Моя жена Келли и я узнали, что у нашего сына альбинизм, через 12 часов, после того, как он родился. Мы не знали никого с таким же диагнозом, по этому мы просто стояли в недоумении и смотрели друг на друга. Мы понятия не имели, какое у него будет зрение. Мы хотели лучшего для нашего сына, а нас оставили с пустым чувством, как будто он был обсчитан.
Мы хотели больше информации. Я не уверен, но, по-моему, мы столкнулись с хорошими людьми, которые помогли нам понять этот диагноз, всё началось с педиатра, который был достаточно компетентен. На следующий день мы встретились с генетиком, который объяснил нам специфические особенности диагноза. После ночи волнений, было хорошо услышать вразумительные объяснения, каков на самом деле альбинизм. Док... Читать дальше »
Перевод первых страниц из книги "Raising a Child With Albinism" ( надеюсь, я её когда-нибудь переведу до конца)) Введение
Если Вы читаете эту книгу, значит вы счастливый родитель ребёнка с альбинизмом. Поздравляем вас!
Ваш путь может быть труднее, чем вы ожидали, но он также будет полезным и радостным. Первое и самое важное, что мы хотим вам сказать: - Расслабтесь, всё не так уж плохо!
Ваш ребёнок будет видеть, делать и достигать, больше, чем вы думаете, а вы узнаете, что альбинизм это только маленькая часть (особенность) человека. Может показаться трудным, иметь ребёнка с альбинизмом и не волноваться о его будущем, но мы надеемся, что эта книга поможет вам в этом. Цель книги состоит в том, чтобы предоставить родителям, всю имеющуюся информацию по воспитанию ребёнка с альбинизмом в его первые годы.
Мы попытаемся объяснить, что такое альбинизм, как с... Читать дальше »
Моя жена Келли и я узнали, что у нашего сына альбинизм, 
Введение 
Журнал выпускаемый NOAH (американское сообщество альбиносов)
