Альбинизм

Raising a Child With Albinism

mikoto — Wed, 21 Jul 2010 16:51:12 GMT

Я афро-американка мать веселого и энергичного мальчика. Когда он появился на свет, мы были очень удивлены, потому что он родился альбиносом. Я и мой муж ничего не знали об альбинизме. Мы и понятия не имели, что наша семья была носителем этого генетического условия. Позже моя мама рассказала нам, что у меня было несколько кузенов, которые имели альбинизм.
Я почти никогда не видела людей с альбинизмом моей расы. Так что, когда я оказалась с ребенком на руках, у которого были белые волосы, кожа и серые глаза, я была просто шокирована.

Как родитель, я хотела знать, почему мой ребнок такой, но медперсонал в больнице мало, что знал об альбинизме. Мне сказали, что черные малыши обычно рождаются с более светлой кожей, чем у их родителей, но потом с возрастом кожа темнеет. Но все же я была удивлена и озадачена его белыми волосами и светлым цветом глаз.
Моя мама была первым человеко...

Raising a Child With Albinism

mikoto — Thu, 15 Jul 2010 18:14:54 GMT

Глава 11

Африканцы (негры) с альбинизмом

Дети негроидной расы имеющие альбинизм могут испытывать больше психологических трудностей, чем дети с альбинизмом европеоидной расы. Потому-что они очень отличаются от родителей и сверстников, на них чаще обращают внимание и комментируют их внешность.
В основном, информация и советы из этой книги подходя детям с альбинизмом любой расы.
Но у детей, которые значительно отличаются от своих родителей и своей расы могут быть дополнительные психологические проблемы.

К сожалению, не однозначная реакция, постоянные вопросы, комментарии и тому подобное, в адрес ребенка с альбинизмом негроидной расы это обычное явление. Вы как родитель должны быть готовы к этому.
Это нормально если вы будете потрясены, расстроены тем, что в вашей семье родился ребенок не похожий на вас и вашу семь...

Raising a Child With Albinism

mikoto — Sat, 03 Jul 2010 13:29:46 GMT

Насмешки и задиры

Многие родители боятся, что их детей будут дразнить из-за альбинизма. Насмешки среди детей являются обычным делом, дразнят почти всех детей, и не важно является он альбиносом или нет.
Но, на некоторых детей это может сильно повлиять и иметь долгосрочное влияние на их жизнь.

По мере взросления дети начинают понимать, что все имеют свои отличия и особенности. Первое время ребенку просто интересно, как и почему люди отличаются. Если взрослые вокруг них ведут себя адекватно по отношению к людям, которые как-то отличаются от обычных людей, то и ребенок будет вести себя так же.

Примерно в возрасте 9, 10 лет, отличительные особенности становятся способом создать свою небольшую группу, в которую допускаются не все дети. Как раз в этом возрасте дети начинают дразнить и издеваться над не похожими на них самих детьми. Таким образом они пытаются возвысить себя ...

Raising a Child With Albinism

mikoto — Fri, 25 Jun 2010 14:58:48 GMT

Альбинизм и следующая беременность.

Когда в семье рождается ребенок с генетическим отклонением, естественно вы зададитесь вопросом, а будет ли у следующего ребенка такое же заболевание.
Рожать или не рожать следующего ребенка, личное дело каждой семьи.
Будет ли у следующего ребенка альбинизм?- Этого вам никто не сможет сказать. Вы не сможете специально выбрать здоровые гены. Гены складываются совершенно случайным образом.
Конечно, большинство родителей хотят, чтобы их ребенок был здоровым, но если второй ребенок так же родиться с альбинизмом, в этом есть не мало и положительных моментов.

Во-первых, диагноз альбинизм не будет для вас сюрпризом. Вы уже точно знаете, как надо обращаться с ребенком, и в чем он нуждается. Вы знаете, какой солнцезащитный лучше, какие нужны очки (оправы), куда обращаться за льготами, как будет развиваться ребенок и т.д. <...

Raising a Child With Albinism

mikoto — Thu, 03 Jun 2010 22:01:58 GMT

продолжение предыдущей главы..... Пусть ребенок активно участвует в общественных делах. Запишите его например в скауты, в музыкальный класс, или другие общественные программы, которые есть в школе.

Если вы устраиваете вечеринку, по случаю какого-то праздника приглашайте не только ваших друзей но и их детей.

Расскажите ребенку о разных играх в которые можно играть вместе (казаки- разбойники, скакалка, резиночка, вышибалы, классики и т.п).
Разрешайте ребенку играть в видео (компьютерные) игры. Ребенок должен быть в курсе современных игр и игрушек, это поможет ему найти общую тему для разговора.

Взгляд в будущее

Другие дети начинают замечать и комментировать отличия, внешность вашего ребенка. Удостоверьтесь, что он умеет отвечать и правильно реагировать на вопросы и комментарии.

Если с вашим ребенком или его одноклассником случается что-то плохое, обсудите этот эпизод, как бы он мог поступить, сказать, в следующи...

The Albino Code

mikoto — Tue, 01 Jun 2010 18:55:23 GMT

Пародия на фильм "Код Да Винчи"

http://vimeo.com/6112140

The Whitest Minority

mikoto — Tue, 01 Jun 2010 14:28:32 GMT

Британский документальный фильм об альбиносах.
http://vimeo.com/11867862

Raising a Child With Albinism

mikoto — Fri, 14 May 2010 13:22:59 GMT

Мой сын имеет альбинизм (ОСА), и он сам, знал об этом с самого детства. Мы всегда открыто говорили об альбинизме. Он знал: почему он такой и мог объяснить это другим. Он спокойно и гордо объяснял, почему у него постоянно двигаются глаза или почему он такой белый.
Я думаю, когда ребенок знает все о своем состоянии (альбинизме), он меньше боится этого, и чувствует себя более уверенно.

Жаннин Стернс, мама ребенка с альбинизмом.

Один из способов помочь ребенку школьного возраста понять и принять альбинизм - это создать вместе с ним альбом с вырезками о нем, в котором описываются его лучшие стороны. В альбом можно вклеить фотографии и рисунки, главное дать понять ребенку, что его ждет целая интересная жизнь, а альбинизм это всего лишь маленькая часть его.
В альбоме должна быть описана особенность вашего ребенка (альбинизм)...

Raising a Child With Albinism

mikoto — Sat, 08 May 2010 12:11:59 GMT

Развитие социальных навыков

Многим детям с альбинизмом трудно освоить социальные навыки. Дети изучают эти навыки наблюдая за взрослыми, окружающими их. Но если у ребенка плохое зрение, ему трудно это делать. Научить ребенка с плохим зрением основным социальным навыкам, это важная и трудная задача.
У вас, как у родителя главная роль в обучении ребенка базовому (нормальному) социальному поведению, соответствующему вашей культуре.

Вот три главные проблемы, которые возникают у детей с плохим зрением в освоении социальных навыков:

Плохой глазной контакт (не умение поддерживать визуальный контакт).

Не умение держать дистанцию при разговоре (уважение личного пространства другого человека).

Не умение распознавать эмоции, выражение лица, языка тела.

Например, в культуре, где глазной контакт важен, родители должны помнить, что ребенок с нис...

Raising a Child With Albinism

mikoto — Sun, 18 Apr 2010 13:11:30 GMT

Глава 10

Социальный аспект альбинизма

Все родители хотят чтобы их дети были здоровыми, чувствовали себя в безопасности и были уверенными в себе. Альбинизм будет влиять на социальное развитие вашего ребенка. Иногда альбинизм мешает стать своим среди сверстников или мешает развитию самоуважения. В добавок из-за плохого зрения ребенку бывает трудно развить навыки социального поведения (распознания эмоций). Эти трудности могут помешать ребенку заводить друзей и понизить его самооценку.

В этой главе мы расскажем, как альбинизм может повлиять на социальные навыки ребенка и как помочь ребенку преодолеть эти трудности.

Детям с плохим зрением часто нужна помощь в развитии определенных социальных навыков. Помогать ребенку научиться развивать дружбу в раннем возрасте, это очень важно. Социальное клеймо,...