категории

альбинизмистории
развитиезащита
зрениешкола
видеолюди

помощь сайту


Если вы хотите помочь сайту с оплатой хостинга -
Наш яндекс счет: 41001582430867
Мы будем рады любой сумме. Спасибо)

форма входа

Логин:
Пароль:
Главная

Автор Тоньо Ангуло Данери, фотограф - Паола де Гренет

Каждый кто попадает в Айкунья спрашивает о таинственном городе альбиносов. Любопытные едут 20 часов на автобусе от Буэнос Айрес до почти секретной деревушки в Ла Риоха провинции Аргентины. Утро понедельника, и вот уже кто-то приехал.

Фотограф Паола де Гренет и я завтракаем в гостинице "Ла Каса" - единственной в Айкунья, в метре от парадного входа останавливается такси. Из него выходит мужчина лет сорока, с аккуратной прической, в дизайнерских очках и с кожаным портфелем. Примерно до октября 2005, Ла Каса была просто ранчо, принадлежавшим семье Орменьо, так что войдя в парадную дверь вы не попадете в вестибюль - дверь ведет прямо в столовую. Там, кроме меня и фотографа сидит Донья Хосефа - вдова Орменьо и владелица гостиницы.

-"Доброе утро," сказал мужчина, по испански (с очевидным иностранным акцентом), как только вошел в дверь.
-"Здесь подают завтраки?"
-"Да," ответила Донья Хосефа. "Проходите, садитесь."

Приглашение Доньи Хосефа очень лаконично. Если бы Паола и я, хотя бы немного, не знали её, мы бы сказали, что эта бабушка очень подозрительно относиться к незнакомцам. Первое впечатление которое она производит - это то, что память, потеря и испытания выпавшие на её долю, сделали её сильной. Или, что она в плохом настроении. Или то и другое вместе.

-"Что подают на завтрак ?" спрашивает иностранец, улыбаясь и пытаясь показать дружелюбие.
-"То что обычно," говорит женщина, -"кофе, молоко, хлеб, масло, сыр."
-"А, что еще?"
-"Почему бы вам не сказать, что вы хотите, а я скажу вам, смогу ли я это приготовить."

Паола и я притихли. Паола листает книгу. А, я наблюдаю за ней.

-"Как на счет бекона и яиц ?"
-"Хорошо, бекон и яйца," говорит Донья Хосефа, и исчезает в кухне.

Мужчина подсаживается к нам. Его зовут Бенедикт Мендер. Он британский журналист из Лондонской Файненшл Таймс. Мы интересуемся, что его привело в Айкунья. Это не то место, куда заезжают по пути к чему-либо. Бенедикт Мендер улыбается нашему вопросу.
- "Да, это правда, если ты оказался в Айкунья, значит ты страстно хотел сюда попасть."

До неё 155 миль от города Ла Риоха, и 6 миль от ближайшей дороги - которая на самом деле выглядит как тропа усыпанная галькой. Айкунья не обозначена на большинстве карт. Кто-то из местных жителей сказал, что это почти забытый город на краю мира, дальше от Буэнос-Айреса, географически и культурно, чем Андские деревни в Боливии и Чили.

-"Думаю, что я здесь по той же причине, что и вы," сказав это по английски, он кивнул на книгу Паола - "Антропология искусства."

Мендер вот-вот разразиться смехом. Очевидно, что все трое приехали сюда по одной и той же причине, - чтобы рассказать об "Айкунья, таинственном городе альбиносов."

Но, Паола не заинтересованна в том чтобы создавать альянсы. Её лицо становиться серьёзным.
-"Как долго вы планируете здесь пробыть?" она переходит к перекрестному допросу, тоже на английском.
-"Только на сегодня," отвечает он. "Я попросил таксиста забрать меня после полудня."
-"Тогда вы ничего не сможете узнать," говорит она. "Я полагаю, что для всех нас будет лучше, если вы даже не будете пытаться."
Корреспондент- "Файненшл Тайм" потрясен.
-"Люди в этом городе не любят говорить об этом," объясняет она. "Мы здесь два дня, и мы все еще не уверенны сможем ли мы откровенно поговорить с кем-нибудь об этом"

Спустя несколько минут Донья Хосефа вернулась неся поднос с молоком, кофе, хлебом, маслом и глазуньей с беконом. Мендер благодарит её, берет кусок хлеба и макает его в желток. Не много времени спустя, Мандер, Паола и я продолжаем разговаривать по английски, на разные темы, типа: как долго мы пробудем в Аргентине, сколько нам лет, имеем ли мы детей.
Когда Донья Хосефа вернулась к столу, мы перешли на испанский. Она прямо спрашивает Мендера: "Зачем он сюда приехал?"

Ученые из Университета имени Джонса Хопкинса подсчитали, что в мире рождается 1 альбинос на 17000 человек. В Айкунья, по подсчетам Хулио Сесар Орменьо, - главы местного демографического центра, живут 300 человек. В самые лучшие времена здесь проживали 305 человек. Город так мал, что каждый житель - включая новорожденных, пожилых и служителей церкви - могли бы поместиться в кинотеатре. И при всем этом, глава местного демографического центра зарегистрировал 4 альбиноса, трое живут в Айкунья, а один переехал в другой город в двух часах езды от сюда. Но, его архив хранит и еще более удивительный факт: в конце 19 века, было зарегистрировано 46 случаев рождения альбиносов, в одной только Айкунья. Это означает, что уровень альбинизма в Айкунья не 1 на 17000, а 1 на 90 человек.
Доктор Эдуардо Кастилья, автор "Айкунья: Исследование генетической структуры населения," пишет: "альбинизм, встречается в Айкунья почти в 200 раз чаще, чем где-либо еще на планете". Но, не смотря на его распространенность в Айкунья, здесь на его обсуждение как будто наложена цензура. В городе альбиносов редко говорят об этом - как если бы это было табу, один из мрачных семейных секретов, который можно не замечать, если никто не говорит об этом. Но, Бенедикт Мендер не разделяет кодекса молчания. Так что он признается, хотя и с осторожностью, что привело его сюда.

- "Я пришел," говорит он тихо, "чтобы встретиться с альбиносами из Айкунья."
Как если бы она ждала этого момента, Донья Хосефа встала со стула и взяла гостевую книгу.
-"Вот, читайте," сказала она Мендеру, передавая ему книгу, открытую на середине.
Она и нам давала прочитать эту запись, сделанную Карло Бреро, 80 летним итальянцем, который 28 сентября 2006г, попрощался этими словами с Ла Каса:

"Я пришел сюда в поисках гена альбинизма, а нашел счастье." Запись мистера Бреро сделана не ровным, но размашистым почерком, занимающим всю страницу. Прежде чем подписаться, он добавил: "Я чувствую связь с этим местом я полагаю, что это из-за их образа жизни: счастливые дети, простота, спокойствие, приветливые люди. Любовь живет здесь в каждом уголке."

Когда Мендер заканчивает читать, Донья Хосефа пристально смотрит в его глаза, как будто спрашивая его и одновременно пытаясь объяснить свою точку зрения. Её взгляд "говорит": "Вы видите, Айкунья - это больше, чем просто город альбиносов."

Паола и я интересом наблюдаем за этой сценой и сообщаем "плохие новости": что мы не видели здесь ни одного альбиноса, с тех пор как приехали. И мы не уверенны, удастся ли нам это, в ближайшие несколько дней. Нас уже давно предупреждали, что люди в этом городе нелюдимы по своей натуре, хотя они могут быть с посетителями дружелюбными, добродушными и щедрыми. Но они тут же зажимаются, если кто-то говорит, - что ищет альбиносов, как если бы их собирались увести в паноптикум. Кто-то даже открыто признает, что присутствие журналистов раздражает их. После того, как журнал "7 Días", еще в восьмидесятых, опубликовал статью об альбиносах из Айкунья, жители стали осторожней с прессой. Эффект от статьи был немедленный и нежеланный.
Люди стали приезжать в надежде встретиться альбиносами. Они хотели увидеть их, сфотографироваться с ними, узнать какие они, и как выглядят, они думали, что найдут город заполненный людьми с белыми волосами и полупрозрачной кожей.
Город не подозревал о своей особенности, пока внешний мир не открыл это. Как в книге Мери Шелли "Франкенштейн", мир указал на это пальцем, и вдруг, как будто город стал монстром, а все жители гротескными декорациями и развлечением для публики. С тех пор город стал защищать своих альбиносов, он стал подозрительным и угрюмым к посторонним.

-"Однажды, приходил фотограф, он хотел сделать фотографии," - Лусио Орменьо, один из альбиносов живущих в Акунья, - он рассказал мне об этом несколько дней спустя. Лусио Орменьо никогда не говорит о себе "Я". Вместо этого он предпочитает говорить мы: "Мы проснулись," "Наш бизнес," или "Мы купили мотоцикл." Эта странная манера говорить, не характерна для жителей Акунья. Это особенность Лусио Орменьо. Как будто чрезмерная скромность - или чрезмерное что-то - заставляет его не говорить о себе в единственном лице, даже когда мир воспринимает его как что-то исключительное, единственное. - "Мы не рассказали ему ничего," продолжает Лусио Орменьо, в свое любимой манере множественного числа. -"Он задавал нам вопросы, он просил, он умолял. Он был в отчаянии, он вернулся назад не сделав ни одной фотографии. Мы не соглашались позировать даже когда он предлагал нам деньги."
Лусио Орменьо был первым человеком с альбинизмом, с которым я смог поговорить. Но это все будет потом.

А, сейчас Бенедикт Мендер, Паола и Я задумались, а правильно ли мы поступили приехав сюда - в так называемый город альбиносов.
После разговора с Мендором, Донья Хосефа вновь стала милой и обаятельной домохозяйкой, мы наслаждались её общество все время пребывания в Акунья. Она предлагала нам кофе, спрашивала не нужно ли нам чего, сообщала что она сегодня готовит на обед и ужин. Она так же пообещала, что когда вернется её сын, он точно найдет какой-нибудь способ, чтобы помочь нам.
-"Он уже скоро вернется," добавляет она, "он вышел не надолго, посмотреть как идет полив деревьев грецкого ореха."

Данте Орменьо владеет Ла Каса вместе со своей матерью. Это крепкий мужчина, лет сорока, не высокий, но с широкой спиной и сильными руками как у дровосека. Его лицо красное от летнего солнца и покрыто щетиной, у него не послушная челка, которую он пытается зачесать на сторону, но она постоянно сваливается ему на глаза. Один из характерных жестов Данте Орменьо - попытка удержать свои волосы на месте. Он делает это часто, без суеты, но его попытки безнадежны. Он так же очень спокойный мужчина. Аргентинцы славятся как непревзойденные собеседники, или попросту как болтуны, но, Данте Орменьо совершенная противоположность этому. Он почти никогда не начинает разговор первым, если конечно вы не его близкий друг. С такими как Данте Орменьо вы должны сами делать первый шаг. Но, вопреки своей нелюдимости, он всегда пойдет вам навстречу.

Бенедикт Мендер рассказывает свою историю Данте Орменьо, и подводя итог говорит, что после обеда за ним приедет такси, так что у него мало времени, и Данте Орменьо соглашается показать ему город. И снова вопреки всему Данте Орменьо идет навстречу. Но Мендер увидит город лишь из окна машины. После полудня мы вновь встречаемся с ним за обедом.
Бенедикт Мендер уезжает из Акунья. Как сказал бы Лусио Орменьо: "Пусть возвращается туда, откуда пришел."

В Айкунья, кажется все носят фамилию Орменьо. Главу "Управления Записи Актов Гражданского Состояния", у которого храниться статистика по населению в Айкунья, зовут Хулио Сесар Орменьо. Президента районного центра по обслуживанию населения, занимающегося, кроме всего прочего, распределением скудных ресурсов воды для полива урожая, зовут Марино Орменьо. Мер города, который также выполняет роль священника - потому что в единственной церкви Айкунья нет кого-то, кто бы проводил воскресные мессы, крестил детей и выслушивал исповеди - зовут Дон Альберто Орменьо. Медсетру, которая так же выступает в качестве доктора, работая в медпункте первой помощи, который трансформируется в больницу, когда это необходимо, зовут Ирма Олива де Орменьо. Владельцы гостиницы "Ла Каса" - Донья Донья Хосефа, вдова Орменьо, и все её четверо детей, включая менеджера - Данте Орменьо. Лучший ученик в школе - Хулиан Орменьо. Таксист - Хуан Эдгар Орменьо. Четыре альбиноса рожденных в Айкунья, тоже носят фамилию Орменьо. Два брата - Лусио и Элио Орменьо, и еще другая пара братьев - никак не связанная с первой парой - Тото и Лукас Эмилио Орменьо.

Лусио Орменьо работает управляющим на телефонном узле. У Людей в Айкунья нет телефонов, поэтому люди получают звонки с телефонного узла Лусио Орменьо. Каждый раз, когда в маленьком офисе звонит телефон/факс, он берет трубку, ждет несколько минут соединения, сидя с очень прямой спиной и сосредоточенными на чем-то глазами в темных очках, затем, громовым голосом объявляет по громкоговорителю: "К телефону!"
Почти всегда, это кто-то, кого он знает. В городе с населением триста человек, это конечно не выдающиеся достижение, но Лусио Орменьо утверждает, что может запомнить несколько десятков телефонных номеров. С тех пор как у него появился телефон с автоопределением номера, он приятно удивляет звонящих называя их по имени, до того как они представятся.
-"Здравствуйте Каррисо" - приветствует он звонящего из соседнего города.

Телефонный узел Лусио Орменьо, который также называют его офисом, размером примерно 20 квадратных метров. Кроме кабинки для частных разговоров, там есть деревянный стол, книжная полка на которой расположились телефонные книги и блокноты в которых записаны телефонные номера и адреса "служб экстренной помощи".
В качестве украшения, огромные желтые часы на стене и гирлянда из огоньков в форме елки.
Лусио Орменьо работает с 8:30 утра до полудня и вечером с 18:30 до 21:00. Это конечно когда нет помех на линии, потому что тогда, как он говорит,
-"Офис остается закрытым пока все проблемы не будут решены."
Он берется чинить только простые поломки, такие как: замена старых проводов и связей. При этом он не получает постоянной заработной платы, только 20% от каждого звонка из Айкунья. Звонки на которые он отвечает для его соседей, бесплатны. Он и его брат (Элио) альбиносы, но это одна из тем, которую он не хочет обсуждать.
Он рассказал мне, что учился только до седьмого класса, а потом городская школа закрылась. Теперь ему 39 лет и он чувствует себя слишком старым, чтобы сидеть за партой рядом с детьми. Не смотря на свой возраст, у Лусио Орменьо мальчишеский взгляд и улыбка. Его лицо довольно круглое и красное, с небольшой сыпью от палящего горного солнца.
В этом суровом регионе солнце жёт кожу не только летом, но и зимой в сочетании с сухим воздухом, безжалостными ветрами и низкой температурой.
Чтобы защитить себя в этом суровом климате Лусио Орменьо всегда носит рубашку с длинным рукавом, в зазоры между пуговицами можно разглядеть, что под рубашкой еще хлопковая футболка. И его редко можно увидеть без солнцезащитных очков и бейсболки. Из под ранее окрашенных в волос выглядывают белые корни, его натуральных волос.

Когда он заканчивает заговор с Сеньором Каррисо, он берет лист бумаги,и кратко записывает сообщение для одного из жителей Айкунья. Он делает так всегда, когда получает звонки. Если сообщение срочное, Лусио Орменьо выходит на улицу и просит кого-нибудь из играющих поблизости детей, передать сообщение адресату. Обычные сообщение он доставляет сам, после закрытия, по дороге домой.

Дети любят его. Почти каждый, кто проходит мимо его офиса, заходит, чтобы сказать привет или сообщить ему что-то.
-"До того как появился телефонный узел, у нас был другой бизнес," - говорит он, как обычно в своей манере, - "продуктовый магазин." "Дети приходили туда и мы давали им конфеты, шоколад или небольшие вещицы."
Он улыбается, как если бы сам был ребенком.
-"Потом, когда мы открыли телефонный узел, мы брали с собой сладости для детей. Теперь мы редко так делаем. Мы закрыли продуктовый магазин, потому что мама заболела."
Я спросил его: "Учился ли он, чтобы работать на телефонной станции."
-"Они организовали нам подготовительные курсы," говорит он с легкой улыбкой. Затем он подумал немного, как будто что-то вспоминал, и добавил: "Они провели конкурс, на место управляющего телефонным узлом. Мы выиграли его."
Еще Лусио Орменьо увлекается фотографией. Это его хобби. В начале восьмидесятых, он проходил заочные курсы, которые так и не закончил, потому что почта в Айкунья, как он говорит: "работала хуже чем сейчас". У него все еще остался тот фотоаппарат, на всякий случай, хотя ему сказали, что пленку для него у же не выпускают .
Он показывает жестами, что-то выглядящее как бинокль.
-"Она была в 110 миллиметровых рулонах, фотографии получались очень маленькими, помните? Прекрасно!"
Я никогда не встречал кого-нибудь еще, кроме Лусио Орменьо, кто так часто говорил слово "Прекрасно". Он рассказал мне о своем детстве, когда он, Елио и отец на высоком холме чинили антенну, которая принимала всего лишь один канал. Он называет это "Прекрасными временами." Местную растительность, в основном состоящую из рожкового дерева, грецкого дерева, тополя и катусов, он называет: "Прекрасный ландшафт. " Ночные фотографии предместий города, которые сделала Паола на предрассветной экскурсии с Данте Орменьо, Лусио Орменьо тоже бы назвал: прекрасной ночью, прекрасной луной, прекрасной дорогой и прекрасными горами.
После нескольких дней знакомства с Лусио Орменьо, понимаешь что если он не называет что-нибудь "Прекрасным", то это не заслуживает его внимания. То, что для него не "прекрасно", просто не замечается, или остается не прокомментированным.

-"Мы не должны заботиться о себе как-то по особенному," ответил он, когда я спросил его: "Получает ли он какое-либо специальное медицинское обслуживание, как альбинос."
-"Мы время от времени должны ходить к офтальмологу," добавляет он. "Плохие глаза, знаете ли?!"

На несколько секунд он отодвинул солнцезащитные очки. Он не снял их совсем, просто спустил на кончик носа. Его зрачки были розовыми, признак альбинизма, типа OCA1, который затрагивает все тело: глаза, кожу, волосы. Еще его зрачки дёргаются из стороны в сторону, эти непроизвольные движения называются: "Нистагм."
После этого разговора вернуться к обсуждению этой темы с Лусио Орменьо было не возможно.

http://www.vqronline.org/articles/2007/fall/daneri-aicuna-albino/

Продолжение следует...

Переведено на сайте www.notabenoid.com
http://notabenoid.com/book/11177/35657
Переводчики: Calabi

Категория: истории | Просмотров: 1554 | Добавил: mikoto | дата: 12.05.2008 | Теги: истории, люди | Рейтинг: 4.5/2
Поделиться с друзьями:
1 filippova   (10.06.2008 20:31)
Да история интересная, но только вот хочу спросить волосы белые, а глаза что то не пойму какого цвета???? surprised

Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]

Сообщества Альбиносов

–°—Б—Л–ї–Ї–Є –љ–∞ —Б–∞–є—В—Л –∞–ї—М–±–Є–љ–Њ—Б–Њ–≤

Фотоальбом

Друзья сайта

  • В.О.С
  • Инвалидность и Реабилитация
  • Офтальмолог Вадим Бондарь
  • Эрика Наумовна Эскина
  • Помощь слабовидящим людям
  • поиск по сайту

    Пользовательского поиска

    Статистика


    Онлайн всего: 1
    Гостей: 1
    Пользователей: 0