категории

альбинизмистории
развитиезащита
зрениешкола
видеолюди

помощь сайту


Если вы хотите помочь сайту с оплатой хостинга -
Наш яндекс счет: 41001582430867
Мы будем рады любой сумме. Спасибо)

форма входа

Логин:
Пароль:
Главная

Мама из Мидлсбро призывает докторов и общественность знать больше о трудностях, которые возникают на пути детей с альбинизмом. У Кристины Свалвелл, живущей на ферме Бремблс, двое сыновей, Айден (4 года), и Остин (2 года). у обоих альбинизм - гентическое заболенвние, в результате которого уменьшается или вообще отсутствует цвет в коже, волосах и глазах.

Люди часто комментируют их поразительно белые волосы, но большинство не знает, что это вызвано генетическим заболеванием, которое также влияет на зрение и повышает чувствительность к свету. Кристина, с тревогой осознает, что Айден к тому возрасту, когда он начнет замечать взгляды людей, в его сторону. Мальчик, который учиться в местной школе "Корпус-Кристи", говорит, что он хотел бы, чтобы о его особенности рассказали в буклете, чтобы люди престали спрашивать, - "почему он такой."
"Я хочу, чтобы они знали, почему у меня былые волосы и из-за чего они такие." "Я хочу, чтобы они знали, почему я такой, и перестали спрашивать об этом."
Кристина и ее родители догадывались, что с глазами Айдена что-то не так, но диагноз ему поставили только лишь в восемь месяцев, даже несмотря на то, что его несколько раз показывали докторам.
"Они просто сообщили мне это и добавили, что он красивый мальчик", говорит Кристина, которая до этого даже не задумывалась почему у её сыновей былые волосы, потому что у нее самой довольно светлые волосы.
Она и отец мальчиков Гари Маршал (31 год), не получали никакой помощи до тех пор, пока Айдена не забрали в больницу с бронхиолитом и консультант не направила его к специалистам.
Круглый год Айден и Остин пользуются солнцезащитным кремом и солнцезащитными очками, чтобы защитить глаза.
Но, говорит Кристина, это приводит к нежелательным взглядам, особенно когда мальчишки играют в снегу в шерстяных шапочках, больших куртках, варежках и солнцезащитных очках. Куда бы мы ни пошли, мы надеваем их каждый день.
Все глазеют и говорят "Какие у него белые волосы!"
В наше время, чтобы добиться такого цвета, людям приходиться красить волосы. Они красивы и они другие, но вместе с тем существуют и сложности.
Иногда мне просто хочется, чтобы люди проходили мимо них, как мимо любых других детей. Она сказала, что ей хотелось бы, чтобы люди понимали, что чувствуют ее мальчики.
"Айден начинает осознавать, что он отличается от других, но его школа просто фантастическая," говорит она
Когда родился Остин, Кристина знала, что риск того, что у него тоже альбинизм, был велик, но она сказала, что вместе они смогут помочь друг другу преодолеть это.
Я думаю, что иметь двоих детей с альбинизмом проще. Они все делают вместе: они проходят тесты вместе, мажутся кремом, носят очки. Они очень близки.
"Сначала было тяжело, иметь дело с альбинизмом, но теперь это стало нормальной частью моей жизни," говорит она.
"Я получаю много информации из интернета," говорит она.

Кристина связалась с местной газетой "the Gazette" после того как прочла статью о Брендоне Гарбут, который имеет такие же проблемы как и её сыновья.

Переведено на сайте www.notabenoid.com
Переводчики: egmating, Calabi

Категория: истории | Просмотров: 1237 | Добавил: mikoto | дата: 03.03.2008 | Теги: истории, дети | Рейтинг: 5.0/1
Поделиться с друзьями:
4 kosts   (11.04.2008 20:51)
Да,иногда черезмерное внимание раздражает,но чаще лояльно относимся типа.да вот такие мы красавцы,но ребенок стесняется и когда к нему привлечено много внимания норовит что-нибудь натянуть на голову,лицо или строит гримасы.

3 filippova   (08.03.2008 01:32)
А мы вообще не паримся по этому поводу! Да мой сын особенный, клевый и самый лучший. Мы вообще не обращаем внимание на то, что говорят люди. А люди очень злые, ну и господь с ними. Не надо обращать на все то, что говорят окружаюшие, правильно только с улыбкой и вперед. У нас вот не только альбинизм, но и куча других проблем например органическое поражение нервной системы, но мы не унываем, хотя и нелегко. Но тем неменее не паримся.

2 greenally   (08.03.2008 01:24)
Чужие комментарии задевают нас тогда, когда мы сами считаем это проблемой. Я стараюсь проходить мимо улыбаясь или говорю что-то типа: "Блондин у мамы один", "Он мой белокурый ангел". До того как я узнала о диагнозе где-то читала, что из-за плохой экологии натуральные блондины большая редкость, поэтому я считала, что просто у меня особенный удивительный ребенок с необыкновенным цветом волос, стараюсь и сейчас думать также. А ещё в моменты уныния очень полезно посетить больницу, где находятся дети с родовыми травмами или поражениями центральной нервной системы.

1 Светлая   (04.03.2008 09:51)
Все эи взгляды были, есть и будут.. Просто надо к этому относится с такой позиции, что они все как штампованные, одинаковые, а мы нет, мы необычные, мы лучгие)

Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]

Сообщества Альбиносов

–°—Б—Л–ї–Ї–Є –љ–∞ —Б–∞–є—В—Л –∞–ї—М–±–Є–љ–Њ—Б–Њ–≤

Фотоальбом

Друзья сайта

  • В.О.С
  • Инвалидность и Реабилитация
  • Офтальмолог Вадим Бондарь
  • Эрика Наумовна Эскина
  • Помощь слабовидящим людям
  • поиск по сайту

    Пользовательского поиска

    Статистика


    Онлайн всего: 1
    Гостей: 1
    Пользователей: 0