категории

альбинизмистории
развитиезащита
зрениешкола
видеолюди

помощь сайту


Если вы хотите помочь сайту с оплатой хостинга -
Наш яндекс счет: 41001582430867
Мы будем рады любой сумме. Спасибо)

форма входа

Логин:
Пароль:
Главная

У Лоры Стейси и её мужа Марка Сандерсона альбинизм. Генетик подтвердил, что у их детей также будет альбинизм. Они долго думали и всё тщательно взвесили... и теперь у них милый трех летний мальчик.

Едвард играет с машинкой в гостиной, он почти не отличается от других детей. Конечно, у него белоснежные волосы, но и у других детей бывают светлые волосы. Еще он носит очки, но в этом тоже нет ничего не обычного.

"Я никогда не хотела, чтобы Эдвард думал, что его болезнь его определяет", говорит Лора Стейси. "Вот почему я не люблю слово "Альбинос". Оно описывает человека по его болезни, но Эвард больше, чем просто болезнь.
Я хочу, чтобы он рос с мыслью, что он сможет реализоваться в жизни во всём, в чём только захочет."

Как и у его родителей, у Эварда бледная кожа, которая легко сгорает на солнце. Он также имеет проблемы со зрением, обычные для людей с альбинизмом, что означает, например, что он не сможет водить машину.

У Лоры не такое плохое зрение, по сравнению с Марком, который имеет серьезные визуальные ограничения.

Они встретили друг друга на конференции по поддержке людей с альбинизмом, сейчас они живут не далеко от Ридинга в Беркшире. Они долго и серьёзно разговаривали прежде, чем решиться завести ребенка. Марк скорее волновался не о том, что они передадут альбинизм ребенку, а о том что у ребенка будут трудности в бытовом плане.

"Я легок на подъём, но передвигаться по городу без машины очень тяжело," говорит он. К тому же в повседневной жизни приходиться приспосабливаться и работать более усердее, чем нормально видящим людям." Я очень беспокоился о том, какими мы будем родителями и как на это отреагируют другие люди."

Однако, Лора убедила Марка сходить к генетику на консультацию.

Ни у кого в их семьях больше нет альбинизма. У Лоры две сестры, а у Марка брат. Но их родители (как Лоры, так и Марка) являются носителями гена альбинизма.

"Нам сказали, что у нас один и тот же тип альбинизма, так что мы уже до рождение Эдварда знали, что у него будет альбинизм," говорит Лора.

"Но пока мы проходили консультацию, я осознала, что с моим ребенком не случиться ничего на столько уж плохого, а главное мы будем настоящей семьей. К счастью, Марк согласился."

Теперь они даже не могут вообразить свою жизнь без сына, полного энергии и более уверенного, чем были они сами в его возрасте. Он сидит на первой парте в подготовительном классе в детском саду, так что он хорошо видит, что показывает учитель, и он не стесняется подносить вещи ближе к глазам, чтобы рассмотреть их.

"Мир изменился," говорит Лора. "Сейчас альбинизм намного лучше изучен и появилось много технологий, которые помогают людям с плохим зрением."

Она вспоминает, как не слишком воспитанные учителя, заставляли её почувствовать себя инвалидом, когда она не могла прочитать написанное на доске, поймать мяч на уроке физкультуры или не могла найти свою одежду после бассейна. Она ненавидела выделяться из толпы, мазаться жирным, удушливым кремом от солнца и скрывать на пляже своего бледное тело.
Когда она была подростком, она стала еще более застенчивой и заработала себе пищеварительное расстройство, которое как она теперь считает, было результатом отсутствия у неё чувство собственного достоинства.

Марк ходил в спец. школу, где его особо не заставляли учиться. Его не отдавали в спортивные кружки так как считали, что это слишком опано для него. Конечно это его задевало.

"Сейчас альбинизм у детей диагностируют в раннем возрасте и они сразу же получают поддержку. И отношение к ним, в целом, намного лучше."

Раньше людей с альбинизмом представляли потусторонними, странными или как маньяков. В некоторых частях Африки, где альбинизм обычное явление, до сих пор верят мифам, из-за которых детей с альбинизмом убивают и используют их части тела для шаманства. Негативный образ альбиноса еще обычен и для Европы и США.
Лора была обескуражена образом пирата-альбиноса в детском мультфильме "Пираты." Белизна его кожи была преувеличена, он постоянно ошибался и попадал в нелепые ситуации.

"Теперь, я сначала смотрю фильм, прежде чем показать его Эварду, чтобы происходящее на экране не расстраивало и не смущало его."

Марк работает в Английском Сообществе Альбиносов (в качестве председателя) и он использует любую возможность, чтобы исправить негативный образ альбиноса в индустрии развлечений.

Например, он был консультантом у гримёра в фильме "Код Да Винчи", и следил, чтобы актер играющий Сайласа выглядел более правдоподобно.

"Конечно я не мог повлиять на сценарий, но если уж они решили изобразить кого-то с альбинизмом, пусть сделают это правдоподобно не перебарщивая с пудрой и красными линзами. Так как альбинизм редкое явление, люди всё еще верят киношным стереотипам."

Марк говорит вдумчиво и твердо, но все же под внешей уверенностью проглядывается боль и обида.

"Я всё еще замечаю на себе не добрые взгляды или негативное обсуждение в мой адрес," признаёт он. "Я чувствую себя не ловко из-за этого, и сразу же пытаюсь поскорее уйти от туда. Я чувствую себя так, как будто все на меня пялятся.
У меня были трудные времена, когда я был подростком и я хочу защитить Эдварда от этого. Я хочу чтобы он вырос с более позитивной самооценкой."

Марка особенно напрягают взгляды посторонних людей, когда их семья выходит куда-то вместе.

"Мы семья альбиносов и естественно мы привлекаем взгляды. От этого никуда не деться."

Марк и Эдвард носят кепки, чтобы уменьшить свет попадающий в глаза и меньше привлекать внимание, Лора обходиться без кепки.
"Так что "Кепочной семьёй" нас не назовешь", улыбается она.

Сейчас Лора находит невероятным то, что до 26 лет она никогда не встречала другого человека с альбинизмом. Её родители, не смотря на всю поддержку с их стороны, придерживались взгляда, что ей это не нужно.

Когда Лора узнала о Сообществе Людей с Альбинизмом и в первые пошла на их встречу, для неё это было как откровение.

"Это было потрясающе, такой эмоциональные опыт. Я была среди своих.
Я встретилась с женщиной такого же возраста, наш жизненных опыт был очень схож, и я тогда поняла, что некоторые трудности, которые у меня возникали были не из-за того, что я такая, а из-за того, что люди неправильно реагировали на меня.
Я так же поняла, что лучше принять своё состояние, чем делать вид, что его не существует."

Лора зарегистрирована в соц.службах как слабовидящая. Это позволяет ей получать социальную помощь и устройства для зрения, например электронное увеличительное стекло. С поддержкой и уверенностью в себе она еще раз поступила в университет, который она раньше бросила, и на этот раз она закончила его с красным дипломом.

"Во второй раз учиться было на много проще. Где-то я записывала лекции на диктофон, где-то разрешалось делать фотокопии заданий, некоторые учителя делали мне копии своих заметок. На этот раз я была полна решимости закончить учёбу."

Эдвард пока еще не совсем понимает, что у него альбинизм. Недавно он спросил Лору, почему её фотография была в буклете об альбинизме?

"Я честно сказала: "У меня альбинизм и у тебя тоже, вот почему у нас белые волосы и кожа." Но по-моему он не совсем понял, что это такое."

Когда он подрастет, Лора собирается взять его на очередную конференцию людей с альбинизмом, она хочет, чтобы он познакомился с детьми с такой же особенностью как и у него.

Марк понимает, что жизнь Эдварда будет тяжелей, чем у большинства детей, но он надеется, что его жизненный опыт и опыт Лоры поможет ему справиться с большинством трудностей на его пути.

"Я бы не поменял моего маленького мальчика на здорового ребенка. Если бы я мог, я бы забрал у него альбинизм, но только для того, чтобы ему было проще жить.

Я не жалею, что мы решили завести ребенка. И никогда не буду жалеть."
Категория: истории | Просмотров: 1964 | Добавил: mikoto | дата: 13.08.2012 | Рейтинг: 5.0/2
Поделиться с друзьями:
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]

Сообщества Альбиносов

–°—Б—Л–ї–Ї–Є –љ–∞ —Б–∞–є—В—Л –∞–ї—М–±–Є–љ–Њ—Б–Њ–≤

Фотоальбом

Друзья сайта

  • В.О.С
  • Инвалидность и Реабилитация
  • Офтальмолог Вадим Бондарь
  • Эрика Наумовна Эскина
  • Помощь слабовидящим людям
  • поиск по сайту

    Пользовательского поиска

    Статистика


    Онлайн всего: 2
    Гостей: 2
    Пользователей: 0