категории

альбинизмистории
развитиезащита
зрениешкола
видеолюди

помощь сайту


Если вы хотите помочь сайту с оплатой хостинга -
Наш яндекс счет: 41001582430867
Мы будем рады любой сумме. Спасибо)

форма входа

Логин:
Пароль:
Главная

Однажды Бьянка Нолтон решила провести эксперимент. Это не было неким чудом науки, да и вообще не отличалось от её повседневных занятий, шоппингом в Борнмуте с друзьями. Просто, на этот раз друг следовал за ней и подсчитывал комментарии окружающих относительно её внешности. "Я не могу припомнить, сколько их там было" - говорит Бьянка, уверенная в себе 21-летняя девушка, сидящая в гостиной своих родителей, в доме недалеко от Уимборна. Но двое из троих что-то говорили. Бьянка - альбинос.

В высказываниях не было ничего, что бы она раньше не слышала: - "Оо, что это?", "Приведение!", "Что с ней не так? ", и еще её называли по имени белокурой героини Холли Берри из "Людей X" - Шторм!
- Однажды, - говорит она - всё еще не в силах в это поверить, перед ней стоял мужчина, который осмотрел её с ног до головы, а когда она отошла, выпалил - Что, к чёрту, это такое было?
- Они не понимают - сухо говорит Бьянка - что хоть мы, и плохо видим, но мы не глухие.
Сегодня, ей это кажется смешным. Раньше это и вправду меня расстраивало.
Теперь это зависит от моего настроения: очень помогает то, что я не могу видеть пристальных взглядов из-за моего слабого зрения. Но чувствами то она не обделена. Люди часто подходят ко мне, с желанием - погладить мои волосы. Обычно, я начинаю, что-то ворчать в ответ, и это их останавливает.

Но, я могу понять причину этого: у неё длинные, белые, блестящие и великолепные волосы. С её белыми бровями и бледной кожей, Бьянка не похожа ни на кого, кого бы мне доводилось видеть ранее - а ведь в Англии около 3000 людей с альбинизмом. Соотношение альбинизма в целом у населения 1 к 17 000; хотя в племенах, практикующих межродственные союзы в некоторых регионах мира может возрастать до 1 к 125.

Альбиносы более распространены на экране, говорит Бьянка, личный веб-сайт которой перечисляет десятки характеров- альбиносов в голливудских фильмах - все с белыми волосами, белой кожей, призрачные и плохие.
Я не виню людей, если они находят меня странной - говорит Бьянка, - потому что все альбиносы, которых они видят в фильмах злые. Вот только, Шторм из "Людей X", не злодейка - что является долгожданной переменой, после всех тех лет, когда меня назвали Каспером, 'бабулей', или, просто,`альбиносом', как будто это - оскорбление само по себе.
И при этом Бьянка не удивлена, когда люди ожидают, что у нее будут красные глаза, если всё, что они знают - это злодеи из фильма с красными глазами.
Обычно у неё сиреневые глаза. Иногда они выглядят синими. Временами, когда свет падает прямо на них, они светятся красным.
Отец Бьянки, Майк, с восхищением рассказывает истории о том, что когда она была маленькой, яркие лампы в магазине заставляли ее глаза пылать красным, пугая продавцов.
Майк - очень жизнерадостный человек, и Бьянка очень хорошо защищена в своей семье от общественных потрясений. Решительность - вот что самое лучшее по мнению Майка. Я всегда буду говорить людям, что у меня 2 дочери и одна из них - альбинос. Я не буду читать лекций, но я поясню в чём тут дело.
А, дело в том, что есть простое физиологическое объяснение тому, почему у одной дочери прозвище Соль, а у другой (темноволосой Тани) - Перец : мутация генов. Есть по крайней мере десять форм альбинизма, вызванного разнообразными генными мутациями, с разнообразными внешними результатами.
Некоторые выглядят как Бьянка, у которой OCA1 (Oculocutaneous albinism).
Майк называет это "худшим вариантом развития событий": при этом присутствуют все черты - белые волосы, фиолетовые глаза, непигментированная кожа.
Ещё есть люди с альбинизмом, у которых рыжие, светлые или каштановые волосы со всеми вариантами цвета глаз. Люди, на которых вы и не взгляните второй раз, несмотря на то, что большинство из них разделяют главный признак альбинизма: недостаток пигмента в сетчатке, из-за этого свет попадая в глаза отражается от кровеносных сосудов. Это означает, что большинство людей с альбинизмом не могут видеть мелкие детали.
Бьянка может передвигаться по заполненному толпой помещению, но она она не в состоянии рассмотреть ваше лицо, пока оно не будет совсем близко.
Но более странно, чем горящие красным глаза, это то как недостаток пигмента сказывается на неврологическом пути между глазом и мозгом.

"Суть в том, что нервам нужен проводник" - объясняет Ричард Абади, профессор психофизической клиники манчестерского университета, - "и один из проводников - это пигмент меланин". Люди изучают это, уже 20 лет. Наука не похожа на Голливуд. И альбинизм тоже.

Альбиносов долго тревожила тенденция киноиндустрии изображать их как карикатурных злодеев, собенно в фильмах, таких как "Машина времени", "Звездные войны: атака клонов" и "Умри, но не сейчас".
И в этом году, когда вышла "Матрица: Перезагрузка", сообщество альбиносов потеряло терпение. Два персонажа этого фильма, с бледной кожей, белыми волосами, известные как Близнецы, побудили американскую Национальную Организацию Альбинизма и Гипопигментации (NOAH), написать "Warner bros", студии, снявшей фильмы "Матрица". Ответа не последовало, тогда они обратились на радио.
"Использование альбинизма как литературного приёма настолько дешево,"- говорит Майк Макгоуон, президент NOAН,- "что они продолжают делать это, снова и снова."
Когда их возражения появились в "Ночном шоу Джея Лено", Warner bros. наконец-то отреагировали, опровержением. Близнецы стали вампирами или призраками - в зависимости от интервью. (Слабый аргумент: в продаже официально предлагают белый парик, пальто и темные очки под Близнецов.)
Многие альбиносы полагают, что даже вымышленные фильмы имеют постепенно действующий эффект. Майк Макгоуон говорит, "мы понимаем, что не фильмы заставляют людей проводить между нами различия, но такое быстрое увеличение числа стереотипов может дать начало мифам."
Родители ребенка с альбинизмом часто выясняют, что доктора знают о нём очень мало. Они смотрят на окружающих и думают, "Мой ребенок урод." В самых неблагоприятных случаях преобладает просто невежество.
"Я нашла сведения об альбинизме в медицинском учебнике," говорит Бьянка.
Там было сказало, "Вызванная наследственностью нехватка пигмента". И ничто о плохом зрении и нистагме (когда глаза двигаются бесконтрольно). В её семье не было других случаев альбинизма. Когда Бьянка родилась, ее родители провели три дня в больнице, слыша как медсестры называют ее "Подснежником" и наблюдая толпы студентов-медиков, пришедших глянуть на эту диковинку с бледной кожей. Потом был поставлен диагноз - альбинизм,- без разъяснений.

"Я пошел к нашему семейному врачу," вспоминает Майк. Он стер пыль со старой папки и сказал, "Я помню, это было 26 лет назад." В папке были сведения о другой девочке с альбинизмом, родители которой, как оказалось, были для Майка и его жены Кэрин единственным источником информации .

Альбинизм известен со времён Плиния, который написал, что альбиносов видели на западном побережье Африки. Казалось бы знания, накопленные за 2000 лет должны предотвращать случаи, когда родителям сообщают, что их дети альбиносы будут слепыми.
"Доктора знают альбинизм по книгам" - говорит Майк Макгоуон, - "и они видят термин "юридически слепой", и решают, что ребенок будет и в самом деле слепым. Люди думают, что мы больны гемофилией, что мы умственно отсталые, что мы слепые и глухие.
Каждую неделю Бьянка получает десятки электронных писем через свой веб-сайт от людей, у которые только что родился ребенок с альбинизмом и которые не знают, что это такое.
У классического экранного злодея альбиноса, вероятно, будет OCA1, как у Бьянки. Но есть и другие виды альбинизма. Люди с OCA2 могут иметь соломенные волосы и голубые глаза. У людей с глазным альбинизмом, нормальная пигментация кожи и волос.
"Люди думают, что альбинизм однороден," - говорит Глен Джеффри, исследователь и эксперт по альбинизму офтальмологического института. "Но, он имеет очень разнообразную смесь".

Именно поэтому в 1979 году было основано Общество Альбинизма. Робин Спинкс, его президент, считает, что его основная задача состоит в том, чтобы давать информацию. Его родители ничего не знали об альбинизме, когда он родился.
Теперь 33-летний шотландец мог бы рассказать им всё, что они должны были знать: об автосомальной рецессивной генетической форме, которая подразумевает, что два альбиноса могут иметь нормально пигментированных детей, о факте, что альбинизм - это вещь с которой можно довольно терпимо жить, что это не смертельный приговор; и о том, что самые трудные вещи для него, (за исключением оскорблений) это не иметь возможности водить машину и необходимость беречь себя от солнечного света. Робин - оптимистический человек.
"Мой брат и я очень похожи, хотя у него и нет альбинизма. Но я более предприимчивый, чем он. Возможно, мне надо было утвердиться". Он был первым человеком с альбинизмом в университете, и он вступил в контакт с Обществом Альбинизма когда ему было 19 лет.
"Мои родители сказали, что им бы очень хотелось знать об этом, когда я был маленьким, потому что они были очень озадачены, когда я родился. Если у вас появляется ребенок, то вы ожидаете, что этот ребенок будет воплощением самого прекрасного, что есть в вас, и вот, вам преподносят этот маленький бледный комочек и вы не уверены, что же вам лучше всего сделать. Это довольно тяжело принять."
Робин, президент Общества в течение двух последних лет, привык быть в центре внимания СМИ.
"К нам обращаются по 15-16 раз за полгода. Я хочу знать, каковы их планы и должны ли мы им следовать."
Он не всегда соглашается выступать в СМИ (и надо было запросить разрешение на эту статью, прежде, чем он согласился встретиться). И это должны быть не такие смехотворные идеи, как у продюсеров Джеймса Бонда, которые позвонили, чтобы попросить о том, чтобы альбинос проехал на машине по ледяному дворцу.
"Я сказал,- "Разве вы не знаете, что мы не можем водить? А тут ещё и по ледяному дворцу? Там совсем не будет контраста - просто невозможно будет что-то рассмотреть."

Пока, не существует никакого 100% теста для определения этого заболевания.
Тестирование волосяной луковицы, может обнаружить отсутствие тирозиназы,(энзима, который производит меланин в тканях коже и глаз), но он действенен не со всеми вариантами альбинизма.
Родители, у которых уже есть ребенок с альбинизмом, могут проверить амниотическую жидкость плода при следующей беременности, на наличие в клетках, гена альбинизма от обоих родителей.
"Нам нужен целый ряд тестов,"- говорит Ричард Абади, который уже в течение десяти лет специализируется на нистагме.
"Надо посмотреть, нет ли подёргиваний глаз, проследить семейные прецеденты, посмотреть как идут электросигналы от мозга - когда альбиносы смотрят на образец, вы можете видеть, что сигналы смешиваются".
Альбинизм не достаточно популярная тема для исследования, чтобы незамедлительно разрабатывать тесты для его определения, не говоря уже о его лечении.
"В таких условиях,"- говорит Абади, -"только ненормальные берутся за исследования в этой области." Нормальные же предпочитают находить лечение для возрастной дегенерации желтого пятна - самой частой причины слепоты в западном мире.
"Но, изучение альбинизма теперь снова в моде," - говорит Джеффри. 'Но, так же, в моде, как обладание старой машиной 1953 года выпуска". Джеффри регулярно получает электронные письма от родителей, которые прочитали где-то, что в этой области произошли "крупные достижения".
"Но", - говорит он, - "если у меня был бы ребенок с альбинизмом, то я бы не особо воодушевлялся. Мы можем изменить пигментацию у зародыша мыши, но до настоящего лечения ещё далеко.

18 летнему альбиносу Саре Батлер, пришлось быстро повзрослеть. "Вам придётся" - говорит она. "Люди думают, что имеют право говорить вам всякое, будто бы вы диковинка на публичном обозрении". Она сделала то же, что и Робин: стала экстравертом. По моей теории следовало, что если я покажусь людям на глаза прежде, чем они покажутся мне, то они оставят меня в покое".

Я встречаюсь с Сарой в лондонском пабе, где она выпивает со своей близкой подругой, 26-летней Кристиной Веннинг. Сара и Кристина обе имеют альбинизм типа OCA1, и у обоих есть Нокия 3510, которую Кристина зовет "слепофоном", потому что у неё самый лучший экран для слабовидящих.
Школьные дни были для Кристины адом. "Это были не лучшие времена",- говорит она. Теперь оглядываясь назад, как счастливый, уверенный в себе, взрослый человек - я поняла, как это было отвратительно."
Вот несколько примеров: учитель, когда она не могла прочитать надпись с проектора, сказал ей, что ей здесь не место; другой учитель, который заставил её встать и прочитать "Ромео и Джульетту" перед всем классом,
а когда она поднесла книгу близко к лицу, посоветовал ей купить очки получше (но,они не помогут при нистагме или неразвитой сетчатке).
И конечно обычные оскорбления: мистер Виппи, Дед Мороз, урод, монстр. И так каждый день. "Такой была моя жизнь. На мою долю пришлись все возможные школьные гадости. Вообще-то, я ожидала, что так будет. Но, это все рано обижало меня".
Она стала немногословным, сутулым, несчастным ребенком.

Ларе Форсайт не пришлось проходить через этот ад в школе, но уж легким это время точно не назовешь. Теперь она личный секретарь директора RNIB в Эдинбурге и это положение было тяжело заработано.

"Это было на уроке математики. Учитель посадил меня на заднюю парту. Я не могла видеть доску. Я бы не сдала ежегодный тест, и тогда я села на пол впереди всего класса, откуда я все очень хорошо видела. Помню, что я подумала: "Разве учителя не находят это странным?".

Даже действуя из лучших побуждений учителя, не всегда правы. Кристина рассказала о том, что однажды была учебным экспонатом. Другой класс изучал генетические мутации и наследственные болезни. В конце лекции, все студенты подошли ко мне и сказали, "О, значит у тебя не может быть детей?" И это преподал им учитель!".
Уроки спорта были ещё одним адом. Для Сары хуже всего была игра в "раундерс". "Это было так: - "Ну, кто-то должен отбивать за Сару, да и еще дети, кричите её имя (поддерживайте её), когда она пробегает, и все хлопайте, когда она добежит, потому что она пробежала целый круг, разве она не замечательная!" Для 15-летней это - чрезвычайное оскорбительно.
Они пытались нормализовать ситуацию, но довольно странным способом". Когда же Сара наконец сказала своим спортивным учителям, что этим они заставляют ее проходить через настоящий ад, то перед ней извинились.

Кристина в конечном счете поступила в университет, и это было прекрасное время для нее. Теперь же она репортер BBC (она работала над передачей "What Are you Staring at?" документальный фильм о челюстно-лицевом хирурге Иэне Хатчинсоне). "Я научилась в университете уверенности в себе, и я все время укрепляю ее".
Потом она встретила фотографа Рика Гудотти, работающего в сфере моды, который фотографировал Синди, Наоми и Кейт, пока ему не надоело, что ему указывают, что же такое красота. Сегодня он заведует "Позитивным Проявлением", группой, которая занимается распространением понимания генетических заболеваний, преимущественно альбинизмом. Переломный момент для Гудотти наступил, когда он заметил афроамериканскую девочку-подростка с альбинизмом на автобусной остановке.
"Она стояла и смеялась со своими друзьями, и она выглядела такой красивой," - говорит он из Нью-Йорка, где он отдыхает после связанных с альбинизмом поездок на Фиджи, в Новую Зеландию и Полинезию. Он никогда до этого не видел альбиносов, или думал, что видел, и он побежал искать сведения о них в медицинском справочнике. И он ужаснулся.
"Там были фотографии людей в нижнем белье, стоящих на врачебных осмотрах.
Они выглядели так, будто в их жизни никогда не было ничего хорошего: они никогда не пробовали ни кусочка пиццы, их никогда не целовали матери."
Он захотел исправить это тем единственным способом, которым он мог -фотографируя.
"Я обратился в NOAH, но они сказали, чтобы я убирался. Их так часто изображали, как отрицательных персонажей, что я могу понять это.
В первое время было очень трудно уговорить, кого-то сфотографироваться.

"Некоторые заходили в студию с опущенными головами, немногословные, со сгорбленными плечами. Потом, когда они видят, что они красивые, то происходит что-то экстраординарное. Они будто вырастают на 15 футов!".
В 1998 году Гудотти разместил портреты людей с альбинизмом в журнале "Life".
В следующем году, на конференции, посвященной двухлетию британского Общества Альбинизма, он встретил Кристину. Ее чувство собственного достоинства было не очень-то большим - она не хотела, чтобы делали ее портрет. Но очарование Гудотти подкупило Кристину и Сару.
"Вы думаете, что я наверное шучу,"- сказала Сара, - "но это был первый раз, когда кто-то сказал мне, что я красивая." Помимо толстокожести к нападкам, люди с альбинизмом должны также проявлять определенную изобретательность.

Лара закончили школу с отличием, чтобы стать профессиональной наездницей. Она собирается снова поступать в университет, "чтобы еще раз попробовать получить образование".
Лара не понимает, почему альбинизм должен помешать ей быть профессиональной наездницей - она всего лишь должна рассчитывать заранее дистанцию для прыжков, потому что она плохо видит.

Или Бьянка, которая была талантливой гимнасткой (пока не повредила колено), и которая работает неполный рабочий день в пицерии, в то время как обучается в колледже на массажистку. Она заучила наизусть меню, которое она не могла прочитать без лупы.
"Был новый менеджер, который подумал, что я не смогу выполнять работу, сказал, что я не в состоянии увидеть, когда столы нужно будет снова накрывать. Я добилась его временного отстранения от работы. Теперь он вежлив."

"Ненависть и оскорбления никогда не исчезнут из моей жизни," - пишет Кристина на веб-сайте. "Но исчезла ненависть, которую я ощущала сама к себе". Сара соглашается с ней. "Социальные проблемы упростились. Я лучше справляюсь с ними".
Но прошлый год был для нее трудным - все ее друзья учились водить машину, тогда как она никогда этого не сможет. Невозможность изучать медицину - из-за плохого зрения - тоже не добавляло уверенности. Но даже после этого, она не стала бы менять свою внешность.
"Я нравлюсь себе! Это звучит высокомерно, но так и есть."
Сара справляется с ежедневным нанесением солнцезащитного крема с фактором защиты 60, с головными болями и тошнотой при солнечных ожогах, с тем, что ее волосы становятся цвета хаки от слишком большого количества хлора в бассейне. Она относится к этому по-философски.
"Легче быть откровенным. Поскольку, знаешь ли, даже со всеми этими неприятностями, альбинизм все же та вещь, с которой можно нормально жить".

By Rose George ©

THE SUNDAY TELEGRAPH MAGAZINE © 5 OCTOBER 2003

Переведено на сайте www.notabenoid.com
Переводчики: klopp, Adelayah, Calabi, Ibanez, kseniia

Категория: истории | Просмотров: 2330 | Добавил: mikoto | дата: 24.02.2008 | Теги: люди, истории | Рейтинг: 5.0/1
Поделиться с друзьями:
1 mikoto   (24.02.2008 14:53)
Иногда мне даже не вериться в эти истории, вроде цивилизованные западные страны dry
Неужели у нас тоже такое твориться....

Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]

Сообщества Альбиносов

–°—Б—Л–ї–Ї–Є –љ–∞ —Б–∞–є—В—Л –∞–ї—М–±–Є–љ–Њ—Б–Њ–≤

Фотоальбом

Друзья сайта

  • В.О.С
  • Инвалидность и Реабилитация
  • Офтальмолог Вадим Бондарь
  • Эрика Наумовна Эскина
  • Помощь слабовидящим людям
  • поиск по сайту

    Пользовательского поиска

    Статистика


    Онлайн всего: 1
    Гостей: 1
    Пользователей: 0