категории

альбинизмистории
развитиезащита
зрениешкола
видеолюди

помощь сайту


Если вы хотите помочь сайту с оплатой хостинга -
Наш яндекс счет: 41001582430867
Мы будем рады любой сумме. Спасибо)

форма входа

Логин:
Пароль:
Главная

Сколько раз я слышал это, или нечто подобное? Иногда с невинным любопытством это произносили дети, а бывало, что из проезжающей мимо машины дразнили подростки. Конечно, это непривычная картина: человек с белоснежными волосами и в солнцезащитных очках в пасмурный день. Только один человек, примерно из 17 тысяч, имеет подобный вид, и уж он то хорошо знает, каково это - быть другим.
Эту историю я срисовал с себя, потому как и сам являюсь одним из этих людей. Надеюсь, что это будет интересно и увлекательно и для людей с альбинизмом, и для знакомых с такими.

Я родился 27-го января 1966, выскочив в раннее до нелепости утро. Какой это был шок! Родив ранее двух "нормальных" детей, моя мать Дженетт с ужасом смотрела, как появился этот белый крохотный комочек, и вот родился я.
Врачи того времени мало знали о причинах, почему мои волосы и кожа были такими белыми. Как было открыто позже, мое заболевание, известное как "альбинизм", является наследственным, и проявляется при наличии рецессивных генов полученных от ОБОИХ родителей.
Если оба родителя являются носителями этого гена, то у одного из четырех потомков проявится альбинизм. Мои старшие брат Скотт и сестра Джоди родились без этого заболевания.
Наряду с белыми волосами и кожей была неопределенность относительно того, какое у меня будет зрение, да и будет ли вообще. Будучи ребенком, я не реагировал должным образом на движущиеся предметы. Игрушки, стоящие напротив, не вызывали у меня интереса. Я не следил за карандашом, который доктор водил из стороны в сторону, и поздно начал ползать. Было похоже, что я совсем мне могу видеть. Мои родители были в отчаянии. Они столкнулись с вероятностью, что их 18-месячный малыш слеп.
Меня показали нашему семейному врачу, у которого было лишь одно предложение. Он посоветовал моим родителям купить очень большой надувной мяч. Так они и сделали, принесли мяч домой, надули и поставили передо мной. Они расплакались, наблюдая, как я гонял мяч по всей гостиной. Кажется, это был их самый счастливый день с тех пор, как я родился, тогда они узнали, что их ребенок может видеть.
Мое зрение считалось плохим; 10/200. Сетчатка содержала очень мало пигмента. Радужка не справлялась с блокировкой света. Мои глаза плясали так, будто я постоянно находился в фазе быстрого сна. У меня были близорукость и астигматизм, при котором изменение равномерной кривизны поверхности роговицы вызывает еще большее искажение света. Все это не только мешало моему зрению, но также было причиной недоразвитости зрительной коры, части мозга, которая отвечает за зрение. На самом деле, если бы была возможность вставить в мою голову новые глаза, улучшение было бы не большим, т.к. уже к шести месяцам зрительная кора головного мозга ребенка почти завершает свое развитие. "Урон" уже нанесен.
После того как мне установили диагноз, мне выписали очки, которые исправляли близорукость и астигматизм, но ничего более. Отсутствие меланина в коже - пигмента, который защищает кожу от сгорания - вызывало солнечные ожоги в считанные минуты. Популярные сегодня кремы от загара, было не так просто достать в годы моей молодости.

Мы с семьей часто ездили во Флориду. Родители были очень осторожны: постоянно поддерживали двойной слой солнцезащитного крема на моей коже и следили, чтоб я был в тени. Но, несмотря на все усилия моих родителей, я все-таки получил несколько действительно сильных ожогов.

Мой мир был маленьким. Ходьба не входили в мой список дел до 18-ти месяцев. Зачем ходить, когда можно ползать?
Шло время, и однажды мне наскучили: плинтусы, радиаторы и корм для собаки, тогда я решил, что пришло время перейти на новый уровень. Смотрите... малыш Крейг учится ходить. Вещи стали "смотреть на меня снизу вверх". Я начал учиться управлять своим ограниченным зрением. Я стал более активным и любопытным. Это новое чувство свободы стало причиной появления очень своеобразных моментов в моем поведении, некоторые их них касались моих родителей. Бывало, я сидел на диване раскачиваясь вперед и назад или прикидывался собакой, это может показаться нормальным для 4х летнего ребенка, но я доходил до крайностей. Представьте картину, маленькая белокурая головка торчит из окна машины гавкая на прохожих.
В универмаге я любил делать вид, что я... приготовьтесь... прицеп,
прикрепленный сзади к маминым штанам и подскакивающий на неровностях автомагистрали, со всеми сопутствующими звуковыми эффектами и полной анимацией. Дома, я часто брал миску конфет "Smarties" и ел их на полу, как собака сухой корм.
Я был самым СТРАННЫМ ребенком. Мир Крейга был полон странных звуковых эффектов и запредельного поведения. Мои родители были немного обеспокоены этим, но когда они спросили доктора, он с улыбкой сказал,
- "У вас очень творческий и изобретательный маленький мальчик, возможно он вырастет гением."
Мои родители отвели меня в обычный класс начальной школы. Но, им сказали, что будет лучше если я пойду в специальную школу для слепых детей. С первого по четвертый класс я учился по специальной программе для детей с плохим зрением. Да, у меня были проблемы со зрением. Но, меня поместили в класс с детьми, у которых были более серьезные проблемы, чем у меня. Кто-то был почти слепым, кто-то глухим, а у кого-то были умственные проблемы. Мои родители почувствовали, что это сдерживает мое развитие, так как я начал копировать этих детей и хотел быть как они. Я помню как хотел слуховой аппарат и очки со стеклами в два сантиметра, как у моего друга, Дерма.
Учитель подумал, что мне лучше вернуться в обычную школу и позже помог моим родителям устроить меня. Я думаю, что человеческий мозг стремится впитать в себя как можно больше информации, чтобы понять мир, окружающий его.
Из-за плохого зрения, мой мозг переключился на развитие слуха, для познания мира. Я всю жизнь "видел" своими ушами, поэтому развил острый слух. Мои уши ничем не отличаются от ушей любого другого человека. Просто я уникально воспринимаю звуки. Иногда я даже думаю, что могу представить, как тот или иной звук мог бы выглядеть. На улице, для меня стало очень важным распознавать голос, а не лицо. Оглядываясь назад, я понимаю, что уже лет в пять или где-то около того, знал, когда нужно заменить иглу для проигрывателя. Не потому, что она ломалась, а потому что мне становилось труднее различать ударные инструменты. Этот компромисс чувств стал причиной моего увлечения пением и музыкой...
Вскоре после того, как я начал говорить, я стал подпевать всем своим любимым пластинкам. А когда мне было 5, я знал все слова всех песен, которые входили в топ-40 на радио.
Мой дед отдал мне старенькое радио, у которого не было задней крышки. Несколько часов подряд я проводил смотря на внутренности радио и слушая: "Tie A Yellow Ribbon ‘Round The Old Oak Tree", "Silvia’s Mother", и мою любимую песню, в то время, "I Got A Brand New Pair Of Roller-skates" в топ 40 на радио AM 1150 CKOC.

Если у вас белые волосы, вы носите специальное устройство, чтобы видеть доску, и вы попадаете в 5ый класс с 30тю "нормальными" детьми, у вас есть все возможности получить что? ....Подружку! Её звали Джуди. Мы встречались три года и только однажды поцеловались. Она заступилась за меня, когда меня начали обзывать.
Первый ребенок, который назвал меня "Белый", в последствии стал моим другом. Он до сих пор называет меня так, а я называю его "Коричневый".
И хотя я этого тогда не знал, но это был разумный способ посмотреть на вещи со стороны. У меня были белые волосы, а у него коричневые. Все правильно? Да, но это не работает долго.
Почти каждый день, кто-то обзывал меня, это вошло в традицию, и через некоторое время начало доставать. Я ходил разными дорогами в школу, чтобы избежать обзывательств, но это все равно случалось. Я очень старался отвечать тем же, и со временем научился доставать других, что давало мне почувствовать некий контроль. К сожалению, в конечном счете, я причинял такую же боль людям, какую они причиняли мне.
Мои глаза очень чувствительны к свету, когда я был ребенком, я любил выходить на улицу в сумерки. В остальное время меня можно было найти в подвале нашего дома, а не играющим в хоккей во дворе. Я любил разбирать каждый проигрыватель и магнитофон, попадающий мне в руки. Я думаю, что я один такой ребенок через которого "прошли" 4 или 5 магнитофонов за короткое время.
Мое любопытство к внутреннему устройству вещей, развивалось. Подвал начал походить на техно-могр, где повсюду были "скелеты" разобранных, старых проигрывателей, магнитофонов и всего остального, что попало в мою темную лабораторию. Мои родители были очень терпеливы, но предел был достигнут, когда это занятие стало очень дорогим.
Умение собирать вещи обратно, было выходом из ситуации, и научившись однажды, я мог что угодно разобрать и собрать опять, не потеряв при этом ни одной детали... Немного позже я научился по настоящему совершенствовать вещи, добавляя им дополнительные функции и выключатели.
Все это привело лишь к одному... моей страсти к электронике, а также, отчаянию моей семьи, бесконечным сигнализациями, инфракрасным сенсорам, и жужжащим устройствам. Даже сегодня я все еще не уверен, знают ли они о тех устройствах, которые были спрятаны за плинтусами и над дверьми. На самом деле, некоторые старые провода все еще на своем месте где-то в недрах подвала.
Мой отец Дэвид поддерживал мое увлечение принося домой старые запчасти, батарейки, провода, колонки, и тому подобное. Каждый день, когда он возвращался с работы домой, его коробка для обедов была для меня ни чем иным, как золотым дном. Мое зрение на стало преградой ни для занятий электроникой, ни для гонок по городу на моем велосипеде с 10-ю передачами.
Только однажды, за все время путешествия, я умудрился врезаться в одну дамочку.
Конечно, мои родители переживали, но им сказали воспитывать меня, как "нормального" человека и не ограничивать мои стремления. Моя граница стремительно расширялась, и перешла за несколько кварталов, которые, долгое время, были всем, что я знал. Сначала я просто следовал за моим другом Чаком, но вскоре поехал по своему пути. Моим излюбленным пунктом назначения был... Радио "Шак". На велосипеде я добирался туда около часа, заезжая при этом во все прилегающие улочки. Мое желание создавать музыку, росло. Барабаны были моим первым инструментом.
Они звучали одинаково громко как по радио, так и в моей комнате, и были наиболее похожи на горшки и кастрюли, к которым я так привык. Когда мне было 8, я играл на ударной установке из четырех барабанов, которую родители купили мне за $25. Каждый день я проводил 15 минут практикуя заданное мне на неделю, в остальное время я солировал так, что моим родителям казалось, что барабаны сами летели по лестнице несколько пролетов.
К 14 годам я был в группе. Мы репетировали каждое воскресенье, и даже несколько раз выступили на школьных концертах и соревнованиях. Было весело, и в итоге привело к тому, что я начал писать песни. Я начал играть на гитаре моего старшего брата, но был разочарован, и пересел за пианино, которое подходило лучше к песням, которые я писал. Мне нравилось фортепиано с малых лет, и к этому времени я уже достаточно долго играл на чужих пианино, пока сыграл несколько мелодий на своих первых клавишах, в день, когда их принесли домой.

К 18 годам у меня была самая большая коллекция, по большей части, печальных песен, отражающих жизнь подростка, который отличается от других, и которого дразнят из-за этого. Имея белые волосы, проблемную кожу и будучи "слепым как крот" я не очень-то привлекательным для среднестатистической старшеклассницы.
Став немного уверенней, я начал лениться в школе и проводил большую часть времени все в том же подвале. Эхо мелодий от старого радио детства, и жизнь печального подростка вдохновленного на написание песен, придало мне сил и самоуважения. Людям понравились мои песни и они хотели заполучить копии. И это заставляло меня сочинять больше песен. Я записывал их на свой мультитрековый аудиорекордер, купленный на деньги, которые я заработал сам, и эти записи хранятся до сих пор.
Высшая школа может быть действительно трудным этапом для того кто совсем не популярен среди сверстников. Я не ходил на уличные вечеринки и не принимал наркотики, так что меня тут же причислили к ботанам. Прибавьте еще к этому альбинизм, большие, странные очки, и все покажется совершенно безнадежным.

Некоторые дети думают, что это очень забавно издеваться и дразнить кого-то не похожего на других. Они чувствуют дискомфорт от того, что столкнулись с чем-то чего они не понимают. Это непонимания причиняет им дискомфорт. И они становятся жертвой своего невежества. Поэтому желая стать хозяином положения они дразнят и издеваются над непохожим ребенком. Они чувствуют себя лучше и думают что таким образом держат ситуацию под контролем, в конечном итоге это становиться нормой. Интересно то, что они никогда не станут вести себя так, если они одни. Но когда они находятся серди сверстников, выживают наиболее приспособленные, идет борьба за право называться самым крутым и храбрым.
Мало что можно сделать в этой ситуации. Но сила ваш лучший друг. Моя сила пришла ко мне от веры в себя, и от осознания того, что я могу делать вещи которые они не могут. У меня был огромный опыт в выступлениях на школьных конкурсах талантов. Там участвовали группы и певцы, и, я упомянул группы?

Что ж, я вышел навстречу толпе, с акустической гитарой брата в руках, и спел, вложив всю душу. Песня, которая называлась "Любовь прекрасна", отозвалась эхом от застывшей публики. Я не мог их видеть, но я чувствовал взгляды сотен студентов, которые наблюдали за мной. В конце выступления настала пауза, а затем зал "взорвался" бурными и оглушительными аплодисментами. И хотя я был благодарен за их признательность, меня не покидало чувство, что в какой-то мере, я отстоял свою позицию. И в добавок ко всему, я занял первое место! Должен сказать, что мои родители, брат и сестра сидели там, в первом ряду, для меня это очень много значило.

Оставшееся время в средней школе прошло немного легче. Некоторые вещи стали "нормальными", то есть они были не настолько плохими. Меня нарекли "Джонни Винтер", как рок-звезду, его брат Эдгер, тоже был исполнителем. У них обоих был альбинизм. С того времени меня все стали звать "Джонни", некоторые даже думали, что это было мое настоящее имя. Сначала я даже немного гордился этим, но в итоге меня это начало раздражать. Я был не кем-то другим, я был собой, тем Крейгом, которым и был всегда.

Мы можете заметить, что я не использовал слово "альбинос" в этом рассказе. Потому что я считаю его неприемлемым для себя, учитывая мое заболевание. Я не альбинос, Я ЧЕЛОВЕК с альбинизмом. Вот цитата с веб сайта NOAH (Национальная Организация Альбинизма и Гипопигментации), которая хорошо объясняет это:
"С помощью языка можно придавать форму мыслям и создавать реальность. Слово "альбинос" укоренилось в английском языке. Реальность, которую оно создает, часто не благоприятна. Это бесчеловечно, упоминать человека, ссылаясь на его заболевание. Называя кого-либо "альбиносом", вы уменьшаете всю сложность и потенциал его человеческой природы в пользу биологической аномалии. Очень важно, говорить о "человеке с альбинизмом", а не об "альбиносе". Хотя они и громоздкое, но выражение "человек с альбинизмом", ставит "человека" на первое место, а заболевание на второе."

Последнее, что нам нужно сделать - дать людям короткое прозвище, которое было бы легко выкрикнуть в окно проезжающей мимо машины. Не думаю, что они бы кричали: "Эй! Человек с альбинизмом!" Много людей с альбинизмом получили это прозвище. Они должны внимательно перечитать цитату написанную выше, и затем требовать большего уважения от общества.

За последние 10 лет я прошел через много изменений и научился принимать себя тем, кем я есть. Как только я это сделал, перейдя из средней школы в колледж, исчезла неловкость, в моей коллекции очков больше не было ужасных экземпляров, со зрелостью пришла и уверенность в себе. Девочки стали проявлять ко мне больше внимания и я стал ходить на свидания чаще.
В возрасте 24-х лет я женился. И хоть жизнь у нас не сложилась, но зато у меня теперь есть двое чудесных детишек: Стивен и Брук.

Я продолжил писать музыку и это мне чрезвычайно помогло пережить трудные времена во время развода. Сейчас я снова женат и живу в частном доме со своей новой женой и лучшим другом - Вайноной. Мы живем в месте, где все рядом и легко доступно. Это чудесно, поскольку я, разумеется ( из-за зрения), водить не могу, и у Вайноны также нет водительских прав. У нас есть совместный ребенок - очаровательны малыш по имени Дэвид.
Я люблю готовить. С тех пор, как я стал шеф-поваром дома, за продуктами я хожу сам.
Удивительно, насколько отзывчивыми могут быть люди. Сколько раз, когда я щурясь пытался прочитать этикетку, или почти на полу пытался рассмотреть цену на нижней полке, какой-то добрый человек предлагал свою помощь. И хотя я предпочитаю делать все сам, я не боюсь попросить помощи у соседнего покупателя. Я просто объясняю, что не вижу, и они оказываются более чем счастливы помочь мне.
Когда я выхожу из дома один, я обычно беру с собой белую складную трость, которая помещается в кармане. Она нужна мне, когда я иду через автопарковку или перехожу дорогу, где нет светофора. Белая трость как бы говорит: "Если вы собьет меня, то виноваты будете вы, потому что я слепой. "
Я не шучу. Однажды мне сказали, что я был бы виноват, если бы не предупреждал водителей, что не могу их увидеть. Когда я прохожу опасные участки, я складываю и убираю трость. Интересно, что люди думают, когда видят это?

Кроме всего прочего, мне нравиться заниматься ремонтом видеомагнитофонов и компьютеров, а еще я очень сильно увлекаюсь видеосъемкой. Люди очень настораживаются, когда узнают, что их свадьбу будет снимать "юридически слепой" оператор. Вероятно, у меня это получается, раз люди советуют меня друг другу вот уже 12 лет.

Моя музыка стала более зрелой и я написал много песен о том, как рос мой опыт; начиная от волнующих сердце песен о любви и до самого простого рок-н-ролла. Небольшая студия, которую я собрал, дает возможность записывать демо-версии моих песен. Наконец-то, я приобрел оборудование, чтобы записать свой собственный CD-диск. Знаете, я не могу утверждать, что, в конечном счете, я оказался гениальным. Однако, у меня есть ряд особых и уникальных талантов, которыми я очень горжусь. Возможно, я заработал эти способности, и даже может, заслужил. У меня стойкое ощущение, что не будь у меня альбинизма, я бы не никогда не достиг так много. Я проделал долгий путь начиная с того пляжного мяча, и за это я в первую очередь обязан родителям, которые направили меня на верный путь, и никогда не ущемляли моих интересов, независимо от моих ограничений.

Открытка, которую я получил от них на свой (31-й) День рождения, показывает это наилучшим образом. Вот что там написано:
"Ты особенный сын и всегда был важной частью нашей жизни. Мы ценим тебя за то, какой ты есть и каким ты стал. Твой день рождения - это напоминание о том счастливом времени, которое ты нам дал.
С Днем рождения, сын!"

В завершении, хочу сказать, что я был незапланированным ребенком. Однажды я спросил маму, был ли я ошибкой. Она ответила с улыбкой: "Был... но, Крейг, ты был самой лучшей ошибкой, которую я когда-либо совершала."

http://www.craigfarraway.com/

Переведено на сайте www.notabenoid.com
Переводчики: tanya_light, Zhongler, Calabi

Категория: истории | Просмотров: 1471 | Добавил: mikoto | дата: 18.02.2008 | Теги: люди, истории | Рейтинг: 5.0/2
Поделиться с друзьями:
1 RubiKate   (18.02.2008 14:44)
Отличная статья, подтверждаются слова - ЭТО ОДАРЕННЫЕ, УНИКАЛЬНЫЕ И СИЛЬНЫЕ ДУХОМ ЛЮДИ!!!!!!! А мы, ВСЕ ОСТАЛЬНЫЕ, просто должны им немножко помочь, мы ВСЕ ОСТАЛЬНЫЕ должны быть просто людьми и помнить что бывают люди разные- черные-негры, жельтые- китайцы, белые-... smile

Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]

Сообщества Альбиносов

–°—Б—Л–ї–Ї–Є –љ–∞ —Б–∞–є—В—Л –∞–ї—М–±–Є–љ–Њ—Б–Њ–≤

Фотоальбом

Друзья сайта

  • В.О.С
  • Инвалидность и Реабилитация
  • Офтальмолог Вадим Бондарь
  • Эрика Наумовна Эскина
  • Помощь слабовидящим людям
  • поиск по сайту

    Пользовательского поиска

    Статистика


    Онлайн всего: 1
    Гостей: 1
    Пользователей: 0