Агуадилла, Пуэрто-Рико - Мария Ньевес привыкла к изгнанию и обзывательствам, её называют "альбинос" - в этом карибском сообществе. Но то, что она боится на самом деле - это перестать дышать.
Ньевес одна из ста пуэрториканцев, которая имеет редкий тип альбинизма, вызывающий смертельную болезнь легкого. У таких как Мария Ньевес (30 летней, матери троих детей) есть примерно пять лет на жизнь, после того как им был поставлен диагноз - заболевание легкий, так же известный как легочный фиброз. Среди жителей этого острова самый высокий уровень заболевания этим смертельным типом альбинизма, который вероятно был занесен сюда колонизаторами, несколько столетий назад и распространился в результате межродственных браков.

Сегодня в Национальном Институте Здоровья ведется исследование экспериментального препарата. Исследование нацелено на то, чтобы уменьшить рубцы на легком от болезни, которая душит альвеолы и препятствует воздуху проникать в кровоток.
Ньевес все еще помнит тот ден... Читать дальше »