категории

альбинизмистории
развитиезащита
зрениешкола
видеолюди

помощь сайту


Если вы хотите помочь сайту с оплатой хостинга -
Наш яндекс счет: 41001582430867
Мы будем рады любой сумме. Спасибо)

форма входа

Логин:
Пароль:
Главная

...продолжение перевода...

Реакция вашей семьи и друзей.


Вы также можете заинтересоваться, тем, как объяснить вашей семье, что у ребёнка альбинизм. Говоря о том, что у ребёнка альбинизм, вы можете столкнуться с разными реакциями. Некоторые семьи могут воспринять эту новость благосклонно, другие могут быть обескуражены. Реакция вашей семьи может зависеть от того, как вы расскажете о вашей проблеме. Важно быть открытым и честным, рассказывая семье об альбинизме, чтобы они могли понять и принять его. Надо использовать простые и понятные слова, потому что, базовые понятия об альбинизме важны, в понимании и принятии вашего ребёнка.

В тоже время родители могут чувствовать вину за то, что они передали ребенку это генетическое заболевание. Эти чувства можно понять, но они выматывают вас и не чего не меняют. Попытайтесь избежать обсуждения того, от кого это пошло.
Напомните своей семье, что альбинизм передаётся от обоих родителей, и его переносит несколько поколений. Предположительно 70 человек в семье с обеих сторон несут, ту или иную форму альбинизма.
Если это, возможно, возьмите всех членов семьи на приём к доктору, они смогут задать вопросы и понять диагноз. Также вы можете пригласить их участвовать в событиях NOAH, и в поисках информации об альбинизме в интернете, а самое главное просто провести время с вашим ребёнком. Многие бабушки и дедушки с удовольствием ходят на конференции NOAH со своими внуками. Узнают много нового об альбинизме, общаясь с другими семьями. На конференциях также проходят семинары, где можно задать много интересующих вас вопросов.

Усыновление ребёнка с альбинизмом.

Многие родители не подозревают, что их ребёнок альбинос пока он не родится.
Но когда вы собираетесь усыновить ребенка с альбинизмом, у вас есть больше времени, чтобы найти информацию и понять диагноз альбинизм. Часто, перед тем как вы усыновляете ребенка, вам дают посмотреть его фотографии и немного информации о нём. У вас есть время, чтобы подумать, сможете ли вы обеспечить ему всё, в чём он нуждается. Вы можете совершенно ни чего не знать об альбинизме или слышать негативные высказывания, а возможно в вашей семье, есть человек с альбинизмом. Всё это может повлиять на ваше решение. Часто у вас есть несколько дней, чтобы найти информацию поговорить с другими семьями, которые уже усыновили ребенка с альбинизмом, и принять решение.

Если вы сказали да. Поздравляем вас! Вы собираетесь стать родителем удивительного ребёнка.

Тем немение вас могут спросить, почему вы усыновили ребенка с альбинизмом вместо "обычного ребенка" или почему, его биологические родители отказались от него и тому подобное. Во многих странах к альбинизму относятся негативно. В Китае альбинизм рассматривают как проклятье. Многие люди с альбинизмом не могут найти работу, имеют трудности в поисках супруга, и считаются там неудачниками.
Некоторые люди, увидев китайца альбиноса, думают что, он на самом деле не уроженец Китая. Понимание проблем усыновленного ребёнка с альбинизмом, поможет вам отвечать на вопросы уверенно.
Когда ребёнок станет старше он сам, может столкнуться, не только с проблемами зрения, но и с постоянными вопросами о том, где он родился. Также у взрослых детей могут быть проблемы в изучении языка.
Вам может помочь социальный работник, который расскажет вам о законах и социальных программах адаптации предусмотренных для таких детей. Вы также можете вступить в местное сообщество родителей усыновлённых детей.
Если вы усыновили ребенка из Китая, есть хороший сайт, группа на yahoo, называется BaiChina (http://groups.yahoo.com/group/BaiChina/?yguid=325880165), там можно найти ответы на интересующие вас вопросы, и поговорить с другими родителями, которые тоже усыновили ребенка с альбинизмом из Китая.
Возможно, вашей семье потребуются длительные объяснения, почему вы решили усыновить такого "специфического" ребёнка. После объяснений дайте им время, чтобы они всё обдумали, покажите им сайт NOAH. Расскажите им о зрении ребенка и о защите кожи, в которой он нуждается. Покажите им вашего ребенка в действии. Возможно, они скажут, «Он действуют так, как будто у него нет проблем со зрением".
Как только ваша семья узнает и поймет ребенка, они влюбятся в него, также как вы.

Реакция людей на улице и вопросы.

Каждый родитель ребёнка с альбинизмом, когда-либо сталкивался с взглядами, замечаниями, комментариями или вопросами на улице.
Важно помнить, что ребенок разовьёт своё отношение к альбинизму из того, как вы будете реагировать на эти взгляды и отвечать на вопросы.
Когда вас спрашивают (возможно, в сотый раз)» Откуда у него такие белые волосы" попытайтесь не раздражаться и не смущаться. Хотя это трудно, иметь дело с грубым незнакомцем, и при этом оставаться спокойным и нейтральным, говоря об альбинизме, всё же ваше спокойствие и доброжелательность, это хороший пример ребёнку, и в будущем это сформирует у него здоровое отношение альбинизму.
Каждая семья развивает свою реакцию и ответы на неизбежные вопросы. Вы не всегда будете хотеть разъяснять незнакомцам об альбинизме и о том, как он затронул вашу семью. Отвечайте на вопросы, тогда когда вы хотите этого, вы не обязаны обучать всех, кто спрашивает вас об альбинизме.
Вы можете рассказать подробно об альбинизме людям, которые часто сталкиваются с вашим ребенком (например, соседям), для других людей вы можете придумать несколько коротких ответов.
Также на сайте NOAH, есть буклет с краткой информацией об альбинизме и фотографиями, который можно распечатать и раздать людям.
Эти буклеты могут быть полезны, когда незнакомые люди смотрят или спрашивают об особенности вашего ребёнка. Вы можете просто дать им этот буклет, и идти дальше. Вы можете узнать больше о буклете на сайте NOAH.

Вы можете чувствовать себя неуклюже, когда встречаете другого человека с альбинизмом. Наверно, вы будете думать: "Подойти к нему или нет?", "Что он вам скажет или что вы ему скажете?" В каждом подобном случае, вы должны действовать по ситуации и своему желанию. Возможно, вы подойдёте к нему, если вы встретите его, не в большой толпе людей. Вы можете, представиться и объяснить, как вы связанны с альбинизмом, спросить его, как он был диагностирован, знает ли он о NOAH. Однако не обижайтесь, если родитель ребенка или взрослый с альбинизмом, не захотят говорить с вами. Возможно, у них есть свои причины на это.
Когда ребенок подрастёт и пойдёт в школу, вы можете вместе продумать, как он сам будет отвечать на вопросы об альбинизме. Разговор о том, как отвечать в таких ситуациях, поможет самому ребёнку понять альбинизм.

Однажды четырёх летний малыш, потряс своих родителей, когда его приняли в футбольную команду, и он просто подошел к другим ребятам, представился и на прямую сообщил, что у него есть нистагм. Больше его об это никто не прашивал.

ПЕРВЫЕ ШАГИ.

Есть несколько шагов, которые вы можете сделать, в ранние годы вашего малыша, чтобы в будущем помочь ему в жизни.
Так как вы читаете эту книгу, вы уже сделали не мало важный шаг, вы знаете о NOAH. NOAH даёт вам много информации и ресурсов, в которых вы можете нуждаться.
Однако есть ещё несколько практических шагов, которые вы можете сделать, в первые годы жизни ребёнка. Они будут подробно описаны в следующих главах книги. Но, о некоторых мы расскажем сейчас.

Установите контакты.

После покупки ребенку темных очков и шляпы, мы настоятельно рекомендуем воспользоваться, нашей программой "Быстрый ответ". Эта программа создана для родителей, которые никогда раньше не сталкивались с альбинизмом, и нуждаются в информации. На вопросы отвечают более опытные родители, которые когда-то столкнулись с той же проблемой. Кроме того, это хорошая платформа для объединения и встреч, семей, которых затронул альбинизм.
Чтобы связаться с родителями участвующими в программе позвоните по бесплатному телефону NOAH 1-800-473-2310 (эта программа только для американцев, в России такого нет) и спросите о программе "Быстрый ответ"

Другой важный шаг, который вы можете сделать, это установить хорошие отношение с педиатром, которому вы доверяете, он не обязательно должен знать всё об альбинизме, но он должен быть опытным и искренне желать помочь вашему ребенку. Если возможно, ищите педиатра, который работает с детьми, имеющими некоторые задержки в развитии. Такой педиатр будет хорошо контролировать развитие ребенка и сразу же заметит и сообщит вам, если, что-то пойдет не так. Также он лучше знает, что надо делать, чтобы ваш ребенок развивался правильно.

И, наконец, важно связаться с социальными службами, оформить инвалидность. Даже если ваш ребенок не нуждается в этом сейчас, важно быть в контакте с социальными службами, это может понадобиться, в будущем.

На сайте национального центра детей с ограничениями(www.nichcy.org/states.htm), можно найти адреса социальных служб, для каждого штата. 
Более подробно о социальных службах будет рассказано в восьмой главе.

...продолжение следует...
Категория: альбинизм | Просмотров: 1585 | Добавил: mikoto | дата: 12.07.2009 | Теги: альбинизм, развитие | Рейтинг: 3.0/2
Поделиться с друзьями:
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]

Сообщества Альбиносов

–°—Б—Л–ї–Ї–Є –љ–∞ —Б–∞–є—В—Л –∞–ї—М–±–Є–љ–Њ—Б–Њ–≤

Фотоальбом

Друзья сайта

  • В.О.С
  • Инвалидность и Реабилитация
  • Офтальмолог Вадим Бондарь
  • Эрика Наумовна Эскина
  • Помощь слабовидящим людям
  • поиск по сайту

    Пользовательского поиска

    Статистика


    Онлайн всего: 1
    Гостей: 1
    Пользователей: 0