Российское Сообщество Альбиносов
| Главная страница | Регистрация | Войти|


Новые сообщения · Участники · Правила форума

Страница 48 из 69«1246474849506869»
Форум » Здоровье » Инвалидность и обследование. » Обследования (в данном топике пишем кто где обследовался, результаты)
Обследования
margoДата: Пятница, 20.07.2012, 16:16 | Сообщение # 706
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1219
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:4
Спасибо! Наверное, к нему соберемся... для разнообразия)
 
ТапочкаДата: Пятница, 20.07.2012, 16:16 | Сообщение # 707
Наш человек
Группа: наши люди
Сообщений:728
Дата рождения:
Награды:7
Репутация:8
margo, растроила((( меня в морозовскую отправили(
 
margoДата: Пятница, 20.07.2012, 16:17 | Сообщение # 708
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1219
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:4
Quote (Тапочка)
margo, растроила((( меня в морозовскую отправили(

Ну заранее не расстраивайся! Нам просто не повезло, увы, дважды там. Первый раз, когда были в месяц, нам жахнули ЧАЗН и отправили помирать с музыкой, что называется. Тааакую картину зрения обрисовали, что мама не горюй! Если бы не этот сайт и эти люди, я бы наверное, сразу с ума сошла. Но потом выяснилось, что альбиносы все "через этот диагноз" проходят, а потом его отменяют. Но в этой нашей ситуации меня больше всего поразило, что диагноз ставили БЕЗ ИССЛЕДОВАНИЙ, зато врач ВЫСШЕЙ КАТЕГОРИИ!!!
А потом нас направили к лечащему врачу - некто Фадеева. Это вот второй раз не повезло когда...) Приветливая, молодая, обходительная, но мало опытная. По крайней мере, с альбинизмом, по моим ощущениям, не сталкивалась совсем. 2 раза у нее были на приеме и оба раза сами ей все рассказываем, она кивает, рассказывает нам в ответ историю про девушку-альбиноса, которая видела 2 строчки, но ничего, и образование получила и все у нее ок. Вот такая "офтальмологическая" помощь)
Но все-таки есть там в Морозовской доктор, который как раз ЭФИ проводит - вот он точно знает про альбинизм, его многие хвалят на разных форумах, и нам он понравился, он и вселил надежду, причем не по данным глазного дна, а по конкретным результатам исследования. Зовут Игорь Евгеньевич Хаценко.

Добавлено (15.02.2010, 23:23)
---------------------------------------------

Quote (nataly)
Я бы точно съездила, жили б мы в Москве

Бондаря уважаю хотя бы за то, что он " в теме". если так можно выразиться, один из немногих, кто соизволил покопаться в наших проблемах не на уровне закапывания капель в глаза и констатации бледной радужки и проч.... Ну в общем, если сходим к нему, то расскажу, как и что...
 
natalyДата: Пятница, 20.07.2012, 16:17 | Сообщение # 709
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1287
Дата рождения:
Награды:10
Репутация:6
Quote (margo)
Зовут Игорь Евгеньевич Хаценко.

И что он вам рассказал? А вообще с врачами с таким диагнозом тяжко, либо не видели таких деток никогда, либо делают вид что видели и все знают, а сами не бум-бум. Уже даже не смешно, у всех одно и тоже cry


Сообщение отредактировал nataly - Вторник, 16.02.2010, 11:46
 
margoДата: Пятница, 20.07.2012, 16:17 | Сообщение # 710
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1219
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:4
он сказал, что зрение есть и что достоверных данных по тому, что у нас атрофия ЗН, нет. конечно, у него на руках были результаты ЭФИ, ему было легче.

Добавлено (16.02.2010, 14:42)
---------------------------------------------
"ставить диагноз", сказал, что нистагм можно корректировать очками, а окулистка Фадеева так мне по этому поводу ничего вразумительного не сказала.

Добавлено (16.02.2010, 14:46)
---------------------------------------------

Quote (nataly)
либо делают вид что видели и все знают, а сами не бум-бум.

Мне кажется мы, родители таких деток, уже сами все знаем или даже больше врачей) Кстати, в Москве еще есть один доктор, к которому мы тоже ходили после Морозовского ЧАЗН - Петр Петрович Скрипец. Он сказал, что в таком возрасте (а мы были в 3 месяца у него) неправомочно ставить атрофию, он более мягкий вариант поставил - астигматизм и посоветовал упражняться и ждать ЭФИ. Кстати, мы так и сделали тогда = я занималась с Маргошкой черно-белыми картинками...

Добавлено (16.02.2010, 14:47)
---------------------------------------------
А кто к Бондарю ходил, понравился его подход? Не зря деньги потратили?

 
СветлаяДата: Пятница, 20.07.2012, 16:17 | Сообщение # 711
V.I.P
Группа: Модераторы
Сообщений:2152
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
Quote (margo)
Бондаря уважаю хотя бы за то, что он " в теме". если так можно выразиться, один из немногих, кто соизволил покопаться в наших проблемах не на уровне закапывания капель в глаза и констатации бледной радужки и проч.... Ну в общем, если сходим к нему, то расскажу, как и что...

Обязательно к нему и только к нему... он в корне знает эту проблему.. он читает и переводит иностранную литературу по этой теме.. короче продвигаеться сам по этой теме и знает не по наслышке...

не пожалеешь, если к нему попадешь biggrin

Quote (margo)
А кто к Бондарю ходил, понравился его подход? Не зря деньги потратили?

я уже как второй год к нему только и езжу...подход очень хороший) там тебя всего обследуют (глазки имею ввиду), чаем напоют, телевизор можешь поссмотреть.. на всех аппаратах поссмотрит..на все вопросы твои ответит, про альбинизм много информации расскажет... короче все супер.. и за все провсе 1700руб.. данное обследование этого стоит..

Юляшка подтвердит, она тоже у нему ездила.




Сообщение отредактировал Светлая - Вторник, 16.02.2010, 19:04
 
АнастасияДата: Пятница, 20.07.2012, 16:17 | Сообщение # 712
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Мы были и у Хаценко, и у Бондаря, и у Скрипца. Хаценко в 3 месяца нам поставил альбинизм, сказал, что будет ребенок нормально жить и кататься на велосипеде. В 4 месяца в Гельмгольца альбинизма нам не нашли, сказали частичная атрофия и пошло поехало. Сейчас Артёму 4 года и до сих пор с диагнозом мы не определились. Согласна, что у нас сложный случай. Помимо нистагма с возрастом добавились еще косоглазие, астигматизм, гиперметриопия, амблиопия. Пару раз мы еще были у Хаценко. Диагноз он свой не поменял, назначал семакс, окклюзию, очки. Бондарь ориентировался на ЭФИ Хаценко, диагноз и назначения подтвердил. Скрипец мне больше всех нравится. И про альбинизм знает, и про атрофию, и про косоглазие. А еще он, на сколько мне известно, практикующий хирург. И аппараты у него есть.
Светлая, а какие конкретно обследования Вам Бондарь делал? Авторефрактометрию обычно делают, смотрят с зеркалом и фонариком (офтальмоскоп кажется называется), еще с линзами. Вряд ли он еще что-то придумает. Но в принципе для альбиносов этого вполне достаточно.

Добавлено (18.02.2010, 00:17)
---------------------------------------------

Quote (nataly)
Народ расскажите мне темной, фотохром, светофильтры и хамелеоны- все одно и тоже?

Фотохром и хамелеоны - это одно и тоже. А вот светофильтры кажись от них могут отличаться.


 
lekosДата: Пятница, 20.07.2012, 16:17 | Сообщение # 713
Молчун
Группа: наши люди
Сообщений:15
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Я много врачей в свое время исходил, включая всякие конторы имени Гельмгольца и МНТК Федорова, мне какие только хитровыгнутые очки не придумывали, но реально толку ноль. Все в глос долбили, что дескать они зрение поддерживать будут, вот только когда оно и с ними потихоньку снижалось...
Вот уж много лет никакую коррекцию не использую и слава богу, только проблемы от нее. Тоже голова болела, угол зрения из за хитрых линз ненормальный. Вижу и ладно. При том. что много читаю, особенно с экранов различных коммуникаторов, планшетов и пр.


Это вам не это
 
МамаВариДата: Пятница, 20.07.2012, 16:18 | Сообщение # 714
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:314
Дата рождения:
Награды:2
Репутация:1
Наталья
margo
Анастасия

Здорово!!!! Мы 19-го декабря прилетаем, 20-го у нас консультация в ВНИИ ПЕДИАТРИИ И ДЕТСКОЙ ХИРУРГИИ МНИИ МИНЗДРАВА РОССИИ, 21,22 - свободные дни, а 23 - консультация в МНИИ глазных болезний им. Гельмгольца. Билет обратно будем покупать после 23-го. Все будет зависеть от консультации, вдруг какие-нибудь дополнительные обследования назначат.

Кто-нибудь знает как дела у нашей Юли? У неё 3 ноября срок стоял, а на дворе уже 6!
 
МамаВариДата: Пятница, 20.07.2012, 16:18 | Сообщение # 715
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:314
Дата рождения:
Награды:2
Репутация:1
Светлая, Анастасия , так хочеться вас поддержать! Мы когда были в Москве (про наши похождения позже напишу когда с накопившими делами разбирусь) нам генетик (очень авторитетная тетечка) поведала о том что бывают мутации внутри семейства, это озночает что два ребенка с одним и тем же мутированным геном могут сильно отличаться. А иногда в процесс выроботки меланина могут включаться другие клетки и альбиносы способны накапливать пигмент. Проще говоря что зрение у двух детей внутри семьи могут быть различным. А в Гельмгольца нам заявили что встречали альбиносов чуть ли не со 100% зрением! Так, что верю - со вторыми детишками у вас все будет подругому.
 
СветлаяДата: Пятница, 20.07.2012, 16:18 | Сообщение # 716
V.I.P
Группа: Модераторы
Сообщений:2152
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
Quote (МамаВари)
А иногда в процесс выроботки меланина могут включаться другие клетки и альбиносы способны накапливать пигмент.

как хочется в это верить......
.
Quote (МамаВари)
А в Гельмгольца нам заявили что встречали альбиносов чуть ли не со 100% зрением!

это сто пудов какой нить частичный альбинизм....


 
НатальяДата: Пятница, 20.07.2012, 16:18 | Сообщение # 717
Группа: Удаленные
Дата рождения:





Quote (МамаВари)
А в Гельмгольца нам заявили что встречали альбиносов чуть ли не со 100% зрением!

вот за что я люблю Гельмгольца, так это за позитивный настрой.

Quote (Светлая)
это сто пудов какой нить частичный альбинизм....

ну вот...у меня частичный, а зрение всего 2 строчки cry

хоть бы один альбиносик пришел к нам на сайт с почти 100 % зрением, хоть рассказал бы как это smile

я недавно с дочей в парке гуляла и видела парнишку - альбиносика, беленький - беленький, без шапки, в очках по аллее туда-сюда быстро ходил, высматривал кого-то smile
 
АнастасияДата: Пятница, 20.07.2012, 16:18 | Сообщение # 718
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Ох, не очень-то я этим генетикам верю. Столько всего не изученного. С Артёмом мы у 4 генетиков - московских светил - побывали. И кто во что горазд. Подбирали они Артёму совершенно разные синдромы и сдавали мы совершенно разные анализы. В конечном итоге всё свелось к тому, что надо наблюдать. Наблюдать за чем? Будут ли расти пигментные пятна и превращаться в шишки? Это мы и без врачей увидели бы. Короче, только нервы поматали и кучу денег вытащили. Генетика - это как неизведанная вселенная и тычут каждый раз пальцем в небо. Да и смысл в этом какой? Даже если что-то найдут. Всё равно генетика не лечится.
Другое дело - предрасположенность к заболеваниям. Есть возможность сдать такой анализ и узнать, к каким болезням есть генетическая предрасположенность. С одной стороны, знаешь, сдаешь периодически анализы и лечишься на ранней стадии. С другой стороны, не знаешь и спишь спокойно. Когда мы сдавали анализы на кариотип, у меня получилось 46ХХ с каким-то хвостиком. Генетик тогда сказал, что этот хвостик - предрасположенность к онкологии. После смерти в сентябре этого года моего крестного (двоюродный дядя) от онкологии, я задумалась. Знаю, есть анализы на онкомаркеры, но их очень много. Или сдать анализ на предрасположенность? Мои родные говорят, чтобы я не знала о предрасположенности, инача накручу себя раньше времени. Может они и правы. Я пока еще не решила. В конце концов свободных 25 т.р. пока на это нет.
А на счет Гельмгольца - это кому как повезет.


 
СветлаяДата: Пятница, 20.07.2012, 16:18 | Сообщение # 719
V.I.P
Группа: Модераторы
Сообщений:2152
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
понимаешь тут 50 на 50 мнение врачей разделилось, одни говорят, что стоит, а другие против.. вот думаю, просто боюсь хуже не сделаю ему этими аппаратами, так как один врач мне сказал, что вообще не стоит туда лезть, вдруг роговицу сожжем... вот мнения врачей: Бондарь, Федеровка и местный наш врач против, ГЕльмгольц и врач из Областной -за.. кому верить???????
Вот мнения врачей и собираю пока. Причем у нас на сайте у всех альбиносов дальнозоркость, а у моего Димы сильная близорукость.. может это тоже как то влияет на аппаратное лечение? А еще массаж




Сообщение отредактировал Светлая - Воскресенье, 15.07.2012, 17:14
 
natalyДата: Пятница, 20.07.2012, 16:19 | Сообщение # 720
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1287
Дата рождения:
Награды:10
Репутация:6
Светлая, Мы делали лазер и магнит хуже не стало только лучше

Добавлено (15.07.2012, 17:14)
---------------------------------------------

Quote (nataly)
Федеровка
от них я вообще не в восторге, Бондарь вообще против вмешательства, но у насреально был результат. Будем осенью еще ложится
 
Форум » Здоровье » Инвалидность и обследование. » Обследования (в данном топике пишем кто где обследовался, результаты)
Страница 48 из 69«1246474849506869»
Поиск:

яндекс цитировани€ Rambler's Top100Rambler's Top100