Российское Сообщество Альбиносов
| Главная страница | Регистрация | Войти|


Новые сообщения · Участники · Правила форума

Страница 49 из 69«1247484950516869»
Форум » Здоровье » Инвалидность и обследование. » Обследования (в данном топике пишем кто где обследовался, результаты)
Обследования
СветлаяДата: Пятница, 20.07.2012, 16:19 | Сообщение # 721
V.I.P
Группа: Модераторы
Сообщений:2152
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
Quote (nataly)
Светлая, Мы делали лазер

лазер нам противопоказан, РОгатина сказала, только магнит и электрофорез, а все остальное вообще нельзя не в коем случае, так и сказали нам, Наталья даже попросила, чтоб это они письменно нам написали


 
СветлаяДата: Пятница, 20.07.2012, 16:19 | Сообщение # 722
V.I.P
Группа: Модераторы
Сообщений:2152
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
[/b]nataly а уколы витамины кололи?

 
natalyДата: Пятница, 20.07.2012, 16:19 | Сообщение # 723
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1287
Дата рождения:
Награды:10
Репутация:6
Quote (Светлая)
а уколы витамины кололи?

витамины нет, пытались что-то для питания сосудов головного мозга, но Женя такой скандал закатила, что я отказалась, еще нам делали массаж шейно-воротниковую зону
 
АнастасияДата: Пятница, 20.07.2012, 16:19 | Сообщение # 724
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Quote (Светлая)
ВАдим Андреевич сказал, что у Димы 3%, а в Гельмгольце по другому, еще ниже. Аню показывала только Бондарю, в Гельмгольц не потащила, ВАдим Андреевич сказал, что все как у Димы.


Острота зрения может меняться - зависит от стресса. Когда ребенок спокойнее, нистагм меньше и острота зрения выше. Если Дима 3% показал, то вполне возможно, и даже больше возможно.
Я почему говорю про спец детсад и спецшколу - там учат ориентировке в пространстве (при низком зрении это очень полезная штука) и учат распознавать предметы при низком зрении - например, учат узнавать звезду, даже если видна только её часть.
А про Аню еще рано говорить. Если диагноз такой же, то не факт, что и острота зрения будет такой же. Помимо альбинизма ведь могут и другие проблемы накладываться и влиять на зрение.

Quote (Светлая)
во дворе как кто не получается нам друзей найти


Я считаю, что это не повод для расстройства. Мы, например, раньше вообще во дворе не гуляли, в городе столько интересных площадок.
Да и не верю я в дружбу до гроба! Есть хорошие приятели - компания для хорошего времяпрепровождения, а настоящей дружбы сейчас нет.
Вместе погуляли, поиграли и разошлись.

Добавлено (15.07.2012, 23:33)
---------------------------------------------

Quote (Светлая)
понимаешь тут 50 на 50 мнение врачей разделилось, одни говорят, что стоит, а другие против.. вот думаю, просто боюсь хуже не сделаю ему этими аппаратами, так как один врач мне сказал, что вообще не стоит туда лезть, вдруг роговицу сожжем... вот мнения врачей: Бондарь, Федеровка и местный наш врач против, ГЕльмгольц и врач из Областной -за.. кому верить???????
Вот мнения врачей и собираю пока. Причем у нас на сайте у всех альбиносов дальнозоркость, а у моего Димы сильная близорукость.. может это тоже как то влияет на аппаратное лечение? А еще массаж


Артёму Скрипец отменил аппараты, сказал - можно делать в саду без фанатизма (а я приходилось за медсестрами бегать и выбивать всё время нам аппараты). Сказал заниматься на спец комп играх. Они правда 10 т.р. стоят и их я пока не купила.
Может вам после 7 лет уже тоже нет смысла их делать.

Добавлено (15.07.2012, 23:34)
---------------------------------------------

Quote (Юя)
ведь придётся переводиться в другую школу. Это уже будет третья школа.


А почему нужно переводиться? Переезжаете?


 
Ой-ойДата: Пятница, 20.07.2012, 16:19 | Сообщение # 725
Наш человек
Группа: наши люди
Сообщений:707
Дата рождения:
Награды:3
Репутация:1
Моего Колю кололи всё детсво. И в и под глаза и что-то сосудорасширяющее. Магнит,лазер,электрофарез и ещё что-то. С лазером действительно нужно быть осторожнее. Зрение не менялась ни в лучшую,ни в худшую стороны.
Сейчас 2 года как не ездит в больницу,зрение не изменилось. Но бывают головные боли,один врач предположила,что это из-за того,что сосудорасширяющее по 2 курса в год всю жизнь кололи и сосуды привыкли,что им помогают работать. Так что всё в меру,мамочки,всё в меру,не переусердствуйте ! Магнит и обычным деткам для профилактики назначают, всякие тауфоны и таурины -тоже вроде не вредят ))
 
АнастасияДата: Пятница, 20.07.2012, 16:20 | Сообщение # 726
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Не надо альбиносам ничего под глаза колоть. Это не наш случай. Нам такое только в Морозовке предлагали - катеторы под веки и вливание тауфона и еще чего-то.
Лазер не повредит, а стимульнет.
Магнит действует на всё, в т.ч. и на плохое.
Короче, мы тоже поездили-поездили по профессорам и решили наблюдаться у Скрипца, он сам понимает как что происходит у альбиносов и нам может это всё объяснить.


 
АнастасияДата: Пятница, 20.07.2012, 16:20 | Сообщение # 727
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Quote (Ой-ой)
В контакте,общалась с девочкой,которая в детстве делала специальные упражнения,в том числе и что-то специальное на компе смотрела.


А упражнения тоже нужно обязательно делать. В саду делают разные - на напряжение, на расслабление. Можно курсы восстановления зрения проф. Жданова в нете посмотреть, там много интересной информации.
Для себя я сделала вывод, что от альбинизма, никуда не деться, а другие проблемы - астигматизм, косоглазие, дальнозоркость и т.д. - частично можно решить разными способами - аппараты, операция, упражнения, очки в конце концов и др.

Добавлено (16.07.2012, 00:06)




Сообщение отредактировал Анастасия - Понедельник, 16.07.2012, 00:06
 
margoДата: Понедельник, 23.07.2012, 16:33 | Сообщение # 728
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1219
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:4
Ну вот и мы наконец побывали в Гельмгольца. бОльшей шарашки, извините за выражение, я в жизни не видела. Мы до селе Морозовку критиковали, но теперь она нам видится просто современным медицинским учреждением. В Гельмгольца как было 100 лет назад, так, видимо, время и замерло. Ну где это видано, чтобы на оформление карты уходило по часу, а то и по два??? причем в этой "очереди" стоят и мамы с месячными грудными детьми!!! Просто ужос советский! Врачей там всего 8 человек, из них двое не ведут прием. Столпотворение, я не ожидала такого увидеть. Ну а до специалистов? Когда идет поток (у кабинета "трется" сразу человек 30), то какая тут нормальная хорошая консультация: все на потоке. Тут же зрение проверяют, тут же капают другим, тут же очки подбирают, тут же мы что-то выспрашиваем... Стихия)) Врача нам дали Кокоеву - молодая, спокойная, но не в теме

Сообщение отредактировал margo - Понедельник, 23.07.2012, 22:09
 
WhiskeyLadyДата: Понедельник, 23.07.2012, 20:46 | Сообщение # 729
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
margo, рассмешила...
Quote (margo)
молодая, спокойная, но не в теме

и смех и грех...смех"не в теме"
грех,21 век обошел их сторонкой))))


 
СветлаяДата: Понедельник, 23.07.2012, 21:30 | Сообщение # 730
V.I.P
Группа: Модераторы
Сообщений:2152
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
во во, я сама в шоке от гельмгольца, просто жуть, я туда больше ни ногой, МАрго так что вам там сказали сколько намерили?

 
margoДата: Понедельник, 23.07.2012, 23:08 | Сообщение # 731
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1219
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:4
Quote (Светлая)
во во, я сама в шоке от гельмгольца, просто жуть, я туда больше ни ногой, МАрго так что вам там сказали сколько намерили?

Увы, обследоваться толком не получилось. Маргоша была совсем не в настроении, ничего не хотела делать, даже по таблице отвечать. ЭФИ тоже не смогли пройти. Уехали практически ни с чем. Врачиха прочитала заключение Скрипца)))) и сказала, что она со всем согласна))))) Я начала расспрашивать ее про опыт лечения глазного альбинизма, она ответила, что аппараты она поддерживает, плюс магниты и электрофорез и витаминную терапию, но это нужно с неврологом советоваться. Дала еще тлф какой-то профессорши-генетика, я по нему еще не звонила.

Добавлено (23.07.2012, 23:04)
---------------------------------------------
Пришла я к выводу: есть у нас Скрипец раз в полгода и Морозовская по случаю и достаточно этого. Теперь хотя бы не будем с мужем думать, что в Гельмгольца "сильнее специалисты", "круче клиника"... Все равно толковых врачей по альбинизму - по пальцам пересчитать. В основном - стандартный подход ко всем, не комплексный, а узкоспециализированный. Я спросила про лазер - сжигает ли он сетчатку, она сказала, что в таком количестве, который рекомендует Скрипец - вреда не нанесет. Будет ли польза? Вопрос повис в воздухе. Хуже не будет точно - ну и то хорошо, наверное) Говорит, что она бы на витамины группы В упор сделала.

Добавлено (23.07.2012, 23:08)
---------------------------------------------
Рогатина, кстати, у которой вы были, в это время болела.

 
АнастасияДата: Понедельник, 23.07.2012, 23:23 | Сообщение # 732
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Quote (margo)
Дала еще тлф какой-то профессорши-генетика, я по нему еще не звонила.


Оля, я тебя умоляю не звони. Будут только потраченные нервы. А у профессоршы фамилия Хлебникова. Она офтальмогенетик. Нас первый раз смотрела в Гельмгольца - я уже писала про неё, только фамилию не называла. Она мне такого наговорила, что я всю дорогу рыдала. Маму из кабинета выгнала. Глазного альбинизма она не увидела, написала атрофию. До меня дошло только через несколько лет, что всё это было потому, что она просто неквалифицированный специалист и не могла толком посмотреть ребенка и поставить диагноз. Артёму было тогда 4 месяца. Ну разве можно смотреть ребенка, раздирая ему глаза пальцами с длиннющими ногтями. Он орал как резаный, я ревела, просила прекратить, в ответ столько помоев на меня вылили. Пишу, аж до сих пор трясет.
Второй раз мы с ней совершенно случайно встретились. Мы ездили в МГНЦ РАМН (Москворечье, д.1) к генетику на консультацию. Она направила нас к Хлебниковой. Мы ждали в очереди, Артём уже устал, фамилия на двери мне показалась знакомой, но мне и в голову не могло придти, что это она. Когда мы вошли в кабинет, мне поплохело, но обратного пути не было. Опять он орал, она заставляла его держать сразу, не предпринимая попыток наладить контакт с ребенком (не помню, сколько ему было, но уже больше года или даже двух). Доорался до такой степени, что его вырвало на улице и поднялась температура 38. А диагноз по зрению ребенку так и не поставили. Мне она говорить ничего не захотела, сказала, что будет общаться только с генетиком. Генетик мне тоже ничего вразумительного не ответила, несла какую-то ахинею. Предлагали какие-то несуществующие диагнозы и т.д.
Вообще про генетиков могу сказать следующее - мы были у 4-х генетиков. Т.к. альбинизм только глазной и офтальмологи не все его видят, то генетики тем более. Чего нам только не писали, какие только диагнозы не предполагали, сколько мы анализов сдали.. Самое интересное, что все высказывали разные предположения и никто из четверых не повторялся. И только питерские генетики, не видя нас, видя только наши мед. документы и на основе рассказа нашего гомеопата направили нас в нужном направлении - мы не так давно сдали анализ на глазной альбинизм и он подтвердился.

Добавлено (23.07.2012, 23:20)
---------------------------------------------

Quote (margo)
Пришла я к выводу: есть у нас Скрипец раз в полгода и Морозовская по случаю и достаточно этого. Теперь хотя бы не будем с мужем думать, что в Гельмгольца "сильнее специалисты", "круче клиника"... Все равно толковых врачей по альбинизму - по пальцам пересчитать. В основном - стандартный подход ко всем, не комплексный, а узкоспециализированный.


+ 1000000

Добавлено (23.07.2012, 23:23)
---------------------------------------------
Написала и до сих пор внутри всё сжимается.


 
margoДата: Понедельник, 23.07.2012, 23:27 | Сообщение # 733
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:1219
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:4
Анастасия, да, фамилия Хлебникова. Они, видимо, всем подряд ее пиарят... как мне это не нрав((( Правда, я в кабинете у Кокоевой спросила - а что нам нового скажет генетик? какой тип альбинизма у Марго? или у кого из нас - у меня или у мужа больше генетического беспорядка?:))) нет, ну что вы, она все знает про генетику, она профессор, она вам курс лечения определит...
 
АнастасияДата: Понедельник, 23.07.2012, 23:34 | Сообщение # 734
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Quote (margo)
она профессор, она вам курс лечения определит...


По своему опыту могу сказать, что звание профессора не всего ума добавляет!
Нам назначили - неврологическое лечение - витамины группы, антиоксиданты, ноотропы. Вот и всё "лечение".

Quote (margo)
Они, видимо, всем подряд ее пиарят... как мне это не нрав


Получилось так - попали в Гельмгольца к молодой врачихе, она позвала Хлебникову, Хлебникова рекомендовала генетика Дадили в МГНЦ РАМН, к Дадали мы поехали только через год, наверное, она нас направила там же в МГНЦ к Хлебниковой.

Блин, но только смысла я не вижу. Ведь все бесплатно!


 
СветлаяДата: Вторник, 24.07.2012, 01:03 | Сообщение # 735
V.I.P
Группа: Модераторы
Сообщений:2152
Дата рождения:
Награды:13
Репутация:12
блин девчонки я в шоке, а нам РОгатина сказала, что лазер нельзя, только для альбиносов магнитотерапия и электрофорез и все, больше ни в коем случае ничего не надо делать...
написала письмо Скрипцу, но он мне так и не ответил, короче я тоже пришла к выводу, что бум ездить только к БОндарю и носить очки, никакие аппараты делать не будем, нам даже толком не сказали как витамины группы В принимать, я может бы и за, но незнаю какие и в каких дозировках, витаминчики я бы пропила с ним... но увы, даже этого мне в Гельмгольца и здесь у нас никто не сказал, ну про аппараты я уже сказала... хз.... Хочется ребенку помочь, но не знаешь как


 
Форум » Здоровье » Инвалидность и обследование. » Обследования (в данном топике пишем кто где обследовался, результаты)
Страница 49 из 69«1247484950516869»
Поиск:

яндекс цитировани€ Rambler's Top100Rambler's Top100