категории

альбинизмистории
развитиезащита
зрениешкола
видеолюди

помощь сайту


Если вы хотите помочь сайту с оплатой хостинга -
Наш яндекс счет: 41001582430867
Мы будем рады любой сумме. Спасибо)

форма входа

Логин:
Пароль:
Главная

Моя дочь Лира родилась 11 мая 2006 года. Она родилась с белыми, почти прозрачными волосами. Сначала мы не были так уж шокированы светлыми волосам Лиры, так как у моего брата и племянницы тоже были светлые волосы.
Но, доктора сразу же предположили, что это альбинизм, хотя диагноз подтвердился лишь через два дня, когда Лиру осмотрел офтальмолог. У Лиры был окулокутанный альбинизм.
По началу, было очень трудно с эти справиться. Первые пару недель все еще теплилась надежда, что возможно они ошиблись. В моем мозгу проносились мысли и вопросы, и все же мне не хотелось говорить об этом или с кем-либо это обсуждать. Выписав нас из больницы, нам дали методическое пособие об альбинизме. А, когда мы приехали домой, мне не хотелось, чтобы моей старшей дочери попалось на глаза эта методичка, поэтому я спрятала её за шкаф.


Стресс был невыносимый. Мне хотелось кричать каждый раз, когда кто-нибудь говорил: -"Ух ты, вы только посмотрите на эти белые волосы."
Спустя неделю - другую полного самоотречения и серьезной послеродовой депрессии, я, наконец-то, приняла это... У меня была милая, красивая девчушка с платиново-белыми волосами, милее которой и быть не могло.
Я незамедлительно начала поиски информации. Мне хотелось знать об альбинизме буквально все. Однако, чем больше я узнавала, тем больнее мне становилось. На большинство моих вопросов я все чаще получала неопределенные ответы. Слишком много "может быть" и "а, что если". Я думала, что остроту ее зрения возможно прогнозировать по количеству пигмента, но это были лишь мечты. Наш офтальмолог сказал, что дети с меньшим пигментом могут видеть лучше, чем те, у кого пигмента больше и наоборот.
Зрение Лиры в будущем не возможно прогнозировать ни по тяжести нистагма или стабизма (косоглазия), ни даже по имеющейся у нее фотофобии.
Даже принимая во внимание множество факторов, невозможно узнать какова будет острота ее зрения.
Мне были нужны цифры более определенные нежели 20/60 до 20/220 (мера зрения в США).
Было невыносимо жить, не зная, чего ожидать в будущем. Сможет ли Лира когда-нибудь читать книги или гонять на велике, увидит ли она падающую звезду?
Я должна была заставить себя сфокусироваться на настоящем...чем я могу помочь ей сегодня... чем она занимается сейчас... что она видит в данный момент. Если бы я задумалась, как она будет видеть через 20 лет или 5 лет или даже 6 месяцев, я бы просто извела себя переживаниями. Однажды я должна была принять это разом и сконцентрироваться на самом важном, любить и наслаждаться каждым моментом, проведенным с моим ребенком.


Очень скоро я обнаружила что большинство людей понятия не имеют, что такое альбинизм. У них сложился стереотип "Альбинос", который они видят с экрана телевизора. Герой, над которым все подшучивают или изображают его причудливым и страшным, такое происходит во многих современных фильмах. Меня просто передергивает, когда я слышу слово "Альбинос". Многие довольно спокойно относятся к употреблению этого слова и не обижаются если их называют "альбинос", но только не я.
Я не употребляю этого слова по отношению к Лире и поправляю всякого, кто его употребляет по отношению к ней. Если кто-то спрашивает меня: -"Она альбинос?", я говорю: "Нет. Она ребенок и зовут ее Лира. Просто так случилось, что у нее альбинизм". Она особенная и неповторимая сама по себе, а не потому что у нее альбинизм. К моему негативному восприятию этого слова нужно добавить еще и тот факт, что в средней школе меня обзывали "альбиносом". У меня очень светлая кожа и я никогда не ходила в солярий, в то время как все увлекались этим, но альбинизма у меня нет.
Как вы называете ребенка, у которого проблемы со слухом, аутиста или физически недееспособного? Вы зовете его или ее человеком, а не заболеванием.
Ярлыки, которые были приемлемы десятки лет назад, такие как немой, глухой, калека, отсталый уже больше не употребляются и для многих являются оскорбительными. Я обнаружила, что немногие знают, что альбинизм это генетическое заболевание или, что у людей страдающих альбинизмом, есть проблемы со зрением. А еще есть и такие, которые ДУМАЮТ, что они знают об альбинизме все, хотя на самом деле они не знают ничего, кроме избитых мифов.
Я так устала вновь и вновь слышать одни и те же вопросы и комментарии.
Меня очень расстраивает, когда люди говорят что-то типа: "Ух ты, а у нее глаза красные?" ДА НЕТ ЖЕ!, ее глаза голубые...но когда очень яркий свет слепит ей глаза... они кажутся розовыми.
По этому вопросу я всегда занимаю оборонительную позицию. Я пытаюсь объяснить, что это кровь за ее глазами, и вы как-бы смотрите сквозь них, но иногда это просто бесполезно. Некоторые этого просто не понимают... а некоторые слишком уж ослеплены стереотипами. Единственное, что мне иногда помогает объяснить это некоторым людям, это когда я сравниваю ее глаза с тонированными окнами. Если взять тонированное синим окно, повесить за ним кусок красной ткани, а потом посветить на него фонариком, то тогда окно будет отдавать розоватым или фиолетовым, в зависимости от насыщенности синего оттенка окна... но ведь само окно по-прежнему синее... точно так же и глаза Лиры остаются синими.
Есть люди, которым мне хочется рассказать про альбинизм, а есть и такие, которых хочется игнорировать. Их немного, но им так и хочется дать затрещину, но я этого конечно не делаю...
Нам очень повезло, что Лире так рано поставили диагноз. Она с рождения регулярно показывается детскому офтальмологу. В три месяца её нистагм, стабизм и фотофобия были главными проблемами. Нам сказали, что в будущем ей потребуется операция по исправлению косоглазия (стабизма), но это будет еще не скоро.
Доктор Грин сказала, что у Лиры есть небольшая дальнозоркость,
но не достаточная, чтобы выписывать очки. Функциональное зрение Лиры было оценено "Ранними интервенционными услугами", когда ей было 2 с половиной месяца. В 4 месяца, у нас на руках был полный список "Индивидуальных социальных услуг" и Лира начала заниматься, на дому, с тифлологом и трудотерапевтом, раз в неделю. С помощью тифлолога, мы нашли много хороших игрушек и книг, которые помогают стимулировать зрение Лиры. Все эти вещи, очень контрастные, с огоньками и текстурами.
К тому же, работая над её зрением и моторными навыками, мы также начали развивать тактильные навыки. Мы читаем книги из разряда "Потрогай и почувствуй", изучение различных текстур в таких книгах, развивают осязательные навыки.
Трой и Я начали изучать основы шрифта Брайля, но мы пока не продвинулись дальше алфавита.Но, это - уже кое-что, и мы планируем продолжить наши с Лирой начинания.
Многие люди спрашивают: - "Как мы можем определить, что она может или не может видеть". Когда мы говорим "юридически лепой", люди зачастую представляют себе полную темноту. Они редко учитывают тот факт, что как многие, ОНИ могли бы быть "юридически слепыми", без своих очков или контактных линз.
В её ранние годы, мы знали, что она может видеть что-то...мы просто не были уверены, что именно. Она, казалось, смотрела на игрушки, книги или объекты, которые имели очень высокий контраст. В нашей спальне есть темно-синяя кромка, вдоль верхнего края белых стен. Когда мы брали Лиру в нашу спальню, она смотрела на верх (на кромку) и смеялась.

В течение первых трёх месяцев она не сосредотачивалась или не фокусировала взгляд на чём-либо определённом, например, на лицах. Это было ТАААК мучительно. Я только хотела, чтобы моя малышка смотрела на меня, видела меня...её маму. Иметь дело с этим, было для меня одной из серьёзнейших проблем. Я много плакала. Я думала, что она никогда не будет сосредотачивать взгляд на моём лице.

И, наконец, она это сделала! Примерно в возрасте 4-х месяцев Лира начала действительно смотреть на меня. Есть вещи, о которых Вы и не думаете, навыки, которые требуют хороших зрений. Например, как ребенок узнает, когда надо открыть рот для ложки с едой? Ребёнок видит, что ложка приближается.
В случае Лиры, в 4 месяца, она не могла видеть, что ложка приближается к её рту. Из-за этого было сложно приучить её к твердой пищи. Мы попробовали различные звуковые реплики, чтобы показать ей, когда надо открывать рот.
Это не очень-то работало, и в конечном счете мы сдались. Возможно, как родители, мы сделали не лучший выбор, но мы решили просто немного подождать, с употреблением твёрдой пищи. Теперь Лира может видеть, приближение ложки, и открывает рот без каких-либо колебаний.

Примерно в 6 месяцев, мы заметили, что правый глаз Лиры начал откланяться больше, чем левый, поэтому офтальмолог предложил попробовать окклюзию (повязку на глаз), чтобы попробовать исправить это. Окклюзия оказалась без успешной и теперь оба глаза стали откланяться (косить). В 8 месяцев, после проверки, ей была назначена операция по исправлению косоглазия. Это случилось раньше, чем я ожидала. Она была еще такой маленькой. Я больше беспокоилась о том, как она перенесет анестезию, чем о самой операции.
13 марта Лире сделали двухстороннюю операцию по исправлению косоглазия. Все прошло очень хорошо. Операция длилась всего 40 минут и мы были дома уже в полдень. Удивительно, что может делать современная амбулаторная хирургия. Лира играла с игрушками и ползала по дому уже вечером.

Последний раз её проверили спустя неделю после операции. Все было прекрасно. Но нас и доктора, очень беспокоила фотофобия Лиры. Доктор Грин сказала, что она возможно выпишет затемнённые очки от светобоязни, на следующем приёме (осмотре). Нам очень повезло, что у нас была такая хорошая поддержка. Педиатр, наблюдающий Лиру, ее офтальмолог, тифлолог, все имели опыт с детьми альбиносами. Все трое рассказали об NOAH (Национальная Организация Альбинизма и Гипопигментации), которая является для нас бесценным ресурсом.

Несколькими месяцами раньше, я вступила в NOAH, я часто заходила и узнавала много нового на их веб-сайте и писала сообщения в Интернет Сообществах Альбинизма. На сайте NOAH я нашла ответы на большинство моих вопросов. А, когда я наконец присоединилась к их сообществу, это было потрясающе. Персональная поддержка комитета "быстрый ответ" была удивительна, и имела на меня невероятный эффект. У меня была возможность по говорить с другими родителями, которые действительно понимали, что я чувствовала и через что прошла, потому что они тоже через это прошли.

Благодаря NOAH, у меня больше нет того не проходящего чувства гнева и вины.
Теперь я чувствую себя в мире со всеми. Мне комфортно и я чувствую удовлетворённость от понимания. Я наконец счастлива, что могу наслаждаться Лирой так же, как и своими другими детьми. Лира изменила мою жизнь и жизнь моего мужа, она также повлияла на своих старших сестру и брата.

Моей дочери Ребекке 11 лет. Также как и я, она эмоциональный человек. Она хочет знать все, что можно об альбинизме, и как он повлияет на Лиру. Она хочет изучить шрифт Брайля и анатомию глаза. Если мы не можем ответить на её вопросы, она сама ищет на них ответы. Она волнуется о будущем и обо всем том, о чем я когда-то беспокоилась. Она защищает Лиру и хочет уметь отвечать на вопросы людей (по поводу альбинизма).

Доминику 5 лет. Он спокойный, остроумный и непредсказуемый. До недавнего времени он действительно не задавал вопросы, связанные с альбинизмом Лиры.
Когда она родилась, мы говорили с ним об этом, но в детали не вдавались. Я уверена, что всё это в какой-то мере повлияло на него и его поведение, но не слишком заметно. Просто, он человек такого типа, который не волнуется о таких вещах. Он перенял это от папы. На днях Доминик заметил нистагм у Лиры. Он был действительно впечатлён, "трюком", который она могла делать своими глазами. Он пожалел, что не может делать также. Он был так мил. Он подумал, что глаза дергаются по желанию Лиры. Я попыталась объяснить ему, что Лира в насмом деле ничего не делает, что ее глаза делают это непроизвольно, сами собой. Но, Доминник был убежден, что это была ее уловка, и он собирался научиться, делать также.

В целом, наша семейная жизнь была действительно трудной, в начале...
Мы пытались делать все так, как мы привыкли. Мы были отшельниками, в то первое лето. Лира не могла отрыть глаза на улице при дневном свете, даже в тени или в облачный день. Она плакала, когда я пыталась надеть не неё солнцезащитные очки, она не хотела носить шляпу и я не могла намазать её солнцезащитным кремом, потому что ей еще не было 6 месяцев. Идти с ней куда-нибудь было одно расстройство. Далеко не всегда можно найти тень.
Переодевать или кормить малыша под одеялом или зонтиком, - это испытание.
Все время сидеть дома я тоже не могла, так как у меня еще двое старших детей. Мы пытались решить эту проблему, ходя по закрытым помещениям, музеям, мегамолам (торговым центрам) и т.д

На окона нашего дома, мы купили подкладки под шторы, они вешаются за основными шторами и препятствуют свету. Но самое лучшее было то, что в течении дня мы могли регулировать перемещающийся свет, шторами.

В начале июля всё было здорово. Лира могла видеть фейерверк. Мы часто брали её на улицу ночью. Однажды мой приятель сказал мне, про Лиру:
-"Она не вампир".
Я знаю! И я, так же, знаю, что её кожа не будет шипеть и плавиться под солнцем, хотя солнечный свет, и доставляет ей беспокойство. Лира не открыла бы глаза, на улице при дневном свете, даже в тени или в облачный день. Она плакала, когда я пыталась надеть на неё солнцезащитные очки. Даже 2 часа в церкви, под флуоресцентными лампами, раздражает её.
Ещё одной неприятной проблемой, было то, что мы не могли сделать хорошие фотографии Лиры. Я не разрешала фотографировать Лиру со вспышкой, так как из-за этого её глаза выглядят красными, на фото. А, это не то, что я вижу, когда смотрю на её лицо. У неё голубые глаза, и я хочу, чтобы на фотографии было так же. Я получала хорошие фотографии без вспышки, но все же, большинство снимков были не резкими. Я не могу отвести её в фото студию, потому что они не будут, специально под неё, регулировать освещение или не применять вспышку.
У меня есть студийные фотографии двух моих других детей, мы водили их фотографироваться 5 или 6 раз, уже в первые годы их жизни, и из-за этого я чувствую себя виноватой, потому что я не сделала того же самого для Лиры. Мы должны были отказаться от многих своих привычек и изменить своё поведение.
Привыкнуть постоянно наносить солнцезащитный крем, было очень трудно. Только потому, что раньше я была ленива и небрежна. Я почти никогда не наносила крем на своих старших детей, и не мазала им себя. Если бы я регулярно наносила на них крем, то мне бы, не было так трудно привыкнуть наносить его на Лиру. Теперь мы все носим солнцезащитные очки и шляпы на улице, и когда мы собираемся всей семьей на прогулку в парк, мы планируем её на вечер.
Лира изменила всех нас, в лучшую сторону. Она научила нас: терпению, компромиссу, пониманию и уважению. Мне не верится, как быстро прошел год, и как этот год все изменил. Я столькому научилась. Иногда это было с квозь слезы и в такие моменты я думала, что жизнь никогда не наладиться. Знания - сила, но иногда, знания - приносят боль. Я прошла через слезы, туда, где я теперь. Я верю, что бог не дает нам больше, чем мы можем унести. Лира сделала меня более лучшей матерью и человеком. Теперь, я знаю, что альбинизм, это НЕ плохо. В основном, Лира такой же ребенок, как и все остальные дети. Я хочу, чтобы она нашла свой путь в жизни. Я знаю, что мне предстоит еще многому научиться, и это будет не всегда легко. Я буду всегда защищать её, и никогда не стыдиться.
Бог дал мне её по какой-то причине, и уж точно не потому что я была тихоней. Я решительный и откровенный человек и я всегда буду её лучшим защитником. Единственный способ изменить общественное мнение об альбинизме - это образование. Я стремлюсь образовывать людей, чтобы искоренить невежество и мифы. Так что Лира может расти с уверенностью в себе, зная, что она красива такая, какой её создала природа.

От не знания, через понимание, к принятию.

http://www.parentofachildwithalbinism.com/category/history/

Переведено на сайте www.notabenoid.com
Переводчики: egmating, Calabi, stasia

Категория: истории | Просмотров: 1749 | Добавил: mikoto | дата: 18.01.2008 | Теги: дети, истории, люди | Рейтинг: 5.0/1
Поделиться с друзьями:
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]

Сообщества Альбиносов

–°—Б—Л–ї–Ї–Є –љ–∞ —Б–∞–є—В—Л –∞–ї—М–±–Є–љ–Њ—Б–Њ–≤

Фотоальбом

Друзья сайта

  • В.О.С
  • Инвалидность и Реабилитация
  • Офтальмолог Вадим Бондарь
  • Эрика Наумовна Эскина
  • Помощь слабовидящим людям
  • поиск по сайту

    Пользовательского поиска

    Статистика


    Онлайн всего: 1
    Гостей: 1
    Пользователей: 0