категории

альбинизмистории
развитиезащита
зрениешкола
видеолюди

помощь сайту


Если вы хотите помочь сайту с оплатой хостинга -
Наш яндекс счет: 41001582430867
Мы будем рады любой сумме. Спасибо)

форма входа

Логин:
Пароль:
Главная

Ранние годы

Меня зовут Кристина, я родилась 22го января 1977 года в Английском графстве Йоркшире. У родителей уже была моя сестричка Стефани, а затем появилась я.
Я не знаю, что мои родители думали о моём рождении, так как мы действительно никогда не садились и не разговаривали о таких вещах. Я лишь знаю, что они поместили меня в отделение интенсивной терапии для новорожденных на 3 дня, т.к. со мной было явно что-то не в порядке. Их убеждал какой-то невежественный профессор, что у меня альбинизм и что я из-за этого ослепну. Любой, кто имеет хоть какое-то понятие об альбинизме, знает, что это не так. Проблемы со зрением у меня, конечно, есть. Но до слепоты мне далеко. Полагаю, мне стоит дать краткое описание альбинизма...

Что-ж, у меня альбинизм типа OCA 1, мой организм не производит меланин, это означает, что у меня эффектные, яркие, белые волосы, голубые глаза и белоснежная кожа. Недостаток пигмента в глазах является причиной плохого зрения. Моё зрение - 20/200, это означает, что человек с нормальным зрением с расстояния 200 метров видит то, что я вижу с 20. Звучит плохо, если использовать такие термины, тем не менее это не совсем так. Учитывая, что мы не можем замечать отсутствие того, что никогда не имели, я воспринимаю своё зрение идеальным! Я знаю, что на самом деле это не так, но мне не с чем сравнивать. Так что по мне, это нормально - не узнавать людей, пока они со мной не заговорят и быть не способной перейти дорогу, не затаив дыхания и пристально прислушиваясь! Или видеть автомобили, как объекты, которые движутся без людей. Никогда не увидеть, в живую, птицу сидящую на ветке, только в книгах и не иметь возможности увидеть дождь, пока он не начнет брызгать по лужам...
Добро пожаловать в мой мир!

К тому же я очень чувствительна к яркому свету, мне больно, если он светит мне в глаза и я полностью слепну, всё что я вижу - это золотисто-белая масса. Я догадываюсь, что для вас, ребята, это как направить зеркало на солнце и смотреть на его отражение. И это ещё не все беды, которые доставляют мне мои глаза.....
Я вижу блеклые картинки того, как вещи должны выглядеть, но честно говоря это так же нормально для меня, как безупречное зрение для вас.

У меня нистагм, это означает, что мои глаза постоянно движутся, пытаясь найти точку для фокуса, но не могут. Люди думают, что это означает, что всё движется перед моими глазами. Поверьте, это не так. Если бы мне не сказали, что у меня нистагм, я бы даже этого и не узнала, даже смотрясь в зеркало.
Я лишь знаю, что когда я устаю, моё зрение ухудшается, у меня болит голова и вместо того, чтобы сфокусироваться на надписи, взгляд прыгает с места на место и это огорчает. Если у вас альбинизм, уверена, что вы понимаете о чем я говорю. Есть ещё целая куча других проблем с моими глазами, но это самое основное, что я хотела вам рассказать. На самом деле мне ещё не хватает способности правильно оценивать дистанцию и скорость и т.п., но опять же, это сложно объяснить, потому что это всё часть и доля моего ежедневной жизни и видения вещей.... Это нормально!

Моя кожа, не имеющая естественной защиты от солнца ОЧЕНЬ склонна к обгоранию... 10 минут и я как будто зажарена во фритюре! Это мой самый большой психологический барьер, иногда у меня возникает странная мысль,
- "О нет, солнце не зажарит меня сегодня", и два часа спустя я выгляжу как рак, и это очень болезненно, меня тошнит и появляется пульсирующая головная боль. Я и теперь делаю такие попытки, но мне так же плохо, как и раньше.
Я знаю, я дура, но это ТАК легко сделать.
Но, вернёмся к моей истории..... Спустя 5 лет, родилась моя младшая сестрёнка, Виктория появилась с шапкой мышиных коричневых волос и безупречным зрением. Я всегда думала, что мои родители будут не так разочарованы во мне и в моём состоянии, если бы у них появился другой ребёнок. Это мои рассуждения и комфортное состояние в том, как я воспринимаю взгляды моих родителей на альбинизм.

В ад и обратно.

У меня 2 сестры с нормальной пигментацией, и меня растили точно так же как и их, и это наверное главная причина, почему я превратилась в трудного подростка, которым и являюсь. Я думаю, что нормальное отношение это ЛУЧШЕЕ, что ты можешь сделать для ребенка в такой ситуации, однако появилась проблема, что "нормальность" превратилась в "отрицание" ситуации. С раннего возраста я помню всевозможные походы в больницу, где толпы специалистов обследовали меня и так и сяк. И это означо, что мои родители всегда знали все, что мне было нужно с физиологической точки зрения, но не с эмоциональной, которая была отброшена и спрятана в глубине, где-то в потайном месте. Это было место, где альбинизм стал своего рода старенькой коробкой, в которую ты так не хотел соваться, потому что не ясно, что ты там найдешь и как это тебя затронет. В итоге решение проблемы было в том, что я забыла о ее существовании и таким образом блокировала ее появление.

Мои ранние годы в школе были классными и я бы даже сказала, что наслаждалась ими! Я всегда была способным ребенком, всегда в отличниках, готовая учиться, но безумно стеснительная. Мне должны были объяснить еще в раннем детстве, что у меня альбинизм, а то как же мне было об этом узнать?Но в глубине души я все-таки понимала, что отличаюсь от других. Так что не было такого, что меня внезапно этим огорошили. Несмотря на мою стеснительность у меня была масса друзей и cчастливых моментов. Я думаю, что начала осознавать, что мир не такое уж счастливое место, когда мне было около 8 и я перешла в школу. Первое негативное замечание в мою сторону, которое я помню, было когда меня представляли перед классом как "новую девочку" и один маленький мальчик выкрикнул "Она выглядит как моя бабушка, у нее седые волосы!" и остальные дети начали смеяться. Я не привыкла к такому, и хотя я знала, что была "другой", в тот день я впервые осознала это и меня это поразило. С тех самых пор люди срывали на мне свой гнев и раздражение. Из-за моей неспособности играть с мячом в командных играх меня всегда выбирали последней, и даже сейчас воспоминания об этом причиняют боль. Я вспоминаю, как стояла совсем одна, словно бракованный плюшевый медвежонок, которого никто не хочет покупать, и учитель кричал: "Кто возьмет Кристину в команду?" это эхом отдаётся в моей голове даже сейчас и заставляет плакать. Даже мои друзья открыто говорили мне, что их команда проиграет, если я буду играть за них. Это те самые друзья, которые крали моего плюшевого слона, заканчивали свой обед раньше меня и убегали на другой конец школьного двора, зная, что я не могу их увидеть.

Мне оставалось только бродить по огромному школьному двору в поисках других друзей. И будьте уверены, я всегда находила с кем поиграть! Три года в этой школе тянулись очень медленно, но я никому не говорила, насколько несчастна. Я стала немногословным ребенком и отвечала кому-то только из страха быть высмеянной. Я знала, что переход в старшие классы школы принесет мне одни страдания.

Мой первый день в девятом классе был не настолько плох, каким я его себя представляла. Я вернулась в тот день из школы со вспыхнувшей в сердце надеждой. Однако моя радость была недолгой. Может быть, другие дети были настолько шокированы моим появлением, что сначала даже не нашлись, что сказать, но потом они наверстывали упущенное очень долгое время. Я могу совершенно точно сказать, что годы обучения в старших классах были самыми ужасными в моей жизни. Меня словно заточили в мире невежества, и при любых попытках сбежать я натыкалась на одну из кирпичных стен. В конце концов, я поняла, что все мои попытки безнадежны. Это была моя жизнь, и мне надо было принять ее такой, какая она есть. С первой минуты, как я подъехала к воротам школы, и до конца последнего дня обучения пять лет спустя, я сталкивалась с ненавистью и унижением. Я могла мириться с тычками и плевками, боль приносили словесные издевки. Каждый раз, когда кто-то говорил гадость, мне казалось, что в мое сердце все глубже и глубже вонзают нож. Некоторые из учителей тоже относились ко мне с неприязнью. Они все прекрасно знали, как альбинизм отражался на мне и моих родителях, им рассказал об этом один из учителей, занимающийся с детьми у которых проблемы со зрением или слухом,но эти учителя проигнорировали сказанное им и относились ко мне согласно своему предвзятому мнению, сложившемуся у них об альбинизме.
Учитель по английскому языку заставил меня стоять в огромнейшем зале перед шестьюдесятью детьми и читать сцену из "Ромео и Джульетты".Я все ждала, что земля разверзнется и поглотит меня - все, что угодно, лишь бы не стоять на виду у всех, показывая свое лицо всему миру. Я бы предпочла умереть, чем проходить через это. Я стояла на сцене, читая и держа книгу всего лишь в нескольких сантиметрах от лица, только так я могла видеть буквы. Я закончила одну строку, когда кто-то закричал: "Да убери же ты эту книгу, чтобы мы могли видеть твое лицо!" К этому моменту я уже была красная как помидор и готова была расплакаться. Затем кто-то другой выкрикнул: "Зачем нам смотреть на ее лицо, если она все равно страшная?" Мне не оставалось ничего другого, как закричать в ответ, что я могу читать только так.
А, мне было жестко сказано, что в таком случае, я должна заменить очки на более сильные. Другая учительница высказала свое предубеждение, когда на уроке немецкого языка, я не смогла прочитать с изображения от проектора на стене. Она сказала без сомнения в голосе: - " Такие, как ты не должны здесь находиться".
Давайте-ка не будем лучше об этом говорить. Несмотря на их ненависть и мои страдания у меня всегда было полно друзей (даже не знаю сама, почему!)
Они были свидетелями ежедневных издевательств надо мной,но я не хотела об этом говорить. Я не хотела даже признавать свой альбинизм, потому что так мне было легче воспринимать действительность. Я очень хорошо играла на флейте и рояле и была членом известной музыкальной группы. По всей школе были расставлены мои художественные работы, я прекрасно плавала, отлично занималась Дзюдо и еще была старостой.Так что, все было не так уж и плохо.
Не хочу, чтобы вы думали, что все пять лет я проплакала в подушку и совершенно не умела веселиться. Это не так.

Я, наверное, одно из самых язвительных созданий, сотворенных богом, и много времени проводила с друзьями из группы, когда мы практиковались или ездили на выступления, разыгрывая сатирические пародии, которые с восторгом смотрели наши ровесники! Но, во мне не было ни капли самоуверенности, я ненавидела себя и даже не могла смотреть людям в глаза. Мне казалось, что мои странные волосы и жуткие глаза не заслуживают того, чтобы их видели "идеальные" существа. Я вдруг поняла, что меня меньше всего заботят оценки. Больше всего меня волновал вопрос: что сделать, чтобы меня приняли другие?
Я добилась этого присоединившись к "альтернативной" гранж-хиппи сцене, где демострируется внутренний мир людей. Так что я выкрасила волосы в синий цвет, заплела косички и начала одеваться как уличный попрошайка.Я наслаждалась тем фактом, что теперь все смеялись над моим новым внешним видом - над которым я была властна сама, а не над альбинизмом, с которым я ничего не могла сделать.

Время шло, мне исполнилось восемнадцать, я окончила школу и поступила в университет - я думала, это будет новым началом.Но как же, все могло резко измениться, если я ненавидела и не уважала саму себя и хотела уйти из этой жизни? После того, как тебя заставили чувствовать себя изгоем, от этого чувства трудно избавиться, оно является частью тебя самого.
Я поступила на отделение политологии и жила вдали от дома, надеясь, что ситуация изменится. Возможность для этого была, но я слишком запуталась в себе. Я не хотела, чтобы кто-то знал о моем зрении или альбинизме, не хотела говорить о своем прошлом и выстроила вокруг себя защитную оболочку. Постепенно я перестала ходить на лекции, перестала пытаться с кем-то подружиться и докатилась до расстройства питания. Так что я бросила учебу и вернулась домой.
Дома, чувствуя себя сломленной жизнью, я решила, что пришло время перестать упиваться жалостью к себе и взять себя в руки. Я устроилась работать на полставки, снова подала заявление на прием в тот же университет, в котором училась, и в сентябре вернулась туда изучать психологию и культурологию. Теперь, только от меня зависело, как я воспользуюсь этой данной мне ЗАМЕЧАТЕЛЬНОЙ возможностью. Вначале были проблемы, но потом мне все удалось!
Я в открытую говорила о себе и своей болезни, подружилась с изумительными людьми, которые на все были готовы ради меня, в общем и целом наслаждалась самым приятным периодом моей жизни. Один из самых незабываемых моментов произошел, когда университетский парень, с которым хотели встречаться все первокурсницы, однажды в ночном клубе выбрал МЕНЯ!

В прошлом году я окончила университет с дипломом с отличием, записной книжкой, полной телефонов замечательных друзей, и мыслями о светлом будущем. Но у меня все еще оставались нерешенные вопросы: кто я и куда я иду...

Сила слов...

Это все началось с Конференции Сообщества Альбинизма, на которую я поехала в 1999 году (родственная организация NOAH - Национальной организации по альбинизму и гипопигментации).
Я никогда раньше не слышала о "Позитивном Воздействии". Во время конференции я наткнулась на стенд Рика Гудотти с огромным количеством потрясающих фотографий с людьми-альбиносами.
Я смотрела на них и чувствовала, что все равно отличаюсь от людей на этих красивых фотографиях. Разве я могу выглядеть, как они, и называться "красивой"? В конце концов я уродка... Я наблюдала за тем, как Рик фотографировал других, и всегда держалась на заднем плане. Каждый раз, как он ловил меня и уговаривал сфотографироваться, я отказывалась. После всего пережитого я не хотела, чтобы мне опять причинили боль, и не думала, что еще могу кому-нибудь поверить.
Что ж, давайте скажем так: настойчивость - одна из характерных черт Рика!
И в последний день конференции на "заключительной" речи, я скрепя сердцем согласилась сфотографироваться. Я нервничала, чувствовала себя неуверенной и никак не могла понять этого полного энергии "Человека с камерой". Он выкрикивал такие определения, которые мне никто и никогда не давал: "Ты потрясающая, посмотри на себя!", "Ух ты! Ты просто класс!" Я немного расслабилась, но все же чувствовала себя так, словно это не меня фотографируют. Все казалось каким-то нереальным. Затем вдруг кто-то сказал несколько слов, которые никто и никогда мне не говорил: "Ты прекрасна".
Это было так, словно кто-то включил во мне выключатель и зажегся свет. На душе стало легко, и впервые за 22 года я наконец-то начала в это верить.И только во время длительной обратной поездки на поезде домой до меня вдруг дошло, что на самом деле случилось. Я вытащила снимки, которые дал мне Рик, посмотрела на них и улыбнулась.Почему я должна стыдиться и чувствовать себя так, словно я хуже других? Впервые в жизни в тот холодный ноябрьский вечер я почувствовала себя равной другим, не только в душе, но и снаружи.

Я была горда собой и отправилась в путешествие к самопринятию. В то время я работала на общественных началах, помогая детям из неблагополучных семей, живущих в трущобах. Когда на следующий день после конференции я пришла на работу, одна из моих коллег сказала, что во мне что-то изменилось. Я начала рассказывать ей свою историю, показала фотографии, и она подошла ко мне и крепко обняла! С тех пор у меня появилось чувство уверенности, что я могу делать все, что только захочу. Я перестала красить волосы. Люди заметили это, и я с гордостью и чувством удовлетворения рассказывала им о том, что у меня альбинизм. Я начала при разговоре смотреть людям прямо в глаза - я научилась этому, хоть это и было нелегко.
После того, как я столько времени боялась привлечь внимание к своим глазам, после того, как мне говорили, что у меня самое страшное лицо, какое люди только видели, я не могу стереть из памяти годы мучений, но я пытаюсь.
Описание того, как происшедшее изменило меня, может показаться чересчур драматичным и невероятным, но такое могут понять только люди больные альбинизмом и человек, который сделал эти снимки (Рик).
Я услышала, как люди восстают против того, что общество внушало мне, всю мою жизнь, и возникло такое чувство, словно мне разрешили стать собой и научиться любить себя такой, какая я есть. Я поняла, что много людей смотрят на меня и видят только "Кристину-Девушку-Альбиноса". Но мне это уже неважно.
Что важно для меня - так это то, что я могу жить без висящей над головой тучи, влияющей на все мои чувства и стремления. За последние двенадцать месяцев, я так повзрослела в душе, как и представить себе не могла. Я не позволю предвзятым убеждениям других людей обо мне, влиять на мое будущее - только я могу это делать. Сейчас я чувствую, что могу бросать вызов самой себе, и надеюсь, что моя новообретенная уверенность в себе так же сможет изменить и других людей. Я, наконец-то, оглядываюсь на свою короткую жизнь без горечи и сожаления... Конечно, мне не доставляло удовольствия то, как со мной обращались, но я рада, что все это привело к тому, как я сейчас себя ощущаю. В конце концов в мире много людей с нарушенной пигментацией, которые еще не приняли себя такими, какие они есть. Я не провожу никаких аналогий, типа: "Я стала лучше благодаря альбинизму". У меня полно друзей, которые намного добрее и заботливей меня, хотя у них нет альбинизма. Но я верю в то, что моя болезнь сильно изменила мое восприятие самой себя, в отличие от моих ровесников, и позволила испытать на себе суровую действительность жизни, с которой так много людей вообще никогда не сталкивались. Но в глубине души мне все еще стыдно за то, какой я видела себя и какой позволяла видеть себя другим... Мне немного стыдно за свою эгоистичность, за те эмоции, которыми я заполнила свою короткую жизнь, от того времени, когда я так отчаянно хотела оставить эту землю, заморить себя голодом до такой степени, чтобы невозможно было подняться с постели, до удовлетворенности, которую чувствую сегодня. Я не стала бы такой, как сейчас, без помощи многих людей - страдающих и не страдающих альбинизмом,
и тех из вас, кто читал эту страничку и общался или проводил со мной время... Я не стала бы такой без ВАС!

Поэтому спасибо вам.

Если у вас есть время, то я буду счастлива услышать, что вы думаете о моей страничке, так что не стесняйтесь, пишите мне.

http://princesspale.20megsfree.com/index.html

Переведено на сайте www.notabenoid.com
Переводчики: Anna_M, Zhongler, Calabi, Miss_Lia, Ibanez, rocknrollann

Категория: истории | Просмотров: 1480 | Добавил: mikoto | дата: 27.08.2010 | Теги: люди, истории | Рейтинг: 5.0/5
Поделиться с друзьями:
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]

Сообщества Альбиносов

–°—Б—Л–ї–Ї–Є –љ–∞ —Б–∞–є—В—Л –∞–ї—М–±–Є–љ–Њ—Б–Њ–≤

Фотоальбом

Друзья сайта

  • В.О.С
  • Инвалидность и Реабилитация
  • Офтальмолог Вадим Бондарь
  • Эрика Наумовна Эскина
  • Помощь слабовидящим людям
  • поиск по сайту

    Пользовательского поиска

    Статистика


    Онлайн всего: 1
    Гостей: 1
    Пользователей: 0