категории

альбинизмистории
развитиезащита
зрениешкола
видеолюди

помощь сайту


Если вы хотите помочь сайту с оплатой хостинга -
Наш яндекс счет: 41001582430867
Мы будем рады любой сумме. Спасибо)

форма входа

Логин:
Пароль:
Главная

Мифы и суеверия окружающие альбинизм рассеиваются в след за пониманием этого генетического заболевания. Белый слон считается священным в Тайланде и Бирме. Мы восхищаемся, когда видим белую змею или птицу. Животные альбиносы притягивают взгляд, но что мы делаем, когда встречаем человека с альбинизмом?
Мей Сара Абдулла выросла в городе Тайпине, и уже в детском саду получила свою долю оскорблений.
"Анак Матем Саллех (метиска), - так они меня обзывали. Обзывательства среди детей обычны. Что я могла поделать? Раньше об альбинизме знали мало, так что меня считали странной," говорит Мей Сара.
Она никогда не спрашивала родителей, почему она такая, а сами они не обсуждали эту тему. Её врач говорил, что её глаза не стабильны, но она нигода не спрашивала почему так происходит. У людей с альбинизмом плохое зрение, чтобы увидеть классную доску ей приходилось сидеть на первой парте.

"Я перестала ходить в школу после 4 класса, из-за проблем со зрением. Недавно мне сделали операцию по удалению катаракты. До операции я видела все размыто и падала из-за этого много раз", говорит Мей Сара.

Мей Сара никогда не чувствовала себя одиноко, не смотря на то, что большую часть времени проводила дома. У неё была компания, её сестра Мей Шита, которая на 17 лет младше её, тоже имеет альбинизм. В её семье пять мальчиков и три девочки, двое из детей альбиносы. У их родителей нет альбинизма.

Средняя девочка, Мей Шиа, лектор в университете города Танджунг Малим, говорит: "Я была "темной" девочкой в семье." Меня назвали Хак-там (сокращение от хитам- черный)." Мей Шиа рассказывает о своей сетре Мей Шите, как о независимой и смелой натуре, которая легко адаптировалась к западной жизни.
Большую часть взрослой жизни, Мей Шита провела за границей. Сейчас она живет в Дублине, Ирландия.

У Шиты и Сары рыжие волосы и очень бледная кожа. Возможно из-за этой поразительной внешности Сару заметил её будущий муж. Она вышла замуж за Мохда Налами, когда ей было 23года (ему было 27). Они прожили вместе 36 лет. Он умер два года назад.

"Я скучаю по нему. Он был родом из города Ситиаван, в то время он служил в армии, и был командирован в Тайпин. Он увидел меня в городе, и через свою сестру передал, что я ему нравлюсь. Это была любовь с первого взгляда. Мой муж никогда не давал мне повода чувствовать себя другой," вспоминает Сара.

Имея два члена семьи с альбинизмом, Шиа решила исследовать этот феномен, в 2004 году вместе со своим коллегой доктором Джулисмой Джани. Они исследовали распространенность альбинизма, общественное мнение о нем, образовательный и экономический статус людей с альбинизмом. Они опросили 167 альбиносов.

Одним из таких альбиносов был Майзан Мохд Саллех, 32 года. Не смотря на то, что люди с альбинизмом чувствительные к солнечному свету, Майзан ходила в школу в течении 5 лет. "Я всегда была активной и не хотела быть ограниченной," говорит она.
Майзан адвокат - специализирующийся на корпоративном праве, в 2006г она получила премию как образцовый работник. В течении двух лет Майзан вместе с родителями жила в США, там она почти не отличалась от месного населения. Но когда они вернулись в Малазию. Она столкнулась с насмешками в её адрес, её называли ханту (призрак) и мат саллех селур (метиска). Иногда её обзывали оранг балаг (по Малазийски - альбинос) и боялись прикоснуться к ней, потому что думали, что заразятся альбинизмом. Это были тяжелые времена для неё. Тогда альбинизм считали чем-то мистическим и мало что знали о её проблемах со зрением.

"Я так стеснялась своей внешности, что попросила папу отвезти меня к Бомоху (малазийский шаман), чтобы попросить помощи." Мой папа сказал: "Зачем тебе это надо, ты очень красивая." "Сейчас я бы не стала ничего менять. Я хочу быть такой как есть," говорит Майзан.

Родители Майзан не делали различий между ней и старшим братом (не альбиносом) и поощряли её быть независимой. Это пригодилось ей, когда она пошла в старшую школу. Она с трудом могла прочитать то, что было написано на доске, поэтому мать отвела её в клинику специализирующуюся на низком зрении, там ей дали телескоп (чтобы читать с доски) и увеличительную линзу (чтобы читать книги).

Майзан пошла учиться на адвоката в исламский университет. Ее уверенность в себе выросла и она научилась быть более мужественной. В 2002 она продолжила своё обучение в университете Ноттингема, Англия. В 2003 году она закончила свое обучение и вернулась домой.
"Я делала тройную работу, чтобы доказать самой себе на что я способна. Теперь я не обязана ничего, никому доказывать," говорит Мейзен.

"В детстве, я спрашивал мою маму; почему моя кожа такая белая," говорит Альберт Тео. "Моя мама просто говорила, что это нормально", "Когда мне было 18, я узнал, что это из-за недостатка пигмента." У Тео три брата, средний так же имеет альбинизм. Раньше Тео не встречал других людей с альбинизом, кроме своего брата. Он благодарен, что теперь есть ассоциации, где он может встретиться с такими же как он.
Когда Тео был ребенком, он так же не избежал обзывательств, его часто называли оганг путих.
"Даже сейчас, люди называют меня так, но я не обижаюсь," говорит Тео.

Нур Изза Акма, 10 летняя девочка, средний ребенок в семье, единственная в семье имеющая альбинизм.
"Мне нравиться читать и писать. Я хочу стать адвокатом, когда вырасту," говорит Нур.
Её отец, Мустафа Мохд Юсоф, говорит, что она не сдала большинство предметов в школе, из-за плохого зрения. Но, после того как они перевели её в специальную школу, она стала учиться значительно лучше. Нур использует увеличительное стекло для чтения книг.

Нур говорит, что её никто не дразнит в новой школе. "Иногда меня называют анак патунг (куколка), но я говорю им; разве кукла может двигаться и ходить? У меня есть хорошие друзья, они мне помогают с чтением" добавила она.

Источник

* Длительность обучения в Таиланде

"Хотя обязательный школьный возраст составляет 5 лет, большинство детей начинают посещать школу в 3 года. Государство предлагает дошкольное образование, которое предоставляется в начальных школах. После дошкольного образования ученик начинает посещать начальную школу. Обучение в начальной школе длится 6 лет и делится на 2 цикла длительностью 3 года каждый. Хотя циклы составляют 3 года, педагогическая граница в начальном образовании проходит между первыми 2 годами обучения и последующими 4."[hide][/hide]

Категория: истории | Просмотров: 2187 | Добавил: mikoto | дата: 05.04.2009 | Теги: люди, истории | Рейтинг: 3.4/5
Поделиться с друзьями:
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]

Сообщества Альбиносов

–°—Б—Л–ї–Ї–Є –љ–∞ —Б–∞–є—В—Л –∞–ї—М–±–Є–љ–Њ—Б–Њ–≤

Фотоальбом

Друзья сайта

  • В.О.С
  • Инвалидность и Реабилитация
  • Офтальмолог Вадим Бондарь
  • Эрика Наумовна Эскина
  • Помощь слабовидящим людям
  • поиск по сайту

    Пользовательского поиска

    Статистика


    Онлайн всего: 1
    Гостей: 1
    Пользователей: 0