категории

альбинизмистории
развитиезащита
зрениешкола
видеолюди

помощь сайту


Если вы хотите помочь сайту с оплатой хостинга -
Наш яндекс счет: 41001582430867
Мы будем рады любой сумме. Спасибо)

форма входа

Логин:
Пароль:
Главная

Когда незнакомцы видят Брендона Гарбут на улице, они не могут удержаться от комментариев, на счет его поразительно белых волос. И они не могут понять, почему он носит солнечные очки в дождливый день. Когда его мама, Наташа Филипс, говорит, что у её ребенка альбинизм, большинство людей понятия не имеют, что это такое. Поэтому она создала группу "Альбинизм" и готова сражаться за просвещение людей.

Брендону было несколько недель, кода Наташа начала подозревать, что с его глазами что-то не так. Она заметила не произвольные движения глаз (нистагм), неприязнь к солнечному свету и склонность смотреть как бы мимо неё.
"Он не мог выносить дневного света. Он был как маленький вампир," говорит она. "Он крепко закрывал глаза, как будто их жгло."
Не смотря на то, что его сразу же показали доктору, Брендену было уже 6 месяцев, когда ему поставили диагноз - альбинизм.

Наташа из города Бутон, никогда раньше не слышала о редком генетическом заболевании в результате которого уменьшается или вообще отсутствует пигмент: в коже, волосах и глазах. Но, она узнала все об альбинизме (она просто обязана была узнать) с помощью Сообщества Альбинизма.
Брендон, который празднует свой второй день рождения, имеет альбинизм, у него мало пигмента в глазах, волосах и коже. Из-за этого у него близорукость, которую нельзя исправить очками, и фотофобия. Он также должен мазаться солнцезащитным кремом, носить рубашки с длинным рукавом и шляпы, в любое время года, так как его лишенная пигмента кожа, обгорит если её не защитить. "Это не просто, но с этим можно жить. Это почти уже привычка," говорит Наташа.

Но, большинство людей этого не знают, так что не однозначные взгляды и комментарии не редкость. Например, люди говорят: "Вы только посмотрите на этого гламурного ребенка в солнцезащитных очках" или "Взгляните-ка на эти прикольные белые волосы."
Из-за этого у меня возникает желание повесить табличку на коляску - "У моего ребенка АЛЬБИНИЗМ" Наташа объясняет, что люди с альбинизмом не любят, когда их называют "альбинос" и у них не красные глаза, как у мышей альбиносов.

Брендон, у которого есть две старшие сестры Кло (9 лет) и Алиса (3 года), может долго играть на улице в солнечный, летний день, но он должен быть надежно защищен от солнца.
Наташа говорит, что он обычный мальчик.
- "Он чудесный. Я очень горжусь им"
Наташа знает, что когда Брендон вырастет, он заметит, что отличается от своих друзей, потому что, как полагают, он пока единственный ребенок с альбинизмом в Кливленде.

Но, Наташа говорит, что он будет ходить в обычную школу, а она продолжит просвещать людей, чтобы помочь ему жить нормальной жизнью, на сколько это возможно.
"Я просто хочу, чтобы люди знали что это такое," говорит Наташа, которая организовала группу в социальной сети "Фейсбук" (Facebook).

Вот несколько фактов об альбинизме:

Альбинизм редкое генетическое заболевание, в результате которого понижается или вообще отсутствует цвет в коже, волосах и глазах.

В Англии 1 из 17.000 человек имеет тот или иной тип альбинизма.

Альбинизм может быть у человека любой расы.

Большинство детей с альбинизмом рождается от обычно пигментированных родителей.

Обычно думают, что у людей с альбинизмом красные глаза .
Хотя у некоторых людей с альбинизмом могут быть розовые или фиолетовые глаза, все же у большинства голубые глаза, а у некоторых ореховые или даже коричневые.

Существует два основных типа альбинизма: кожно-глазной, он воздействует на кожу, волосы и глаза, и глазной, он затрагивает только глаза.

Альбинизм не поддается лечению.

gazettelive.co.uk

Переведено на сайте www.notabenoid.com
Переводчики: chempion, Calabi

Категория: истории | Просмотров: 1795 | Добавил: mikoto | дата: 24.09.2010 | Теги: люди, истории | Рейтинг: 4.7/3
Поделиться с друзьями:
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]

Сообщества Альбиносов

–°—Б—Л–ї–Ї–Є –љ–∞ —Б–∞–є—В—Л –∞–ї—М–±–Є–љ–Њ—Б–Њ–≤

Фотоальбом

Друзья сайта

  • В.О.С
  • Инвалидность и Реабилитация
  • Офтальмолог Вадим Бондарь
  • Эрика Наумовна Эскина
  • Помощь слабовидящим людям
  • поиск по сайту

    Пользовательского поиска

    Статистика


    Онлайн всего: 1
    Гостей: 1
    Пользователей: 0