категории

альбинизмистории
развитиезащита
зрениешкола
видеолюди

помощь сайту


Если вы хотите помочь сайту с оплатой хостинга -
Наш яндекс счет: 41001582430867
Мы будем рады любой сумме. Спасибо)

форма входа

Логин:
Пароль:
Главная

Джозеф родился в субботу 5-ого декабря 1998 в 8:50AM и весил довольно здоровых 8 фунтов. Обычно, это - все, что Вы должны знать, когда рождается ребенок – но от самого начала беременности и в течение первых нескольких месяцев, было еще несколько фактов, которые были нам рассказаны

Ад, который мы прошли во время беременности – Сара, переносящая серьезное обезвоживания из-за утренних недомоганий, у неё обнаружили Ventriculomegaly на 20 недели, мы даже думали, что она потеряет ребёнка.
 К счастью на 6 месяце всё нормализовалось. Пришло время начинать готовиться к рождению ребенка.
После всего этого хаоса и напряжения у нас было чувство, что этот ребенок собирался быть отличным от других детей. Мы были, конечно, удивлены, когда он родился с шапкой белоснежных волос, привлекая большое внимание медсестер и других семей (удачливый мальчик!).

Проведя пару дней в больнице, Джозеф и Мама пришли домой в понедельник, около 4 часов дня. Первая неделя была тиха и спокойная, поскольку Джозеф большую часть времени спал, просыпаясь только чтобы поесть.


Первое Рождество Джозефа было замечательным временем, пришла вся семья, чтобы посмотреть на новорождённого все восхищались его белой шевелюрой.
Новый год наступил и прошел, начались будни, и это было время для нашего маленького Джозефа, чтобы начать расти.

Теперь, я уверен, что все родители знают, что одна из первых вещей, которые случатся во время развития, - то, что ребёнок начинает сосредотачиваться. Мы ждали этого, но, он казалось, не смотрел ни на что вообще.
Также мы заметили, что, если посмотреть на его глаза под определенным углом, можно было заметить красное отражение, подобно, как у кошек желтое отражение. С этого момента на мы начали понимать, что Джозеф не был тем, что Вы классифицируете как нормальный средний ребенок, также мы заметили подёргивание глаз, как будто он пытался сосредоточиться, но не мог захватить взгляд на чём-либо.

Так что мы имеем, белые волосы, не сосредотачиваясь и ненамеренные глазные движения, мы начали думать, что с нашим парнем было, что-то не то.
В возрасте 6 месяцев он был показан офтальмологу. После краткой экспертизы и обследования его визуальной способности, нам дали диагноз альбинизм, это объясняло его белые волосы и красные глаза, и глазные движения называемые Нистагм – условие, которое обычно связывается с Альбинизмом.
Нам сказали, чтобы мы пришли вновь через несколько месяцев, чтобы посмотреть, как альбинизм будет прогрессировать.
Чтобы не сидеть без дела, ожидая, мы начали искать информацию в Интернете, и через некоторое время, мы стали весьма знакомыми и с Альбинизмом и с Нистагмом.

 Из местной больницы мы получили назначение, к специалисту в Больнице в Лондоне.
Он был очень хорошим парнем, определил точный диагноз альбинизма, Oculocutaneous, выполнил визуальный тест остроты, чтобы дать грубый признак того, что Джозеф мог видеть. Начиная с этого первого назначения, мы теперь посещаем больницу в Лондоне каждые 6-9 месяцев, хотя в настоящее время это - в общем то потраченные впустую поездки, поскольку никто не может сказать, на что похож мир, через глаза Джозефа.

 Независимо, от того, что подбросила Джозефу жизнь, ни одна из его проблем, кажется, не мешает ему быть одним из самых счастливых детей, мы знаем это. Он играет, так, как будто у него, нет забот в этом мире, и хотя он несколько позади в его развитии, он продолжает наслаждаться  жизнью, и это - все, что имеет значение для нас.

На этом сайте  http://www.stumm.co.uk/joseph/ выложены фото Джозефа от рождения и до сегодешнего дня, также там есть блог расказывающий о развитии Джозефа.

Фотоальбом: http://www.stumm.co.uk/joseph/
Блог: http://www.stumm.co.uk/joseph/
Категория: истории | Просмотров: 1448 | Добавил: mikoto | дата: 20.06.2008 | Теги: истории, дети | Рейтинг: 0.0/0
Поделиться с друзьями:
8 Птичка   (04.07.2008 14:36)
Жаль про жизнь нельзя почитать, не по-русски не читаю dry
А фото посмотрела, класс.

7 all7349   (28.06.2008 23:12)
Нам диагноз поставили тоже не сразу только через месяц, но от инвалидности я отказалась.

6 filippova   (24.06.2008 01:08)
А у нас сразу определили кожно-глазной альбинизм. Правда инвалидность дали только в 4 месяца. и врачи особо не объясняли, мол все отлично.......

5 Светлая   (23.06.2008 13:05)
если полный альбинизм, то не проблема его поставить, он явно виден... как на этом мальчике

4 kengo   (23.06.2008 12:51)
почему же странно? мне до сих пор диагноз не поставили smile ну.. правда я так и не обращалась...

3 Светлая   (20.06.2008 17:50)
странно, что только через 6 месяцев поставили диагноз- альбинизм....очень странно...

2 Светлая   (20.06.2008 17:47)
и Катюше тоже))))... вообще классные там фотки)))).. поссмотрите biggrin

1 mikoto   (20.06.2008 17:26)
Спасибо, Светлой за ссылку)

Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]

Сообщества Альбиносов

–°—Б—Л–ї–Ї–Є –љ–∞ —Б–∞–є—В—Л –∞–ї—М–±–Є–љ–Њ—Б–Њ–≤

Фотоальбом

Друзья сайта

  • В.О.С
  • Инвалидность и Реабилитация
  • Офтальмолог Вадим Бондарь
  • Эрика Наумовна Эскина
  • Помощь слабовидящим людям
  • поиск по сайту

    Пользовательского поиска

    Статистика


    Онлайн всего: 1
    Гостей: 1
    Пользователей: 0