категории

альбинизмистории
развитиезащита
зрениешкола
видеолюди

помощь сайту


Если вы хотите помочь сайту с оплатой хостинга -
Наш яндекс счет: 41001582430867
Мы будем рады любой сумме. Спасибо)

форма входа

Логин:
Пароль:
Главная

Уильям родился в понедельник 19-ого января 2004 в 6:13pm. Он весил 8 фунтов 15 унций (4.02 кг) казалось, ничего не обычного в нем не было. Все, кто видел его, замечали, насколько здоровый и "огромный" он был!
Когда Уильяму было 6 недель, доктор сказала, что он не сосредотачивается на предметах, но особого беспокойства она не проявила и просто сказала нам, чтобы мы следили за этим, как это будет проявляться дальше.
Мы продолжали думать, что все было прекрасно, он был нашим первым ребенком, раньше мы не имели дело с младенцами, поэтому мы понятия не имели, что значит 'нормальный', а на что надо обратить внимание.
Когда Уильяму было приблизительно 2 месяца, у него была необычная сыпь на ноге. Мы вызвали доктора, но и он не знал, что это было. Так как Уильям не проявлял беспокойство, доктор сказал, что ничего страшного нет.
Он посоветовал нам пойти в детскую больницу следующим утром, чтобы сделать тесты (анализы).
На следующее утро мы пошли в больницу. Это было ужасно! Они взяли кровь, Уильям кричал, я не знала, что сделать. Анализы крови показали, что он был совершенно здоров, но они провели еще несколько тестов, чтобы удостовериться. Все было прекрасно (у него был хороший слой жира:-)) вокруг его ноги, которую мы могли видеть на рентгене.
Но именно в этой больнице доктор обратил внимание на глаза Уильяма. Нас направили в Офтальмологию.
До посещения офтальмолога, нам казалось, что все было хорошо - Уильям только немного отставал в развитии. Все вокруг меня, даже медсестры и семейный врач думали, что все было нормально.
В офтальмологи пытались заставить Уильяма смотреть на разные вещи, но он казалось, их не видел. Тогда офтальмолог посветил в его глаза (Уильям нисколько не был счастлив). Было решено сделать еще некоторые тесты. В глаза Уильяма закапали капли, и мы должны были ждать полчаса, чтобы они начали действовать. К этому времени я начила волноваться!
Через полчаса, мы вернулись в кабинет, врач выключил свет и через специальный прибор осмотрел глаза Уильяма.
Уильям все время кричал, а я думала, " Неужели это действительно необходимо? Мой мальчик здоров, зачем все это!" Но я ничего не говорила.
Через некоторое время врач повернулся к нам и сказал, что у Уильяма альбинизм …" и ещё несколько предложений, которые я не могу вспомнить, все, что я могла думать, было "Что?" Я слушала врача только на половину, я думала, что у альбиносов, обычно белые волосы и розовые глаза, но это был не тот случай. Мой мозг как будто шел в замедленном движении "Врач пытается сказать мне, что Уильям - альбинос".
С того времени я не слушала вообще. Я могу помнить в основном, что было сказано, но не точно.  Я держала Уильяма, и я не могла помочь ему. Я понятия не имела, что это означало быть 'альбиносом'. Если сказать по правде, я даже не знала, что Альбинизм затрагивает зрение, я думала, что у них только белая кожа и волосы и всё.
Моя первая реакция, я не хотела, чтобы кто-либо еще знал об это, я рассказала только маме.
Я начала искать в Интернете и нашла NOAH(сообщество альбиносов в США), написала на форуме и получила советы от людей, которые находились в том же положении, эти советы оказались действительно нужными.
Через неделю у нас вновь состоялась встреча с врачом, чтобы обсудить далее, что нам делать.
Я не помню большую часть того разговора, единственное, что я запомнила четко, то, что Уильям не был слепым.
Я искала много информации в Интернет, таким образом, я многое поняла о альбинизме.
Следующая вещь, которую сделал офтальмолог, связался  с Ранним Интервенционным Обслуживанием. Они связались с нами и начали советовать и приносить специальные игрушки, чтобы попытаться помочь зрению Уильяма. Они также недавно организовали группу детей, не только для младенцев с Альбинизмом, но и с любым типом плохого зрения.

Вещь,которая действительно беспокоит меня, это реакция людей. Мы не говорим о болезни Уильяма людям, даже половина нашей семьи не знает. Только самые близкие люди знают, что Уильям альбинос.
Уильяму только шесть месяцев, а я уже сыта по горло комментариями. Люди всё время спрашивают, что у него с глазами (он имеет довольно сильный нистагм)
Когда я рассказываю им про нистагм, обычно они говорят "о, я так сожалею!" и уходят с удивленным взглядом.
Я думаю, что главная проблема  большинства людей - невежество. Они не подозревают, как это иметь альбинизм.
Я сама раньше не знала, что такое альбинизм, но я бы не стала комментировать, то чего я не знаю. Я не задавала бы вопросов, которые могли бы быть оскорбительными.
Как-то раз я была обвинена, в том, что я что-то сделала во время беременности, и поэтому Уильям родился таким.
Иногда я объясняю, почему Уильям такой, а иногда, хочу сказать людям, убирайтесь прочь!

Пока мы не знаем, какое у Уильяма будет зрение, мы только ждем. Нам не могут сказать, какое у него будет зрение, пока ему не исполниться 4 года.

Я когда я смотрю на Уильяма, я почти забываю, что он альбинос и что у него есть проблемы со зрением . Пока кто-то не даст комментарий по поводу его глаз, потому что каждый раз, когда это случается, я чувствую то же самое как тогда, когда я узнала об этом от врача.

Я не расстроена, что Уильям альбинос, из всех вещей, которые, могли бы с ним произойти, альбинизм самое безобидное. Большую часть времени он - действительно счастливый, великолепный маленький человек. У него есть свои грустные времена, как у любого ребенка, но в большинстве случаев он самый здоровый, веселый и счастливый ребенок.
http://fuzzy-monkey.com/william/index.php
Категория: истории | Просмотров: 1391 | Добавил: mikoto | дата: 30.06.2008 | Теги: истории, дети | Рейтинг: 5.0/2
Поделиться с друзьями:
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]

Сообщества Альбиносов

–°—Б—Л–ї–Ї–Є –љ–∞ —Б–∞–є—В—Л –∞–ї—М–±–Є–љ–Њ—Б–Њ–≤

Фотоальбом

Друзья сайта

  • В.О.С
  • Инвалидность и Реабилитация
  • Офтальмолог Вадим Бондарь
  • Эрика Наумовна Эскина
  • Помощь слабовидящим людям
  • поиск по сайту

    Пользовательского поиска

    Статистика


    Онлайн всего: 1
    Гостей: 1
    Пользователей: 0