Горячее, горячее солнце не могло мешать Аризонской главе
NOAH в проведении их первой миниконференции.
NOAH Regional в пятницу и субботу, 15 и 16
июля в горячем Фениксе, в Аризоне было много забавы, вперемешку с большим
количеством информации.
У нас был социальный вечер пятницы, с кексами и лимонадом
около гостиницы в Аризонской Школе для Слабослышащих и Слепых (ASDB.
Встретились четыре представителя Аризонской главы NOAH - Cyndy Bensema, Lee
Martin, Kathy Grossinger, и Сьюзен Anaya.
У нас было много людей, приезжающими из всех штатов. Были
семьи, из Калифорнии, Юты, Штата Вашингтон, и Нью-Мексико. У нас также были
семьи от всех городов Аризоны, включая большую группу семей из северной Аризоны
от городов, таких как Hotevilla, Piñon, Flagstaff, Page, Whiteriver, Tuba City,
Windowrock, и Colorado City.
Было много людей с альбинизмом всех возрастов, от 5-месячной
Ryan из Денвера, Колорадо до 93-летней Шарлотты из Калифорнии.
Мы были счастливы, что профессионалы со всей страны также
приехали, и были заинтересованы информацией, предоставленной на конференции.
Кроме того, трое из
наших участников проделали длинный путь. Доктор Brian Evans, из Великобритании,
член правления NOAH МАРГАРЕТ МЭРИ CAMPBELL, из Скрантона, Пенсильвании, и
президент NOAH, Майк McGowan, из Чикаго.
Майк начинал нашу конференцию, рассказывая всем, как много
уже NOAH сделало, и что будет делать еще, и что делает прямо сейчас; это
получило многих взволнованных откликов. Его присутствие на этой захватывающей
конференции очень ценилось всеми.
Д-р Брайен Evans приехал,
чтобы говорить о способах улучшить видение людей с альбинизмом, используя
различные призмы. Брайен, у которого есть альбинизм, обращается к людям с
альбинизмом и нормально пигментированным людям, называя одних альбинос, а других
пигментос. Я был достаточно удачлив, чтобы попасть на его выступление в
Атланте в прошлом году. Участники аудитории наслаждались его докладами,
из-за хорошей информации, которую он представляет наряду со своим
восхитительным чувством юмора.
Маргарет Мэри Campbell, у которой также есть альбинизм,
сделала доклад, который назвала «Помощь Вашему Ребенку, Преуспеть в Школе» так
же провела короткую сессию группы с Jeanette Manley, адвокатом в Фонде для
Слепых Детей (FBC), на буклете, которого она написала название "
Bullyproofing Yourself ”. Маргарет Mary подчеркнула важность грамотности и
выделила способы помощи в случае ребенка с альбинизмом, так как у нее есть
ценное знание об этом. (Мой сын, Ник, посетил ее выступление и сказал мне, что
ему понравилось и что было хорошей идеей, когда я подарил ему магнитные буквы
на холодильник, когда он был маленьким).
Другие выступления также были замечательны, д-р Murray Brilliant из Аризоны, которая
говорила о генетике и альбинизме и д-р Brendan Cassidy, превосходном
педиатрическом офтальмологе из Финикса, который говорил о зрении и альбинизме и
проводил сессию, чтобы лично ответить на вопросы. Д-р Lori Grover, Директор
Услуг Восстановления Зрения в FBC, представленном по проблемам восстановления и
помощи видения. Шэрон McKenna говорила о проблемах безопасности солнца, и Крис
Valle от FBC сделал демонстрацию технологий, помогающих при альбинизме.
Кроме того, много
посетителей выражали, насколько они наслаждались нашим семинаром, показывающим
группу взрослых с альбинизмом. Благодаря нашей группе: Ник Bensema, Baindu
Magona, Лайза Kraemer, Майк McGowan и Kathy De La Роза.
Так же, большое
спасибо рабочим службы заботы о детях FBC и рабочим службы заботы о детях
добровольцев от Национальной Лиги Милосердия в Фениксе.
Много, много спасибо идут к Эмме Wiseley ASDB и Kristi
Лоренсу, которые работали, так много организовывая эту конференцию от основания
и управления. Мы провели много часов на телефоне, организовывая и планируя, и
действительно удивительно, что трое человек смогли осуществить это - но все мы
решили, что это стоило того! Чтобы видеть счастливые лица детей, получая новых
друзей, родителей младших детей сумевших пообщается с людьми всех возрастов с
альбинизмом, они получили много информации наряду с новой дружбой.
Благодарим всех, кто помог сделать эту миниконференцию!
Статья из газеты NOAH News.