Российское Сообщество Альбиносов
| Главная страница | Регистрация | Войти|


Новые сообщения · Участники · Правила форума

Страница 61 из 69«1259606162636869»
Форум » Здоровье » Инвалидность и обследование. » Обследования (в данном топике пишем кто где обследовался, результаты)
Обследования
WhiskeyLadyДата: Понедельник, 10.06.2013, 14:40 | Сообщение # 901
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
Цитата (marinasarycheva)
,может ли при глазо-кожном альбинизме у ребёнка быть тёмно -синие глаза?

цвет может быть любым
здесь чтоб определить нужен окулист,который посмотрит глазное дно,у альбиносов оно совсем другое,там пигмента нет(нам так и сказали в 4 мес что прозрачное дно,и все сосуды просвечиваются)
Цитата (marinasarycheva)
наобород мол пусть максимально учится видеть при ярком свете.какой-то бред вообще..

полнейший бред...
Цитата (marinasarycheva)
сетчатка слишком пигментирована для альбиноса.

хм...странно...может не к одному окулисту сходить..

Добавлено (10.06.2013, 14:40)
---------------------------------------------
Цитата (mikoto)
То, что сетчатка пигментирована, ставит под вопрос наличие альбинизма.

Да! Но при этом реснички прозрачные...мдя... cool
Цитата (Анастасия)
врачи 6 лет гадали, есть ли у ребенка глазной альбинизм или нет.

тут хоть анализы изобрели,а то получается у marinasarycheva, вроди с виду альбиносик,а сетчатка с пигментом...кожный альбинизм чтоль... surprised
Kseniy, Бондарь у нас тут популярен




Сообщение отредактировал WhiskeyLady - Понедельник, 10.06.2013, 14:43
 
АнастасияДата: Понедельник, 10.06.2013, 14:44 | Сообщение # 902
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата (WhiskeyLady)
тут хоть анализы изобрели,а то получается у marinasarycheva, вроди с виду альбиносик,а сетчатка с пигментом...кожный альбинизм чтоль...


У Артёма пигмент со временем немного накопился. У Вани я думаю тоже, хотя в 3 мес Скрипец сказал, что пигмента практически вообще нет, весь хрусталик было видно. С Артёмом к Скрипцу приехали после года, поэтому что там тогда было не известно. Поэтому всякое бывает.
Первым нам альбинизм поставил Хаценко из Морозовки


 
WhiskeyLadyДата: Понедельник, 10.06.2013, 15:09 | Сообщение # 903
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:6599
Дата рождения:
Награды:15
Репутация:15
еслиб просто кожный альбинизм был бы... biggrin то и проблем то и нет по сути.... biggrin

Добавлено (10.06.2013, 15:09)
---------------------------------------------
marinasarycheva, посмотрела фото,с виду альбиносик! tongue красоточка)))


 
marinasarychevaДата: Понедельник, 10.06.2013, 18:19 | Сообщение # 904
Болтун
Группа: наши люди
Сообщений:109
Дата рождения:
Награды:1
Репутация:0
Цитата (WhiskeyLady)
еслиб просто кожный альбинизм был бы... то и проблем то и нет по сути....

да уж,тогда всё сразу стало бы легко и просто smile wink
спасибо девочки вам всем за ответы.конечно пойдём теперь к другому врачу,записались уже на 24 июня.но чую я помурыжат нас ещё с диагнозом..чёртовы врачи! про глазное дно он вообще ничего ведь не сказал.а он главный детский офтальмолог новосибирска и ведущий косолог россии!Бондарь и Хаценко в Москве.нам далековато.подождём до осени..хоть и ужастно в этом неведении пребывать.невролога ещё буду пытать,должна же быть причина атрофии этой.откуда то взялась она.и если это не альбинизм,то что тогда..

Добавлено (10.06.2013, 18:19)
---------------------------------------------
а вообще кто-нибудь сталкивался с частичной атрофией зрительного нерва,лечил кто-нибудь её? это вообще возможно? и как? Пузыревский сказал - неизлечимо((

 
АнастасияДата: Вторник, 11.06.2013, 00:11 | Сообщение # 905
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата (marinasarycheva)
а вообще кто-нибудь сталкивался с частичной атрофией зрительного нерва,лечил кто-нибудь её? это вообще возможно? и как? Пузыревский сказал - неизлечимо((


Мне недавно классический гомеопат сказала, что атрофия лечится и нервные клетки восстанавливаются. Мол, атрофия - это просто истончение нервных клеток, которые можно напитать и они снова заработают. Аллопатическая (обычная) медицина говорит обратное. По-любому - атрофия частичная, значит надо работать с тем, что работает.

Добавлено (11.06.2013, 00:11)
---------------------------------------------
marinasarycheva, вы можете попробывать генетикам написать и при необходимости пятно крови по почте отправить: http://www.dnalab.ru/


 
marinasarychevaДата: Вторник, 11.06.2013, 07:17 | Сообщение # 906
Болтун
Группа: наши люди
Сообщений:109
Дата рождения:
Награды:1
Репутация:0
Анастасия, спасибо! попробую написать им.
 
Leylawka81Дата: Среда, 12.06.2013, 03:21 | Сообщение # 907
Молчун
Группа: наши люди
Сообщений:5
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Девочки спасибо ответили мне .Вчера я поехала в Гельмгольсу и мне сообщают у них запись к Рогатину закончились .Я разозлилась и начила с ними спорить.Они меня к заведющий отделение отправили и я ей все говорила как уже 3 мес. не могу попасть к врачу .Попросила помочь мне и она звонила регистратуры что бы они нас записали. И меня отправила к ним .Я подошла и она говорит 3 июля в 12 будте здесь . Это нормально ? Сначала говорит июль забита потом в 3 июль записывает .Ужас творится вообще там .

marinasarycheva, у нас пигментный ретинит вот у нас тоже нет лечение в мире . Незнаю есть ли связь между частичной атрофией зрительного нерва и ПР - ом .Но симптомы очень похожие . У нас боковые зрение вообще нет и эти проклятые пигменты к центру приходят .
Пусть Бог нам всем поможет .
 
marinasarychevaДата: Среда, 12.06.2013, 12:01 | Сообщение # 908
Болтун
Группа: наши люди
Сообщений:109
Дата рождения:
Награды:1
Репутация:0
Leylawka81, почитала сейчас про ретинит этот.это редкое наследственное заболевание.я и не знала о таком.да и об атрофии тоже ..что откуда берётся.держитесь там.надеюсь что всё хорошо будет.
 
Leylawka81Дата: Пятница, 14.06.2013, 09:36 | Сообщение # 909
Молчун
Группа: наши люди
Сообщений:5
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
marinasarycheva, Спасибо.Я тоже надеюсь все будет .Сейчас в Турции хотят экспрементировать лечение стволовой клеткой .Я как сумашедщая каждый день в разных форумах ищу информации.
 
АнастасияДата: Пятница, 14.06.2013, 14:50 | Сообщение # 910
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата (Leylawka81)
.Сейчас в Турции хотят экспрементировать лечение стволовой клеткой .Я как сумашедщая каждый день в разных форумах ищу информации.


В Уфе уже работают во всю. И в Москве кстати тоже. У меня знакомый лечится пересадкой стволовыми клетками (онкология).


 
Lina_angelДата: Четверг, 20.06.2013, 14:32 | Сообщение # 911
Завсегдатай
Группа: наши люди
Сообщений:166
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Девочки, скажите кто-нибудь делал ЭЭГ в возрасет 3 лет? Нам окулист назначил, я позовнила в центр, они спрашивают меня: сможет ли Ваш ребенок посидеть 20 минут спокойно, закрывать и отркывать глаза когда ей скажут? Естественно я ей ответила, что не сможет, она и 5 минут не сидит, ни то что 20, а уж прозакрывание и открывание глаз по команде я вообще молчу. Не делать что-ли в этом году этот ЭЭГ?
 
marinasarychevaДата: Четверг, 20.06.2013, 19:38 | Сообщение # 912
Болтун
Группа: наши люди
Сообщений:109
Дата рождения:
Награды:1
Репутация:0
о! а нам невролог назначил ЭЭГ,но не сказал ничего про 20 минут.сказал про какую-то шапочку.в эту субботу идём делать.ребёнку 3 месяца
 
АнастасияДата: Пятница, 21.06.2013, 02:46 | Сообщение # 913
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата (Lina_angel)
Девочки, скажите кто-нибудь делал ЭЭГ в возрасет 3 лет? Нам окулист назначил, я позовнила в центр, они спрашивают меня: сможет ли Ваш ребенок посидеть 20 минут спокойно, закрывать и отркывать глаза когда ей скажут? Естественно я ей ответила, что не сможет, она и 5 минут не сидит, ни то что 20, а уж прозакрывание и открывание глаз по команде я вообще молчу. Не делать что-ли в этом году этот ЭЭГ?


Всё зависит от аппаратуры. В наших бесплатных поликлиниках аппаратура старая, поэтому надо сидеть смирно.
В Москве в Невромеде мы Ване делали до года (точно не помню, сколько ему было). Он сидел, играл, кушал и делал всё, что захочет, главное отвлекать, чтобы шапочку не стягивал.
Артёму в 1,5 года делали в другом месте во сне, но тогда нам нужен был как раз именно сон, а точнее состояние засыпания - были миоклонии (вздрагивания при засыпания - результат резкого понижения температуры в период болезни - скорая укол всандалила, когда у Артёма было 39 с копейками - долго расхлебывали).


 
Lina_angelДата: Пятница, 21.06.2013, 14:36 | Сообщение # 914
Завсегдатай
Группа: наши люди
Сообщений:166
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Цитата (marinasarycheva)
ребёнку 3 месяца

Я думаю что в 3 месяца легче сделать ЭЭГ чем в 3 года, она у Вас уснет и будет лежать спокойно.
Цитата (Анастасия)
Всё зависит от аппаратуры

Вообще то я в в какой-то мед. центр звонила, думаю так не дождаться от наших, к неврологу опять идти надо чтобы он направление дал
 
АнастасияДата: Пятница, 21.06.2013, 15:03 | Сообщение # 915
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата (Lina_angel)
Вообще то я в в какой-то мед. центр звонила, думаю так не дождаться от наших, к неврологу опять идти надо чтобы он направление дал


Попробуй еще поискать, может есть получше.

Цитата (Lina_angel)
Я думаю что в 3 месяца легче сделать ЭЭГ чем в 3 года, она у Вас уснет и будет лежать спокойно.


Если дадут время, чтобы укачать, если надо спать. Ну а сдернуть шапочку в 3 мес сложнее, чем в 1 год


 
Форум » Здоровье » Инвалидность и обследование. » Обследования (в данном топике пишем кто где обследовался, результаты)
Страница 61 из 69«1259606162636869»
Поиск:

яндекс цитировани€ Rambler's Top100Rambler's Top100