Российское Сообщество Альбиносов
| Главная страница | Регистрация | Войти|


Новые сообщения · Участники · Правила форума

Страница 67 из 69«126566676869»
Форум » Здоровье » Инвалидность и обследование. » Обследования (в данном топике пишем кто где обследовался, результаты)
Обследования
kengoДата: Вторник, 19.11.2013, 19:28 | Сообщение # 991
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:389
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Цитата marinasarycheva ()
девочки такой вопрос: у меня Алиса когда пытается что-то рассмотреть наклоняет голову в бок,видимо ей так лучше видно.у кого-нибудь детки таким способом смотрят,точнее интересно адаптируется она с возрастом прямо смотреть или так и будет боком?

я долгое время боком смотрела телевизор. родители ругали и пытались переучить смотреть прямо, а у меня все рябить и скакать перед глазами сразу начинала. в принципе я сейчас на многое смотрю как бы боком)

вот кстати и начитала подтверждение...

"На врожденный нистагм могут оказывать влияние такие факторы, как положение взгляда, наклон головы, попытка фиксации, уровень стресса или усталости. Это влияет на интенсивность нистагма, а, следовательно, и на остроту зрения (20). Также как при врожденном идиопатическом нистагме, у некоторых больных с альбинизмом проявляется "нуль-зона", при которой наблюдается минимальная интенсивность нистагма. Если "нуль-зона" обнаруживается при эксцентричной позиции взора, то ненормальное положение головы является адаптацией с целью зафиксировать взгляд в позиции максимальной стабильности (где достигается максимально возможная острота зрения). "


праведный верою жив будет...

Сообщение отредактировал kengo - Вторник, 19.11.2013, 19:41
 
Ой-ойДата: Среда, 20.11.2013, 09:20 | Сообщение # 992
Наш человек
Группа: наши люди
Сообщений:707
Дата рождения:
Награды:3
Репутация:1
Некоторые ещё головой водят туда-сюда , чтоб удобнее было смотреть sad

marinasarycheva, у меня есть знакома, которая в детстве сильно голову наклоняла, а сейчас - нет. Знает только по рассказам мамы. Но, кажется, чаще это остаётся...
 
Tania88Дата: Среда, 20.11.2013, 12:15 | Сообщение # 993
Собеседник
Группа: наши люди
Сообщений:68
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
я знаю, что наклон головы убирается путём операции на глазах
 
marinasarychevaДата: Среда, 20.11.2013, 13:03 | Сообщение # 994
Болтун
Группа: наши люди
Сообщений:109
Дата рождения:
Награды:1
Репутация:0
Спасибо.ладно,что ж,поживём-увидим..) Запрещать конечно точно не стану. окулист сказала,что нужно вообще стараться по возможности ребёнку побольше разрешать и трогать всё,и в рот тянуть,ну вообще позволять, стараться, всё что ей интересно делать,что вроде ей так легче адаптироваться будет со зрением своим к окружающему миру.а пока что наблюдаю за ней,она ползёт-ползёт,потом остановится,голову наклоняет вправо,а глаза при этом как-бы влево наоборот заводит и разглядывает так,потом возвращается в прямое положение и ползёт дальше,по своим делам.)

Добавлено (20.11.2013, 13:00)
---------------------------------------------
Tania88, какой операции?

Добавлено (20.11.2013, 13:03)
---------------------------------------------
kengo,
Цитата kengo ()
в принципе я сейчас на многое смотрю как бы боком)

звучит неплохо,как-то даже оптимистично! smile


Сообщение отредактировал marinasarycheva - Среда, 20.11.2013, 13:16
 
АнастасияДата: Четверг, 21.11.2013, 10:45 | Сообщение # 995
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата Kseniy ()
Делали в 9 мес., надо бы повторить, но счас это не реально, она просто уже не позволит, и не уснет.


На ЭЭГ не обязательно спать. Я обзванивала клиники, где делают ЭЭГ. Большинство не берут детей младше 3 лет, т.к. они не могут спокойно сидеть. Многие говорили, что должны спать. На самом деле всё зависит от аппаратуры. Мы делали, наверное, тоже месяцев в 9 и Ваня не спал, играл с игрушками. Просто аппаратура хорошая.

Kseniy, вы в 18 в Москве лежали?
Не помню, из какого вы города, ЭЭГ в Невромеде Ване делали. Там еще хороший невролог-эпилептолог Дорофеева М.Ю. Она ее в НИИПиДХ работает. С ЭЭГ надо разбираться и рвоты такой быть не должно. Диагноз неврологи какой ставят (можно в личку)?

Повышенное ВЧД видно должно быть по НСГ. Нам делали НСГ, МРТ, ЭЭГ, ЭХО-ЭЭГ - нигде не говорили про ВЧД. Сделали рентген головы - сказали "пальцевые вдавления", типа это и есть ВЧД. Потом другой врач говорил, что это не так. Вот и пойми этих врачей.

В остальном Ксюша как развивается?
У меня есть еще много контактов московских врачей. Если надо, могу поделиться.

Голова была не горячая, родничок был впалый, к году затянулся. Сосуды, мне кажется, у всех малышей видны.

Цитата Tania88 ()
что наклон головы убирается путём операции на глазах


Смотря какая причина наклона головы.


 
marinasarychevaДата: Четверг, 21.11.2013, 19:18 | Сообщение # 996
Болтун
Группа: наши люди
Сообщений:109
Дата рождения:
Награды:1
Репутация:0
мы делали ЭЭГ когда Алисе было 4 месяца.стоило 1000р.спокойно пришли,сели,я её на руках держала,она конечно вертелась малость и елозила.но в целом никаких проблем.минут 15-20 сидели в шапке с проводами.и всё.результат отдали через 15 минут.

Добавлено (21.11.2013, 19:18)
---------------------------------------------
а вот сейчас ,мне кажется,было бы сложнее сделать ей ЭЭГ,уже действительно и крутится и понимает больше.если только отвлекать чем-то интересным,чтоб не дрыгалась или дать что-то погрызть)).но и тогда нам врач помогала,маячила какой-то игрушкой перед Алисой и разговаривала с ней.

 
KseniyДата: Суббота, 23.11.2013, 01:08 | Сообщение # 997
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:273
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Цитата marinasarycheva ()
Kseniy, вы в 18 в Москве лежали?
Не помню, из какого вы города,

В Москве, ЭЭГ там же. Диагнозы все вытекают из последствия пэп. Точнее не помню, надо бумаги поднимать. Спасибо за подсказку про невромед. Нас туда как то посылали, но мне показалось что там все коммерциализировано сильно.
Цитата marinasarycheva ()
Повышенное ВЧД видно должно быть по НСГ

На НСГ только примерно, у нас там что то с сосудами показало. Но ничего критичного, врач сказала, что так у каждого второго ребенка, кто гипоксию перенес. ЭЭГ планируем делать, когда Ксю спокойнее будет. Сейчас у нее синдром белого халата, никого не подпускает. Хорошо, конечно, что не надо спать на ЭЭГ. В 18 говорили надо, и никаких препаратов не принимать и процедур. НО она все равно сейчас кричать будет и в шапке и без. Скоро зрение проверять, вообще переживаю, интересно врач сможет рефракцию у плачущего ребенка проверить?
Цитата Анастасия ()
В остальном Ксюша как развивается?

Один из диагнозов постоянно пишут: задержка психомоторного развития. У нас сейчас, благодаря вашей Ане (массаж), двигательная активность восстановилась полностью, даже стопы ставить стали правильно, но в остальном пока сильно отстаем. Очень плохо с бытовыми навыками, например не держит сама бутылочку, когда стоит или сидит, я ее пою. Сама только лежа держит. Она вообще стоя пить только где то в 1,3 смогла. Ложкой сама не ест, примеривается только, для виду,не жует, все протертое ест, не знает названия предметов, не хочет смотреть и слушать объяснения картинок в книжках, просто вырывает из рук и сама листает и все. Не понимает просьбы, но знает нельзя и нет. Умеет выбрасывать памперсы в мусорное ведро, это теперь как бы ее обязанность,:) играет в лего, пирамидки строит из кубиков, выбирает однородные предметы. Я вижу, что ей все интересно, каждый день в принципе делает что то новое и я думаю, она постепенно догонит.

Добавлено (23.11.2013, 01:08)
---------------------------------------------

Цитата Анастасия ()
У меня есть еще много контактов московских врачей. Если надо, могу поделиться.

Спасибо, буду иметь ввиду. По неврологам пока решила не ходить, пропить все, что выписали и подождать до весны. Для Ксю каждый поход, стресс, а у нас еще кровь и почки. Постоянно приходиться анализы сдавать, скоро узи опять делать.
 
АнастасияДата: Суббота, 23.11.2013, 01:18 | Сообщение # 998
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата Kseniy ()
Спасибо за подсказку про невромед. Нас туда как то посылали, но мне показалось что там все коммерциализировано сильно.


Там дорого, но ЭЭГ вроде нормально делают. Еще делали доплер сосудов головы и шеи (надо было срочно, сравнивать не с чем). Знаю оттуда невролога Доровееву М.Ю. (5 баллов). Были 1 раз у Зайцева (3 балла - назначены препараты в лошадиных дозах). Были у генетика Солониченко - вообще мы у него были в Филатовке (4 - был "подбор" симптомов, никакой конкретики, заключение после нескольких консультаций - глазной альбинизм - я настояла, чтобы хоть какое-то заключение получить). Специалист по ЗВП (не помню фамилию) - были у неё в другом месте (тоже уже не помню где именно) - обследование нулевое. Все они работают в т.ч. и в Невромеде. Но дешевле к ним попасть где-нибудь в других местах.

Цитата Kseniy ()
интересно врач сможет рефракцию у плачущего ребенка проверить?


Скорее всего нет, т.к. надо чтобы глаза ребенка были хотя бы открыты. С нистагмом итого сложнее, надо поймать момент и это может быть дольше, чем в других случаях.

Kseniy, тут не угадаешь. И у ребенка настроение меняется, и врачи по-разному могут внимание ребенка привлечь. Нам еще телефон помогает - музыкальные видеоролики завораживают. Так несколько аппаратов делали, ЗВП с веселой музыкой и т.д.

Цитата Kseniy ()
У нас сейчас, благодаря вашей Ане (массаж), двигательная активность восстановилась полностью, даже стопы ставить стали правильно,


Я уже и не помню кому я какие контакты раздаю))) Очень рада, что она вам помогает. Она действительно творит чудеса. Мы тоже недавно курс закончили и Ване, и Тёме. Она про своих клиентов мало рассказывает, но говорит, что даже очень тяжелые детки начинают ходить. Пусть в 5 лет, но начинают.
А ПЭП Артёму тоже ставили и еще какую-то фигню. Потом перестали ставить.
Задержка развития у многих альбиносов была, но в большинстве детки подтягивались.
Вообще контакты врача-педиатра-гастроэнтеролога-невролога, которая по характеру сложная дама, но в целом помогла нам, подсказала как обследоваться, которая говорила про "пальцевые вдавления" могу поискать. Она кстати раньше в Филатовке работала. Сейчас не знаю. К нам она на дом приходила.




Сообщение отредактировал Анастасия - Суббота, 23.11.2013, 01:19
 
KseniyДата: Суббота, 23.11.2013, 01:19 | Сообщение # 999
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:273
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Анастасия, У нас есть страховка в НЦЗД РАМН на Ломоносовском пр., вы там были у кого нить?
 
АнастасияДата: Суббота, 23.11.2013, 01:34 | Сообщение # 1000
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата Kseniy ()
У нас есть страховка в НЦЗД РАМН на Ломоносовском пр., вы там были у кого нить?


Были в 2007 году
Были 3 раза у психоневролога Кирдяшкиной - не помню уже почему ушли оттуда.
Делали ЭЭГ во сне.
Были у офтальмолога Халпахчян 2 раза. Глазной альбинизм не поставили. Ориентировались на ЗВП Фильчиковой из Института Коррекционной педагогики, которая писала про патологию проводящих путей (она не окулист, она просто проводит ЗВП).
Увидела почему ушли - писали ужасное ЭЭГ!!!
Повторили ЭЭГ в Институте кор пед-ки и в Морозовке у Ноговицина - ничего страшного не нашли!!! Были только вздрагивания при засыпании, которые были спровоцированы жутким уколом скорой помощи при ангине, укол температуру резко сбил и появились вздрагивания. Всё это было до 1,5 лет. Потом прошло, наверное, через полгода. Наблюдались мы уже у невролога у себя в городе.


 
KseniyДата: Суббота, 23.11.2013, 01:50 | Сообщение # 1001
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:273
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Цитата Анастасия ()
Были 1 раз у Зайцева

Мы записались к нему, а потом отменили, в Морозовку к Козловой что ли ушли.
Цитата Анастасия ()
Очень рада, что она вам помогает.

Да, еще раз спасибо за нее, считаю она Ксюне очень помогла, мы у нее уже трижды делали массаж, уже после первого курса у ребенка шея появилась, и дочь начала нормально голову держать. Скоро опять буду ее приглашать, район. невролог сказала курс пройти. А к Дорофеевой наверно свожу все же Ксюню, раз она эпилиптолог, может успокоит, честно надоело уже постоянно в напряжении находиться.
Цитата Анастасия ()
Нам еще телефон помогает - музыкальные видеоролики завораживают.

Раньше тоже, только так и ходили biggrin , но теперь ей мамин айфон не интересен, она его весь изучила, (сама кстати научилась включать его и странички листать). Попробуем взять с собой бабушкин планшет с мультами smile

Добавлено (23.11.2013, 01:50)
---------------------------------------------

Цитата Анастасия ()
Увидела почему ушли - писали ужасное ЭЭГ!!!

СПАСИБО! Точно НАМ тогда не туда!!!!
Цитата Анастасия ()
Были только вздрагивания при засыпании

У нас тоже очень сильные вздрагивания, иногда так дергает, что из рук может выпасть, сразу плачет сквозь сон, причем до 18 не было, там нам уколом сбивали температуру, может тоже последствия. А как вы определили, что после укола?
 
АнастасияДата: Суббота, 23.11.2013, 01:54 | Сообщение # 1002
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата Kseniy ()
А к Дорофеевой наверно свожу все же


Написала в личку


 
KseniyДата: Суббота, 23.11.2013, 01:55 | Сообщение # 1003
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:273
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Цитата Kseniy ()
в Морозовке у Ноговицина - ничего страшного не нашли

А в Морозовке как ЭЭГ делают, во сне или так можно?
 
АнастасияДата: Суббота, 23.11.2013, 01:59 | Сообщение # 1004
V.I.P
Группа: наши люди
Сообщений:2690
Дата рождения:
Награды:5
Репутация:2
Цитата Kseniy ()
А в Морозовке как ЭЭГ делают, во сне или так можно?


Мы делали во сне, т.к. для нас тогда было важно понять, что происходит в ГМ именно при засыпании (причины вздрагиваний). Договоривались частным образом через сайт Дискуссинный клуб русмедсервера.


 
KseniyДата: Воскресенье, 24.11.2013, 01:55 | Сообщение # 1005
Знаток
Группа: наши люди
Сообщений:273
Дата рождения:
Награды:0
Репутация:0
Посмотрела фото Доровеевой, ну очень приятное лицо happy

Добавлено (24.11.2013, 01:44)
---------------------------------------------

Цитата Анастасия ()
в Морозовке у Ноговицина

Видела на сайте невромеда, в специалистах, тоже там есть Ноговицин, не в курсе - это один и тот же?

Добавлено (24.11.2013, 01:50)
---------------------------------------------
Мне на сайте еще Бегашова сомнолог- невролог приглянулась, не знала, что есть такие, у нас вопрос со сном очень остро стоит, мне иногда кажется, что вообще все наши проблемы из-за нарушения сна.

Добавлено (24.11.2013, 01:55)
---------------------------------------------
О, точно видимо Ноговицын тот самый, написано в биографии, что работает в Морозовке. Видимо в Невромеде только консультирует, ЭЭГ похоже не делает. Надо будет попросить у районного неврол. направление в Морозовку на ЭЭГ, может даст.

 
Форум » Здоровье » Инвалидность и обследование. » Обследования (в данном топике пишем кто где обследовался, результаты)
Страница 67 из 69«126566676869»
Поиск:

яндекс цитировани€ Rambler's Top100Rambler's Top100