категории

альбинизмистории
развитиезащита
зрениешкола
видеолюди

помощь сайту


Если вы хотите помочь сайту с оплатой хостинга -
Наш яндекс счет: 41001582430867
Мы будем рады любой сумме. Спасибо)

форма входа

Логин:
Пароль:
Главная

Я афро-американка мать веселого и энергичного мальчика. Когда он появился на свет, мы были очень удивлены, потому что он родился альбиносом. Я и мой муж ничего не знали об альбинизме. Мы и понятия не имели, что наша семья была носителем этого генетического условия. Позже моя мама рассказала нам, что у меня было несколько кузенов, которые имели альбинизм.
Я почти никогда не видела людей с альбинизмом моей расы. Так что, когда я оказалась с ребенком на руках, у которого были белые волосы, кожа и серые глаза, я была просто шокирована.

Как родитель, я хотела знать, почему мой ребнок такой, но медперсонал в больнице мало, что знал об альбинизме. Мне сказали, что черные малыши обычно рождаются с более светлой кожей, чем у их родителей, но потом с возрастом кожа темнеет. Но все же я была удивлена и озадачена его белыми волосами и светлым цветом глаз.
Моя мама была первым человеком, который высказал предположение, что ребенок может иметь альбинизм. Я вернулась в больницу и лично спросила врача, -"Может ли он проверить, есть ли у моего ребенка альбинизм". Но, он был не уверен в диагнозе и порекомендовал обратиться к генетику. После тщательных проверок и тестов генетик все таки поставил моему сыну диагноз альбинизм. И я вздохнула с облегчением, потому что теперь я хотя бы знала, что с моим ребенком, а не металась в неведении.

Врачи и медперсонал в местной больнице знали об альбинизме так же мало, как и мои друзья и семья, и это только одно из испытаний, которое я прошла, как мать имеющая ребенка с альбинизмом.
К сожалению я столкнулась с бесчувственностью и непониманием с самых первых дней рождения моего сына.
Когда он только родился, акушер громко объявил всем присутствующим: - "Вы только посмотрите! Должно быть её посещал молочник!".
Я даже сначала не поняла в чем дело, пока не увидела своего ребенка. Только тогда до меня дошло, что это был, такой юмор. Это был первый, но к сожалению не последний случай бесчувственности людей.

Было несколько случаев, когда мы всей семьёй выходили на ужин в кафе или ресторан и кто-нибудь подходил и спрашивал: "Это, что ваш ребенок?" И когда мы им объясняли, они все равно продолжали обсуждать за своим столиком, происхождение ребенка.
Еще один случай произошел, когда я ходила с ребенком по магазинам, один из продавцов спросил меня, "Вы что работаете няней?"
Несколько раз меня спрашивали, "Почему я решила усыновить белого ребенка" Одна женщина сказала мне, что мой ребенок довольно симпатичный, но ему не мешало бы загореть. А, однажды мне сказали: "Ваш ребенок симпатичный, но все же, вы не должны были рожать от белого человека"

Я не знаю, были эти комментарии намеренными или их говорили люди, которые ничего не знали об альбинизме, они все равно не радовали меня. Хотя мой ребенок был тогда маленьким, я не хотела, чтобы он слышал эти комментарии.

Я хотела узнать об альбинизме, как можно больше, чтобы чувствовать себя увереннее объясняя людям, что такое альбинизм. Наш тифлолог посоветовал мне обратиться в NOAH.
NOAH очень помогло нам, через него мы смогли встреть много других родителей детей альбиносов и поделиться опытом в воспитании и развитии наших детей.

Когда мой сын подрос, он начал замечать, что отличается от других детей. Он даже думал, что он один такой в мире, потому-что он никогда не встречал людей похожих на него. Поэтому, мы решили посетить одну из конференций NOAH, чтобы мой шестилетний сын мог, если не познакомиться, то хотя бы увидеть других людей с альбинизмом.
Наверно, это лучшая вещь, которую мы смогли ему дать. На конференции он почувствовал себя в кругу своих, принадлежащим чему-то большому и дружному. Теперь он знал, что он не один.

Еще я хочу дать несколько советов родителям детей альбиносов:

Ищите и узнавайте, как можно больше информации об альбинизме.

Делитесь вашими знаниями с другими, не только с членами вашей семьи и учителями вашего ребенка, но и с незнакомцами, если это потребуется.
Ваш ребенок будет чувствовать себя более комфортно, если вы не будете стесняться этой темы.

Вступите в ряды NOAH. Посетите их конференцию. Там вы сможете встретиться с
другими семьями имеющими детей альбиносов, а ваш ребенок узнает, что он не единственный человек имеющий альбинизм.

Помогите ребенку понять альбинизм и не стыдиться его. Поощряйте ребенка высказывать свои чувства, на счет альбинизма и не только.

Помогите ребенку развить чувства собственного достоинства. Он должен знать, что семья принимает его таким, какой он есть, и он сам должен принимать себя таким, как есть. Поддерживайте интересы и увлечения ребенка.

И последнее, но не позначению, говорите вашему ребенку, что любите его, при каждом удобном случае. Любой ребенок нуждается в любви и поддержке своей семьи.

Мой сын Николас, продолжает удивлять нас своим оригинальным характером и увлекающейся натурой. Хотя Николас имеет плохое зрение, это не мешает ему учиться в школе, ходить на боевые искусства, плавание и быть скаутом.
Он любит научные эксперименты, играть в видио игры и как типичный мальчишка, пугать маму игрушечными пауками.

Гарция Ли, родитель ребенка с альбинизмом.
Категория: истории | Просмотров: 1175 | Добавил: mikoto | дата: 21.07.2010 | Теги: развитие ребенка, Советы | Рейтинг: 0.0/0
Поделиться с друзьями:
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]

Сообщества Альбиносов

–°—Б—Л–ї–Ї–Є –љ–∞ —Б–∞–є—В—Л –∞–ї—М–±–Є–љ–Њ—Б–Њ–≤

Фотоальбом

Друзья сайта

  • В.О.С
  • Инвалидность и Реабилитация
  • Офтальмолог Вадим Бондарь
  • Эрика Наумовна Эскина
  • Помощь слабовидящим людям
  • поиск по сайту

    Пользовательского поиска

    Статистика


    Онлайн всего: 1
    Гостей: 1
    Пользователей: 0