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1219
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:4
Пребываю в некоторой растерянности... Скрипец в очередной раз нам сказал, что нужно каждые 2-3 месяца проводить аппаратное лечение, при этом не увидел на сей раз динамики(( Света пишет, что им аппаратное лечение противопоказано, засветы вообще нельзя делать альбиносам.Я сама про лазер читала, что его при нашем диагнозе надо делать очень осторожно или вообще не... Что же тогда Скрипец? Он же мега-профессионал. Советует аппараты каждому второму, можно сказать. Опять же про витамины вы пишете, что это "бзик" морозовской больницы. Но мне рассказывали, что после уколов зрение улучшалось. Наташа (Власова) Женечке своей аппаратное лечение проводила и у них были улучшения...
В Гельмгольца вот тоже собрались для доп. консультации, потому что впервые от Скрипца какую-то неуверенность почувствовали. Чуть ли не руками разводил (были в пн на приеме). Но вчера 4 часа в детской регистратуре был занят телефон в Гельгольца - с 12 до 16 там требуется звонить - звонила часто - короткие гудки. Позвонила ровно в 4 - гудки длинные, но трубку уже не снимают. Придется мужа посылать записываться. Опять же Виски леди пишет, что РОгатина - боже упаси, а Наташа ее советует, она вела их с младенчества...
В общем, приуныл ваш клоун слегка... )) Что делать?
 
МамаВариДата: Четверг, 29.03.2012, 06:42 | Сообщение # 622
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:314
Дата рождения:
Награды:2
Репутация:1
margo
Оля, позвони Наталье Олеговне - она тебе подробно рассажет к каким специалистам обратится. Она мне тоже Рогатину советывала. Большой "+" Рогатиной, что она очень много альбиносов осмотрела и у неё есть опыт. Тем более вы там ни одного специалиста пройдете, а несколько. Физиотерапевт вам назначит лечение. Нам физиотерапевт очень понравился. Можно еще попасть на прием к профессору (который на альбиносах специализируется - мы к ней не попали, так как она только по средам принимает, а мы уже в среду улетали) - она вам расспишет ИПР. А про запись - звонить бесполезно - я два дня неприрывно пыталась дозвониться. Нас родственники записали. И я параллельно письмо им написала - они ответили и записали на определенное число. Таким образом, мы аж на две даты были записаны.
 
НатальяДата: Четверг, 29.03.2012, 09:53 | Сообщение # 623
Группа: Удаленные
Дата рождения:





Quote (margo)
. Опять же Виски леди пишет, что РОгатина - боже упаси

а где Вискиледи такое писала про Рогатину? я что-то не могу найти...
 
margoДата: Четверг, 29.03.2012, 10:21 | Сообщение # 624
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1219
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:4
Наташа, вот цитата от Юли

Quote (WhiskeyLady)
Ага согласна! Талько вот нам иоже плохой окулист там попался...вспоминать страшно
Кстати полистала карточку врач Рогатина его принимала,упаси господь...


Добавлено (29.03.2012, 10:21)
---------------------------------------------
МамаВари, не помнишь фамилию профессора?


Сообщение отредактировал margo - Четверг, 29.03.2012, 10:23
 
МамаВариДата: Четверг, 29.03.2012, 10:42 | Сообщение # 625
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:314
Дата рождения:
Награды:2
Репутация:1
Quote (margo)
МамаВари, не помнишь фамилию профессора?

Егорова
Quote (margo)
Наташа, вот цитата от Юли

Юль, а что там Рогатина? Расскажи по-подробней.
 
НатальяДата: Четверг, 29.03.2012, 11:14 | Сообщение # 626
Группа: Удаленные
Дата рождения:





Юля расскажи про Рогатину!!!
У меня она оставила самые лучшие воспоминания. Мы к ней каждый год ездили. И как спец она нормально мне очки подбирала, и как человек очень много хороших вещей мне говорила.
 
WhiskeyLadyДата: Четверг, 29.03.2012, 14:15 | Сообщение # 627
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
Quote (margo)
В общем, приуныл ваш клоун слегка... ))

Клоунам это не свойственно... wink
Рассказываю! Роману было 1 год и 5 месяцев,когда решили туда поехать.Дорогу перенес отлично,приехали утром туда,пришли на первый этаж,Ромка помню бегал по этажу,веселился.Помню было много людей,но у нас запись была и мы пошли.Заходим в кабинет с бабушкой(она окулист,на случай потом рассказать нам если что не ясно будет).На тот момент знали что такое альбинизм,что он есть,что зрение плохое,но на сколько не знали.Сказали посмотрите нас.Она говорит садитесь берите на колени ребенка сейчас капли закапаем и посмотрим,я взяла его на колени она подошла и сразу начала лезть в глаз закапывать(хоть бы слово сказал ему),он начал вырываться,но закапать ей удалось.Потом ждали естественно в коридоре,зашли и тут началось.Она подошла к нему с каким-то прибором,он сидел на коленях у меня,и начала смотреть,Ромка не понял начал сначала вырываться,потом когда она поняла что дело плохо,говорит я так не смогу ничего сделать.Я вроди посюсюкалась с Ромкой и он успокоился,она говорит:"Ну вы же не просто так приехали,давайте держите его".Я дура стала держать(хотя мозгом понимала,что проделали такой путь и уедем ни с чем...)сама держу.Он начал не просто орать,а кричать не своим голосом,она говорит на меня ну и что я смогу сделать,давайте до конца посмотрю,одной рукой держит руки ему второй пытается посмотреть,у нее не получается видимо она все смотрит и смотрит,бабушка говорит ну не надо издеваться,давайте успокоим и зайдем попозже,она в игнор,говорит ну все я все посмотрела.В Итоге +8 оба глаза,прогноз плохой,говорит в жизни тяжело ВАМ будет.Я в шоке,бабушка в шоке,что почему как...и уехали.И только потом детский окулист совсем в другом городе,были в гостях у бабушки,сводили,он в кабинете побыл 5-7 мин освоился и дал посмотреть себя +4 оба глаза.И ЭТО ВЕРНЫЕ ЦИФРЫ!!!




Сообщение отредактировал WhiskeyLady - Четверг, 29.03.2012, 14:18
 
МамаВариДата: Четверг, 29.03.2012, 14:33 | Сообщение # 628
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:314
Дата рождения:
Награды:2
Репутация:1
WhiskeyLady
Юль, мы с Варюшкой ездили - нам было 1,5 года - отношение у всех нормальное. Поэтому незнаю даже что написать.... У нас в Новосибирске доктор даже не смотрит, если ребенок не дается - говорит нормально не посмотришь, а "как бы как" она не умеет. Поэтому все скачем возле Варюши (включая доктора), чтобы дала посмотреться. А такой подход, как ты описала - жесть!!! Но правда, в Гельмгольца я знала что мне нужно и сама говорила что меня интересует то-то и то. Поэтому мы еще и узких специалистов прошли. А хирург по сообственной инициативе нам второй раз глазки посмотрел - на аппарате и по линеечкам. В любом случае - у Оли таких проблем возникнуть не должно, Маргоша уже большая и по табличке орентируется. Юль, а вас узким специалистам в Гельмгольца не отправляли что ли?


Сообщение отредактировал МамаВари - Четверг, 29.03.2012, 14:35
 
margoДата: Четверг, 29.03.2012, 18:41 | Сообщение # 629
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1219
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:4
Quote (МамаВари)
В любом случае - у Оли таких проблем возникнуть не должно, Маргоша уже большая и по табличке орентируется. Юль, а вас узким специалистам в Гельмгольца не отправляли что ли?

Ой, если в глаза капать будут - то это будет картина такая же, как у Юли с Ромиком. Маргоша не переносит это совсем, истерит! Кстати, Скрипец в глаза не капает, каким-то спец. прибором смотрит или же просто уже знает, как выглядит глазное дно у ребенка-альбиноса, лишний раз не мучает, не знаю. Но по-моему, маленькой (были в 2 месяца у него) он не капал Маргоше.
По таблице - да, ориентируется она, но не очень. То ли не видит до конца, то ли не понимает картинки. Скрипец посоветовал показывать ей не символы (как в таблице), а сюжетные картинки с разных расстояний. Что это даст - не знаю. Если довериться только Скрипцу, то каждые 2-3 месяца нам нужно проводить аппаратное лечение. но у меня вдруг сомнения возникли, я уже писала. Поможет ли это нам действительно? Наташа вот говорила мне, что именно ей помогало лишь на некоторое время, а даже лучше помогала витаминная терапия. Но ее многие критикуют врачи...
Мы провели один курс аппаратов, а результата, как оказалось, практически никакого - динамики нет. Если нам аппаратное лечение делать, то уже думаем купить аппараты и самим проводить, т.к. это дешевле окажется, чем приглашать кого-то на дом за деньги (20 тысяч за 10 сеансов). А в кабинете охраны зрения ничего нет у нас по месту жительства. В саду тоже нет. Так что я в раздумьях.
Вдруг сожжем лазером сетчатку совсем? Кто бы точно это мне сказал из докторов... Кто бы, кто бы?
В Морозовке говорят "не увлекайтесь", Бондарь твердит, что очки и ничего кроме очков не поможет, Скрипец настаивает на аппаратах... Вот, осталось еще в Гельмгольца проконсультироваться.
 
labradorДата: Четверг, 29.03.2012, 21:23 | Сообщение # 630
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1871
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:8
Quote (Наталья)
labrador, приезжай!
Наталь, заметано, жди в гости, приеду и покрашу happy
 
Форум » Здоровье » Инвалидность и обследование. » Обследования (в данном топике пишем кто где обследовался, результаты)
Страница 42 из 69«1240414243446869»
Поиск:

яндекс цитировани€ Rambler's Top100Rambler's Top100