категории

альбинизмистории
развитиезащита
зрениешкола
видеолюди

помощь сайту


Если вы хотите помочь сайту с оплатой хостинга -
Наш яндекс счет: 41001582430867
Мы будем рады любой сумме. Спасибо)

форма входа

Логин:
Пароль:
Главная

Автор: Джун Вог

В этой статье рассказывается, как социальные отношения могут повлиять на жизненный опыт людей с альбинизмом. Это влияние может различаться в зависимости от человека и его жизненного опыта. Эмоциональный отклик на альбинизм тоже будет разный в зависимости от человека.
Альбинизм это важная часть самосознания.

1. Инвалид или нет?

Не только общественность, но и сами люди с альбинизмом не могут решить считать ли альбинизм инвалидностью. Эта неопределенность создает проблемы, в том как правильно говорить об альбинизме. Так же это вызывает трудности в идентификации самих себя как группу.
По многим причинам альбинизм может быть рассмотрен как очень уникальное состояние. Уникальное, но в то же время отделяющее и изолирующее человека от других людей.
Социальное отношение к альбинизму часто такое же, как и к другим людям с отклонениями и группам меньшинств. Оно включает в себя не понимание, страх перед неизвестным, предубеждения основанные на внешности.

Американский закон об инвалидах определяет инвалидность как "физическое или интеллектуальное отклонение, которое существенно ограничивает жизнедеятельность человека." Альбинизм предполагает проблемы со зрением, так что он может быть определен как "инвалидность по зрению."
Инвалидность - определяется как "препятствие с которым человек сталкивается в повседневной жизни, не зависимо от того, чем оно вызвано."

Определение альбинизма как инвалидности осложняется термином "юридически слепой." Юридически слепой - это когда человек имеет зрение 20/200, или выше - когда он в очках. Некоторые люди с альбинизмом попадают под это определение, а некоторые нет.
Но не смотря на то, что люди с альбинизмом имеют разное зрение, они испытывают схожие проблемы.

2. Физические проявления.

Необычная внешность - больше всего привлекает внимание к альбинизму.
Белоснежные волосы и кожа наиболее заметный признак альбинизма с самого рождения. Новорожденный часто очень светлый по сравнению со своей семьей. Этот контраст особенно заметен у людей цветной расы (негров).
Цвет важная особенность в нашей культуре и истории. Люди часто высказывают не желательные комментарии на счет происхождения такого ребенка.
Кроме отсутствия пигментации; у ребенка будут проблемы с глазами. Из-за нистагма и невозможности фокусированния на предмете, ребенку прийдется смотреть искоса, наклонять голову и держать вещи близко к глазам, чтобы рассмотреть их. Необходимость использовать контактные линзы, очки или другие оптические приспособления, могут вызвать у детей с альбинизмом чувство ограничения не только в физическом проявлении, но и в повседневной жизни.
Чувство различия, может привести к попыткам вести себя и выглядеть "нормальным" любыми способами. Постоянные попытки выглядеть как все и максимизировать зрение могут привести к сильному стрессу. В результате это может выльется в отрицание всего, что связано с альбинизмом и потере важной части самого себя. С самых ранних лет семья и друзья должны противостоять этой изоляции и отрицанию самого себя.
Быть любимым и принятым, как цельная личность - это основа чувства собственного достоинства и внутренней силы. Важно, чтобы семья могла свободно говорить об альбинизме и его воздействии.

3. Язык, Мифы и Стереотипы

Слово "Альбинос" используется во многих языках мира. Многи люди знают это слово и предпочитают использовать его. Однако, это слово иногда используется в негативном смысле. Многим не нравиться, когда их называют именем болезни. Хотя термин "человек с альбинизмом" немного громоздкий, он все же ставит на первое место человека, а не его болезнь.
Клички и оскорбление - это то, каким жестоким может быть язык.
Почти все дети столкнуться с этим в школьные годы, и они будут нуждаются в позитивной стратегии, как этому противостоять. Родители и учителя могут, и должны, помочь ребенку справиться с этой проблемой.

Прочти во всех культурах мира есть мифы связанные с альбинизмом. Они довольно разнообразны, начиная от того, что альбиносы имеют магические способности и заканчивая тем, что альбиносы отстают в развитии.
Среди негроидной расы бытует мнение, что дети с альбинизмом - это результат союза между черной женщиной и белым (европеоидом) мужчиной.
Другой распространенный миф - это, что у людей с альбинизмом обязательно красные глаза. Люди с альбинизмом обычно имеют голубые или серые глаза с красноватым оттенком при определенном освещении.
Альбиносы испытываю много не верных представлений о себе. Медиа, включая литературу и фильмы, распространяют много стереотипов об альбинизме.
Персонажи с альбинизмом часто описываются как злодеи, аномальные личности с суперспособностями или как садисты. Даже в документальных фильмах и энциклопедиях могут содержаться неправдоподобные сведения об альбинизме.
Поэтому людям часто трудно отделить вымысел от правды.

3. Семья

Жизненно важно, чтобы семья имела правдивую информацию об альбинизме.
Родители недавно столкнувшиеся с альбинизмом нуждаются в поддержке и понимании состояния ребенка.
Родители и другие члены семьи могут столкнуться с неприятными стереотипами окружающими альбинизм.
Если в семье есть старшие дети, им тоже нужно объяснить, почему их брат или сестра выглядит не так как все и привлекает так много внимания.
Нет большей силы, чем семья, которая помогает ребенку принять и понять самого себя.

Эмоциональный аспект альбинизма.

Наряду с влиянием внешнего общества, у каждого человека с альбинизмом есть свой жизненный и эмоциональный отклик на альбинизм.
Это отклик того - кто мы и как мы адаптируемся к альбинизму.
Сильная эмоциональная реакция - это нормальная часть жизни, взросления и интеллектуального развития.
Сдерживание эмоций часто оборачивается стрессом, депрессией и физическим недугом. Эмоциональный срыв на альбинизм может происходить на протяжении всей жизни из-за многих проблем и разочарований связанных с плохим зрением и социальными проблемами, о которых упоминалась выше.
Очень важно развить здоровые способы выразить эти эмоции. Первое, что надо сделать: распознать эмоцию и выяснить её источник. Родители могут помочь с этим ребенку, назвав в слух эмоцию, которую испытывает ребенок и присоединив её к событию или причине. Например, родитель может сказать: "Я знаю, что тебе ГРУСТНО, потому что ты сейчас НЕ МОЖЕШЬ ПЛАВАТЬ СО ВСЕМИ."
Родитель так же может помочь ребенку справиться с этой эмоцией, например поговорив о ней, определенные эмоции можно выразить криком или игрой. Главное дать выход этому чувству. Принятие и выпуск - важны в обработке эмоции.

Взрослый может выпустить эмоции с помощью друзей или семьи, которая выслушает и поддержит его.
Вот еще несколько советов - как выплеснуть эмоции: физическая активность, самообразование, хобби. Профессиональная помощь психолога так же может помочь справиться с проблемами связанными с альбинизмом.

Выводы

Человек нуждается в принятии и понимании другими людми.
Люди с альбинизмом могут быть замечены каждым, но по-настоящему понятыми, не многими.

NOAH дает возможность людям с альбинизмом поделиться своим жизненным опытом и поддержать друг друга. Быть связанным с другими, понимающими тебя людьми - это один из способов уменьшить изоляцию и объединить знания и опыт. Это способ справиться с трудностями, приобрести уверенность и силу.

Альбинизм часто неожиданный для семьи может стать катализатором для сплоченности, понимания и любви между членами семьи.

Альбинизм - это физическое проявление уникальности со своими радостями и трудностями.

http://www.tsbvi.edu/Outreach/seehear/winter99/albinism.htm

Категория: альбинизм | Просмотров: 1805 | Добавил: mikoto | дата: 25.04.2008 | Теги: альбинизм | Рейтинг: 5.0/1
Поделиться с друзьями:
3 albatros   (29.04.2008 08:10)
Хорошая статья. Действительно можно что-нибудь взять отсюда. Здесь очень хорошо отражен эмоциональный и социальный аспект.

2 Светлая   (26.04.2008 10:29)
из этой статьи можно несколько фраз взять для нашей газеты)

+1   Спам
1 Анастасия   (26.04.2008 01:02)
Иностранцы всё чего-то исследуют, в т.ч. и проблемы альбиносов. А у нас кажется все спят.

Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]

Сообщества Альбиносов

–°—Б—Л–ї–Ї–Є –љ–∞ —Б–∞–є—В—Л –∞–ї—М–±–Є–љ–Њ—Б–Њ–≤

Фотоальбом

Друзья сайта

  • В.О.С
  • Инвалидность и Реабилитация
  • Офтальмолог Вадим Бондарь
  • Эрика Наумовна Эскина
  • Помощь слабовидящим людям
  • поиск по сайту

    Пользовательского поиска

    Статистика


    Онлайн всего: 1
    Гостей: 1
    Пользователей: 0