категории

альбинизмистории
развитиезащита
зрениешкола
видеолюди

помощь сайту


Если вы хотите помочь сайту с оплатой хостинга -
Наш яндекс счет: 41001582430867
Мы будем рады любой сумме. Спасибо)

форма входа

Логин:
Пароль:
Главная

Медсестра из медпункта, Ирма Олива де Орменьо, мать двух братьев альбиносов, Тото и Лукаса Эмилио Орменьо. Первый раз, Паола и я встретили Ирму, когда она проводила процессию в честь Богоматери, покровительницы города. Это было воскресенье, колокола звонили собирая на мессу набожное население. К одиннадцати часам в церкви собралось примерно 20 человек, большинство из них женщины и дети. К двум дня, когда процессия прошла, почти до конца, единственную дорогу в Айкунья, к ней присоединились еще примерно 40 человек, включая нескольких мужчин, которые последовали за процессией от дверей своих домов. "Я надеюсь на тебя Господи," начинает Ирма молитву, "и я верю в твое слово." Почти все знают эту молитву. По имимо работы медсестры, Ирма служит старостой в церкви. Она следит за тем, чтобы церковь была украшена живыми цветами, за алтарем, чтобы иконы были чистыми и чтобы не угасал религиозный дух, который процветает в Айкунья почти 300 лет. Для этого она организовывает религиозные семинары для детей и пытается уговорить священника, отца Энрике Мартинеса, приходить в город праздновать святое причастие по крайней мере два раза в год, в дополнение к свадьбам и похоронам.
В результате, Ирма делит свой день между с работой в Медпункте и служению в церкви.
"Иногда я выступаю в роли психолога и духовного наставника," рассказывает она нам, когда мы пришли в её лазарет.
Она работает здесь вот уже 18 лет, и здесь осталась значительная часть её индивидуальности. Безупречно чистое и дезинфицированное место. Видно, что красный цементный пол натирают воском и полируют каждый день. На белых стенах нет ни одного пятна или царапины. Стулья в комнате ожидания, тоже, белые и все одинаковые. В каждом кабинете висит агитационный плакат на медицинскую тему: за кормление грудю, предотвращение утробного рака и т.п Около каждого плаката висят религиозные изображения: Крест, Иисус, Дева мария.
Ирма, худая и не высокая, всегда одета в костюм, заботиться о каждой детали, даже когда она говорит с сильными эмоциями. Например, когда она рассказывает о своих детях. У неё их семь. Те что уже женились уехали в соседние горда, более крупные и современные чем Айкунья. У неё с родилось два альбиноса - Тото (самый младший) и Лукас,

"Тото," рассказывает она, "более замкнутый, хотя в тоже время более самодовольный."
Его брат красит волосы в пепельного блондина. Он лучше заботиться о себе. И он хотел бы попутешествовать по миру. Тото совсем не такой.
Он постоянно говорит мне: "Оставь меня, мама. Я родился таким, какой я есть. Надо благодарить бога за то, что он дает."
Внезапно, не теряя спокойствия, ее выражение лица становиться печальным. Ирма тоже помнит ту статью в журнале "7 Días", которая разделила историю Айкунья на до и после. Она вспоминает взгляды: озадаченные, очарованные, иногда грубые от незнакомых людей, которые считают Айкунья не просто обычным городом.
"Они причинили нам много боли," говорит она с негодованием. "Они написали много лжи, например, что альбиносы слепые и поэтому они не могут работать. Из-за этого они обуза для своих родителей. И еще, что Айкунья мистический город, где живут одни альбиносы. Люди стали стыдится, как будто они были единственными альбиносами в мире."
Она внезапно замолчала и вздохнула, как будто пытаясь взять себя в руки.
"На все воля божья," сказала она, и это было похоже на то, что наш разговор окончен. "Здесь нет ничего потустороннего. Ничего такого, что бы не случалось в любом другом городе."

Люди рассматривают альбинизм как что-то большее, чем просто генетическое заболевание, для них это как интересная причуда судьбы, а не болезнь, как плоскостопие или близорукость.
Но даже Ирма, объективный и профессиональный медицинский работник,
признает, что высокий уровень альбинизма в Айкунья - это вещь которую не возможно игнорировать, как в прочем и то что здесь почти каждый второй носит фамилию Орменьо.

Несколько недель спустя, Отец Энрике Мартинес объясняет, "Возможно как раз из-за этого
никто не хочет говорить об альбинизме в Айкунья." Мы сидим в его офисе, в городе Вилла Унион - это самый близкий город к Айкунья - Отец Мартинес рассказывает мне, что он знает этот маленький город уже 25 лет и он был там священником около 10 лет. Еще он говорит, что слышал ужасные слухи, которые начались после того как вышла статья в журнале " 7 Días." Люди говорили, что рождение большого количества альбиносов в Айкунья - это божественное наказание
за инцест, который практиковали жители города. Но в Айкунья нет ни единого упоминания об кровосмешении. Хотя для незнакомых с историей города, распространенность фамилии Орменьо может показаться подозрительным.
Восемь из десяти жителей имеют эту фамилию. И конечно первое, что приходит на ум - это, что здесь были дети родившиеся от прямых родственников.
"Это не правда," говорит отец Мартинес. "Очень трудно объяснить людям разницу между закрытыми, изолированными сообществами, которые связанны многочисленными историческими причинами и сообществами где практикуется инцест."
Кровосмешение - это не тоже самое, что инцест, как пишут в любом карманном словаре. Кровосмесительный брак (или биологическое перекрещивание) - это брак между людьми с общим далеким предком или тех кто родился в маленьком и генетически изолированном сообществе.

Инцест предполагает прямую степень родства, например, когда практикуется сексуальное отношение между братом и сестрой или родителями и детьми. Но общественное воображение может быть очень сильным и очень жестоким.

На северо-востоке Аргентины была деревня, где выращивали виноград и миндаль, и разводили коз. Это место называли - Айкунья, которое так же знают как - "город Орменьо," а потом и как "мистический город Альбиносов," он был изолирован в течении трех столетий, на 250 лет дольше, чем город Макондо из книги Гарсиа Маркеса. Кровосмешение в Макондо было наказано рождением мальчика с хвостом. Некоторые люди из соседних деревень говорят, что наказание Айкунья - бесцветные дети. Однако, эти же самые деревни были изолированны, так же как и Айкунья.
Некоторые говорят, что эта вражда началась из-за разногласия по поводу земли. Кому принадлежала эта земля или кто хотел завладеть этой землей? - это уже другая история - другое табу - о котором почти никто не хочет говорить.


В Айкунья нет главной площади и только одна дорога. Это длинная изогнутая и крутая дорога, с невысокими холмами по сторонам, которая начинается на высоте почти 5 тысяч футов над уровнем моря, а заканчивается примерно на высоте 6 тысяч футов. Это грунтовая дорога, по которой в основном ходят пешком, хотя молодежь предпочитает проезжать её на лошадях, а дети помладше на осликах, группами по пять человек на спине одного животного. Дома редко стоят друг перед другом, вместо этого они чередуются зигзагообразным способом: один дом с садом на левой стороне, напротив сада, другой дом на правой стороне дороги со своим садом, и так далее. Некоторые старые дома даже не имеют двери с выходом на дорогу. Чтобы войти в такой дом вам прийдется обойти его, через сад. Входная дверь расположена "лицом" на холмы. Как будто половина домов в Айкунья повернуты к вам спиной. Трудно забыть это чувство: когда вы в первый раз идете по единственной дороге. Между 2 и 5 вечера, все выглядит так как будто здесь никто не живет. Но так как вы идете в гору, в какой-то момент у вас возникает чувство, что за вами наблюдают. Это странное чувство. Вы резко оборачиваетесь, пытаясь поймать наблюдателя но он скрывается за дверью, и вы никого не видите.

Однажды вечером, мы отдыхали на роскошной террасе - гостиницы Доньи Хосефа и Данте Орменьо. Терраса возвышается примерно на 3 фута над дорогой. С этой высоты, город выглядит как декорация для старых вестернов. Так как сейчас время ланча, декорации пустынны.

"Слушайте," обратился Данте Орьменьо к Паола и мне. "вы слышете это?."

"Люди живущие здесь могут по шуму мотора определить кому принадлежит машина" говорит Данте, и он не преувеличивает.

Когда он был еще мальчиком, его отец учил его распознавать грузовики, которые привозили продукты в Айкунья. Он помнит, как он научился распознавать машину по шуму мотора за несколько миль до её приближения.

"Это Дон Луло", пробормотал он сам себе, и он не ошибся. Здесь многие так умеют.

"Кроме времени, когда сюда приезжало много автобусов, Айкунья почти всегда была изолированна от внешнего мира," продолжает Данте Орьменьо.
"Сейчас все понемногу меняется.

Здесь есть те, кто хотят, чтобы в Айкунья было больше людей, чтобы город был открытым, чтобы молодежь знала, что есть другой мир, но это не просто."
Он не сказал вслух, но он определенно один из этих людей, которые хотят перемен в Айкунья. Не только потому, что он, его братья и мать заведуют гостиницей Ла Каса, но и потому, что он верит, что урожаи грецкого ореха повысятся, и они смогут выйти на новый рынок. Каждую субботу он один из самых активных игроков в футболе, весь город разделяется на 2 команды. Для гостиницы он принес стол для пин-понга, волейбольную сетку, подключил компьютер к звуковой системе и поставил огромный телевизор с подключенными спутниковыми каналами, все жители города могут пользоваться этим бесплатно. После открытия Ла Каса, субботы в городе стали оживленнее. В большинство вечеров в субботу, молодые люди собираются здесь, чтобы поиграть в карты, попить пива и послушать музыку. Пиво, почти всегда темное со сладковатым запахом, пьют из литровой бутылки передовая её по кругу.

Юлиан Орменьо, -17 летний парень, и как считает его учитель - "самый прилежный ученик,"- считает, что все действительно стало меняться, когда несколько лет назад Данте Орменьо вернулся в город. Именно он, кроме всего прочего, научил меня играть на гитаре, сказал Джулиан.

Данте Орменьо один из нескольких человек, который уехал из Акунья в поисках работы, а потом вернулся назад. Когда мы отдыхали на террасе я спросил его: "Зачем?."

"Мой отец умер до того как построили гостиницу. Гостиница была его мечтой". Многие люди помнят его отца, Дон Амбросио Орменьо был последнем священником в городе. Он был школьным директором, он посадил грецких орех, создал кооператив, он занял суду, чтобы строить в городе хорошие дома и он верил,что если построить гостиницу - это могло бы привлечь туристов. Он верил, что контакт в внешним миром будет полезен всем в Акуньа, и не только экономически.

"Здесь", продолжает Данте Орменьо, затягиваясь сигаретой, "мы все, как одна большая семья. Если кому-то плохо, то плохо всем. Вы не можете пройти мимо, когда кому-то из вашей семьи плохо."

Данте Орменьо твердо убежден, что он унаследовал убеждения и цели своего отца. Блягодоря его работе, Ла Какса превратилась в тихое местечко, где вы можете провести несколько дней. Он полон решимости помочь своим соседям не боятся постояльцев гостиницы, даже если это означает - изменить их недружелюбное отношение к незнакомцам. Как и его отец, он верит, что одно действие ведет за собой другое.

Нелюдимость ведет к изоляции. Кто-то может подумать, что в этом виноваты альбиносы Айкуньи. Жители деревни чувствовали себя не такими как все, это научило их скрываться, стать угрюмыми и недоверчивыми, по прошествии лет они полностью закрылись от внешнего мира.

Но это не так.

Высокая рождаемость альбиносов в Айкунья произошла именно из-за того, что деревня долгое время находилась в изоляции. Если бы Акунья не была изолированна на протяжении 300 лет, не имея возможности перемешиваться с людьми из других мест, такая статистика была бы не возможна, - 46 альбиносов в одном месте, меньше чем за 100лет.

Чтобы родился альбинос оба родителя должны нести ген альбинизма, поэтому, обычно, рождается один альбинос на 17000 человек.
Но, в этом городе, где 8 из 10 носят фамилию Орменьо, есть большая вероятность того, что оба родителя несут один и тот же ген, какого-либо заболевания. Они не обязательно должны быть членами одной семьи, достаточно, чтобы они происходили от одного далекого предка. Большая семья Орьменьо является источником дефектного гена. Люди Айкуньи ведут подробную генеалогическую историю своего города. История жива в памяти людей.

Многие, не только старики, могут вспомнить последовательность браков и рождений за последние 15 поколений, начиная с 1663 года, когда Айкунья была основана, по настоящие дни. Земли на которых лежит Айкунья принадлежали испанскому генералу Педро Бризела, впоследствии перешедших к его внебрачному сыну. Во времена Испанского колониального периода в Америке, землю мог наследовать только законнорождённый сын. Но генерал де Бризуел написал, что он хотел оставить часть земли незаконно рожденному сыну, и если его законные сыновья будут пробовать отобрать землю, то они подвергнутся его проклятию как кто-то, кто идет против завещаний Бога и отца.

"Тем не менее, законные сыновья, которых было восемь, пробовали несколько раз отобрать землю. Двое из этих сыновей были альбиносами.
Согласно исследованию доктора Кастиллы, два сына альбиноса доказывают почти окончательно, что генерал был генетическим курьером альбинизма. Но Педро Николас де Бризуел завещал горожан больше чем его удаляющийся ген альбинизма; он оставил будущих жителей Aicuña с юридическим сражением по его собственности, которая создала наследственные подозрения и недоверия к внешнему миру. В то время как законные потомки генерала могли жениться на людях от других деревень без опасения относительно законного требования их собственности - и растворять присутствие гена альбиноса в их линии - потомки внебрачного ребенка генерала, первые поселенцы Aicuña, разделенные на пары и имели детей с их соседями. Таким образом, это объясняет, почему фамилия Ormeños так распространена здесь: первый Ormeños был перуанским иммигрантом, который имел восемь детей с женщиной, чья сестра имела только одного ребёнка. Из девяти детей, тогда, восемь были Ormeños, но они были как - "одна гигантская семья,", поскольку Данте Ormeños говорит, что каждый сосед - это как родственник, родословная - не обязательно прямая.

Фактически, каждое новое поколение заполнило их генеалогическое дерево, частично, избегая слишком близко родственных связей. Но они также знали их семейное наследование наизусть, чтобы всем вместе защититься в испытаниях земельной собственности. Конечно, это генеалогическое дерево стало более сложным и запутанным в течение долгого времени, но это также было защитой. Если каждый сельский житель мог бы доказать прямую линию от де Бризуела, никто не мог бы отсудить их права на землю. Они отказались вступить в брак даже с его законными потомками из-за опасения, что эти отдаленные родственники могли бы эксплуатировать облигации брака, чтобы пробовать приспособить их земли. Лучше оставаться в пределах маленького круга более близкой семьи. Лучше скрываться.

В течение больше чем трех столетий Aicuñan защищал их земли, закрывая деревню от внешнего мира и избегая всех незнакомцев. Те, кто не мог выдержать клаустрофобную власть, сбежали, и никогда больше не возвращались. Те, кто остался, неизбежно, продолжал межродственное скрещивание. Это значительно подняло вероятность, что оба родителя могли быть курьерами гена альбинизма.

Но Aicuña не город альбиносов. Здесь нет ничего аномального, чтобы удовлетворить наши более похотливые желания. Шепоты божественного наказания за кровосмешение - простой миф. И все же есть кое-что типичное, даже трагичное, о Aicuña в своём происхождении, заключенном в тюрьму их собственным недоверием, предпочитая отчуждение от мира.

Изолированные географически и культурно, жители не могут справиться с этим в двадцать первым столетии. Вредный шепот соседних деревень о Aicuña, предполагаемый грех, странности и любопытные журналисты, отдыхающие, ищущие острые ощущения, Aicuña уже не может защитить жителей от этого. Торговля, коммуникация, глобализация, и другие аспекты современной мировой прозы, пугают деревню, которая хочет только быть оставленной в покое.

Я нашел деревню, с мальчиками, едущими на ослах через пыль, с ее одиноким такси и ее коммунальным телефоном.

Данте Ormeño, приветствуя сельских жителей и туристов, сидит перед телевизором смотря широкоформатный фильм, и надеется, что Aicuña убежит из её самоналоженной изоляции. В конечном счете, он надеется, деревня интегрируется с внешним миром. Как только Aicuña подхватит эту идею и позволит миру войти, деревня может потерять часть ее мистики, часть ее драгоценной идентичности, но с ними, конечно, пройдёт ее предрасположение к альбинизму - и надоедливое любопытство посторонних.
http://www.vqronline.org/articles/2007/fall/daneri-aicuna-albino/

Категория: истории | Просмотров: 1421 | Добавил: mikoto | дата: 12.05.2008 | Теги: люди, истории | Рейтинг: 5.0/1
Поделиться с друзьями:
1 kengo   (13.05.2008 17:36)
Грустная история

Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]

Сообщества Альбиносов

–°—Б—Л–ї–Ї–Є –љ–∞ —Б–∞–є—В—Л –∞–ї—М–±–Є–љ–Њ—Б–Њ–≤

Фотоальбом

Друзья сайта

  • В.О.С
  • Инвалидность и Реабилитация
  • Офтальмолог Вадим Бондарь
  • Эрика Наумовна Эскина
  • Помощь слабовидящим людям
  • поиск по сайту

    Пользовательского поиска

    Статистика


    Онлайн всего: 1
    Гостей: 1
    Пользователей: 0