Несколько недель назад, наша семья посетила Конференцию NOAH в Лас-Вегасе. Готовясь писать этот пост, я пыталась вспомнить всё, что там было, и чему я научилась на
конференции.
Мы замечательно провели время, я много узнала и встретила много людей.
Мы прибыли в Лас-Вегас в четверг, 10-ого июля. Уже в отеле на регистрации, нам встретились
другие дети с альбинизмом, которые подходили к моей дочери и говорили “Привет Lyra”, это было мило и грустно одновременно.
Было забавно встретить всех мам, с которыми я познакомилась и говорила на форуме и увидеть всех детей, фотографии, которых я видела форуме.
Пятница была первым днем сессий. Я добровольно вызвалась помогать с благотворительностью (в пользу африканских альбиносов), отвечать на вопросы, принимать одежду, темные очки и крема от солнца, которые жертвовали люди. Это дало мне возможность встретить и узнать новых людей, одной из них была Сьюзен, редактор новой книги "Воспитание Ребенка с Альбинизмом". Эта книга ПОТРЯСАЮЩАЯ!, я думаю, что у КАЖДОГО родителя, ребенка с альбинизмом, она должна быть. Её можно будет купить с вебсайта NOAH в ближайшем будущем.
В этот же день мы посетили лекции: о Генетике Альбинизма,
Исследования Альбинизма, Компьютерные Подсказки и Уловки для Людей с
Альбинизмом, также семинары для Родителей.
Если бы Вы спросили меня, "что я узнала в тот день", то я бы
растерялась.Было ОЧЕНЬ МНОГО информации. Надеюсь, что информация отложилась где-нибудь в моем мозге, и я смогу вспомнить ее, когда нужно.
Большую часть того дня и большую часть конференции, я
болталась со своей хорошей подругой Джилл, её 18 месячный сын
Эндрю, тоже альбинос. В пятницу вечером наши семьи обедали вместе. Мы здорово посидели!
Вот только Лиру стошнило за обеденным столом, у нас не было
сменной одежды, и мы пошли назад в гостиницу. Мы все еще не знаем точно, что вызвало это, но мы
думаем, это, было пищевое отравление.
Поскольку Лира плохо себя чувствовала, мы не взяли её с собой на лекции в субботу.Мне удалось посетить 3 лекции. В тот день я пошла, на выставку "Positive exposure", представленную Риком Гудотти. Это было очень здорово. Рик - удивительный
человек, он сделал и продолжает делать невероятные вещи для сообщества
альбинизма. Другие 2 лекции, которые я посетила в субботу, были "Что нужно знать родителям об
IDEA", и "Приспосабливаемся к плохому зрению".
К утру воскресенья Lyra почувствовала себя лучше. Мы вместе пошли, на завтрак и заключительную лекцию, во время которой объявили, что 2010 NOAH Conference будет в Вашингтоне,
округ Колумбия. Я никогда не была там …, я просто в не терпении!
Конференция NOAH, это лучшая и самая незабываемая вещь, я встретилась с родителями детей альбиносоы и взрослыми с альбинизмом, узнала много нового. Быть с людьми, с которыми Вы можете
объединиться, которые понимают все, через чего вы прошли и с чем имеете дело, это
неописуемо. Это было удивительно и замечательно. Это - как большая семья.
На конференции я встретила группу девочек с альбинизмом. Они были очень красивыми!!! Это
заставило меня почувствовать себя лучше и не бояться за Лиру. Они были симпатичны, счастливы и
полны жизни. Как родитель, Вы все время думаете, как сложиться жизнь Вашего ребенка, когда он
будет взрослый. Я должна была увидеть этих девочек. Они успокоили меня, теперь я не боюсь за будущее моей дочери.
Встреча с Риком была фантастической! Он даже сфотографировал Лиру во время конференции. Я не могу дождаться, когда увижу фотографии!
Я также встретила много альбиносов, с которыми я познакомилась через интернет. Было здорово увидеть их.
Еще я встретилась с организаторами этой конференции. Они - потрясающие люди, я
настолько благодарна им.
Фотография в начале этого поста делалась во время конференции.
Поней сожно судить сколько людей с альбинизмом посетило конференцию.Если вам интересно, то Lyra сидит на коленях женщины, в яркой бирюзовой
рубашке, прямо в середине группы.)
